Tak napíšu zhruba o sobě. Zatím jsem všechno ustála, ale kdybych rozebrala situci, tak jsem v p.... už 15 let.

Mám VŠ, jsem pracovitá,byla jsem úspěšná, oblíbená, měla jsem spousty přátel. Před 15 lety se mi narodilo druhé dítě - postižené, autistické, nesnesitelné.
Otec dětí odešel - 15 let jsem neviděla ani korunu výživného -15 let se soudím, ale marně - nikdy nic nevymohli, jen jsem se nervovala, strávila stovky hodin na soudech a tisíckrát slyšela v různých formách že si za všechno můžu sama, protože jsem si vybrala špatného partnera - i od soudců i od bývalých přátel. A že samoživitelky jsou mor co ničí státní rozpočet.

V minulosti jsem byla úspěšná v práci, měla jsem i svoji firmu. S tím dítětem se nedá dělat nic, jen krátkodobě nějaká práce za pár korun - stejně je to skoro jedno, když vydělám, vezmou mi sociální dávky, takže si moc nepomůžu.
Postižené dítě vypiplávám aby bylo co nejvíce samostatné - a s nadstandartními výsledky. Tak daleko jako já dítě nedostala žádná jiná maminka z naší organizace pro postižené. Oni je dali do speciálních škol a pečují. Dítě zůstane nesamostatné -oni dostanou příspěvky na péči a děti invalidní důchody.

Já dítě vzdělávám, je dřina je udržet na normální základce, nadřu se víc než ty co pečují - a výsledek - seberou mi příspěvek na péči a dítě ani nebude mít invalidní důchod. Přitom ta jeho samostatnost je strašně křehká - tyto děti končí často jako bezdomovci.

Vidím jaká je péče o postižené děti. Postižené děti z rodin, kde mají peníze, absolvují různé terapie a spousty věcí, které jim pomůžou. Postižené děti samoživitelek bez pomoci sedí doma a mají smůlu.

Když se dělá sbírka pro nějaké postižené dítě, tak je to v naprosté většině pro rodiče, kteří na tom nejsou až tak špatně - mívají domek, auta, hezké zařízení -aspoň na obrázcích, kde se prezentují. Matky těch nejchudších postižených mají smůlu - většinou nemají na takové aktivity ani síly, navíc si už zvykly nic nechtít.

Doba se dnes strašně zrychluje. Na přátelské návštěvy je čím dál tím méně času. Přátelé odpadávali. Přestali jsme si mít co říct. Přišly kamarádky, pochlubily se kde byly na dovolené a jak se úžasně daří jejich zdravým dětem. Když já jsem začala mluvit o hrůzách života s postiženým dítětem, nedokázaly si to ani představit, nudilo je to.ˇ

Moje rodina to postižené dítě nikdy nepřijala -jak je u těchto dětí pravidlem, byla jsem obviněna z toho, že jsem špatná matka a dítě neumím vychovat. Žádná pomoc, jen posměch. Prý jak jsem si to zařídila, tak to mám.

Mám nárok na sociální dávky, ty jsou tak nízké, že se z nich moc žít nedá. Starší dítě je na gymplu, taky potřebuje řadu věcí,spolužáci mají mnohem víc. Naštěstí zatím nemá syndrom, že je jako chudá příbuzná. někdo řekne - mohla by jít na brigádu - ale ona je od přírody slabší a navíc pomáhá se sestrou. Nikdy neměla pořádné klidné dětství. Vždycky se musela přizpůsobovat postižené sestře.

Vždycky jsem byla silná osobnost, býk, můj koníček by mimo jiné vysokohorská turistika. Toto mi pomáhá, že se zatím držím. Okolí si myslí, že je všechno v pohodě.

Když si chci udržet pár normálních kamarádek , tak se o svých problémech až tak nezmiňuji - jen tak si je udržím. Jsou pro mne důležité. Zprostředkovávají mi spojení s normálním světem.
Pociťuji na sobě, že v naší zemi chybí nějaký účinný systém pomoci lidem v dlouhodobě špatné a stresující situaci.

Znám řadu samoživitelek, které zkolabovaly. Ona je to kapka ke kapce, stresík za stresíkem, naskládá se to.
Myslím, že to není jen o průbojnosti. Odráží to stav celé společnosti.
Myslím, že problematika je mnohem složitější. ustála jsem to a jen doufám, že ještě dlouho ustojím.
I když síly ubývají.

A přeji ti ještě hodně hodně sil.

a ty máš, mery, můj upřímnej vobdiv. Ale bojim se, že tohle neumí uspokojivě řešit žádná společnost na světě (a v minulosti bylo jistě ještě mnohem hůř). Že rodiny takhle postiženejch lidí vždycky byly a vždycky budou vodkázaný na svým nejbližším vokolí - někdo má štěstí na hodný (a taky trochu movitý a nelakomý) lidi, partnera, kterej neuteče při prvních vážnějších problémech atd., a někdo holt to štěstí nemá a pak zoufale bojuje vo holý přežití. Ať mě některá(ej) zahraniční kolegyně(kolega) vopraví, jestli se mejlim, ale tušim, že je to tak plus mínus všude na světě.

bohužel to stále řeší jen a jen - peníze. Je taky hrozné, že se druhé, zdravé dítě, zákonitě zanedbává, co se času pro něho týče.

Co píšeš mery o majetkových poměrech žádajících aktivistů - třeba sociálka ti nic nedá, když máš vilu, auto - systém chce, aby se lidé postarali nejdřív sami o sebe. Nedá nic mlaďákovi, který bydlí u rodičů, tím je pro ni o něj postaráno dostatečně. Proč se totéž nechce u rodin postižených dětí. Chápu, že třeba bezbariérové přístupy jsou lehčí u domku než v paneláku, ale co to ostatní ? nechci rodičům postižených dětí ještě víc naládat, vím co to obnáší. Jenže by se mělo přihlížet i k tomu.
Jinak - taky máš můj obdiv.

Je to tak, jak píšou Krako a Wen, je to smutné. Ve městech jsou sice dostupnější - z hlediska vzdálenosti - zařízení, lékaři, školy, stacionáře atd., ale rodiny jsou rozdělené, příbuzní vzdálení. Na vsi je v tomhle život jednodušší, lidi se víc znají, hodně příbuzných, někdy dvě tři generace v jedné obci. Vesnicí nemyslím teda satelity. Proto jsme chtěli větší domek. Dcera je asi jistá, zatím, ale je tu zázemí i pro šroubka, trvalé, a kdyby jednou zůstal jeden z rodičů v jejich domku sám, tak může být třeba přes zimu v přízemí a bude mít vlastní sprchu se záchodem. Zatím je to trochu luxusní prostor, osm cimer se spoustou zázemí pro čtyři lidi, no ale po letech v tři plus jedna s kočkou a psem ve čtyřech lidech si to docela užíváme.
Vlastně proto jsem kdysi vlezla na Kudlanku, jednou jedinkrát jsem se chtěla cizích anonymů dotázat na něco osobního, abych získala nezávislý pohled, chachá:-) Nezjistila jsem názor čtenářů, zda je rozumné vzít si kus hypotéky a postavit větší dům, který se v případě potřeby klidně nafoukne na dvou až třígenerační. Zato jsem se dozvědla, že podnikatelské baroko nesnášíte, po doplnění info, že dům bude klasika áčko se sedlovkou a žádné balustrády, arkýře, apsidy ani jiné ozdoby tam nebudou, bylo upřesněno, že zbohatlíky teprve nesnášíte!! a proto jsem zůstala

přeji, aby se Tvůj syn co nejlépe zařadil v dospělosti do běžného života a aby se pokud možno co nejvíce setkával s pochopením a tolerancí. Sama jsem před lety chodila s nemocnou dcerou do klubu postižených dětí , byla jsem na pár víkendových akcích klubu, takže jsem měla možnost poznat osudy těchto maminek. Občas jsem malinko vypomohla s prací klubu. V drtivé většině šlo o matky samoživitelky, partner prostě řekl "mám právo na vlastní život" a odešel . Tyhle maminky přesně jak píšeš, se ocitly v sociální izolaci, ve finanční tísni, bojovaly s předsudky. Navíc často velmi unavené fyzicky - bez možnosti si odpočinout. Není moc zařízení, kam dítě umístit, aby si maminka na pár dní prostě a normálně odpočinula, vyspala se, došla si do divadla, na úřady.

Zažila jsem rovněž díky svým vlastním občasným pobytům v nemocnici před pár lety i ženy dlouhodobě nemocné, manžel šel za zdravou partnerkou, jejich zdravotní stav i finanční tíseň udělaly s psychikou a odolností své. Mám příbuznou , která pracovala celý život v psychiatrické léčebně - spousta lidí, kteří by normálně mohli v běžném životě fungovat tam končí dlouhé roky a měsíce jen proto, že je vlastní rodina zavrhla. Přitom jsou často velmi inteligentní Takoví lidé určitě nemají sílu za sebe bojovat. Tolerance , pochopení, zájem o druhé je myslím to, co naše společnost potřebuje nejvíce, finanční stránka je myslím až na za tím.

moc Ti ten dům přeji, po paneláku je osm místností luxus,
nevím, jak to "vydýchají" některé zdejší "slepice"... :-)
Ty jsi ale moc inteligentní, než aby Tě to rozházelo, viď?
Užívej si ti .... :-))))

bb není zbohatlík, tak jak je běžně lidem definován - tzn.přišel k penězům všelijak, ti mně vadí taky - ale bbovi si je poctivě vydělali. A to je rozdíl.

Podnikatelské baroko a satelity to je kapitola sama pro sebe. Architekty z toho chytá amok. Je to nekocepční a mnohdy nevkusné.

mio, že otcové od postižených dětí často odcházejí, je víc než smutné. Vypovídá to o sobeckosti i o tom, že jsou méně odolní. Oni to prostě nevydrží...nevím co je smutnější, toto nebo stařečkové odložení do ústavů...

hluboce smekám před podobnými matkami, co to nevzdaly, a i postižené dítě dokážou "dostrkat" ke vzdělání a samostatnému životu.
Starší dcerka je na jednu stranu ve velké nevýhodě, že na ní nezbývá čas, energie ani peníze, ale pro život je neskonale líp připravená, než děti z normálně fungujících rodin.
Na kamarádky se nezlob. Není to o tom, že by je "nebavilo" Tvoje povídání o životě s postiženým dítětem, ale třeba se kontrolují, aby neřekly něco špatně, aby Tě neranily, zvlášť když vidí, jaké úsilí věnuješ autistické dceři.
To se pak člověk i stydí pochlubit se úspěchem svého zdravého dítěte.
Doufám, že je u vás šance, že by se v průběhu puberty mohla dceřina vada trochu zlepšit, že se zklidní a nebude tolik vybočovat z řady. Někdy má puberta paradoxně takový blahodárný vliv. Ovšem není jistota, že to nebude opačně.
Moc Ti přeji, abyste s dcerami zvládaly život co nejlíp, a abys nalezla zase životní rovnováhu a štěstí.

v tomhle jsou holt chlapi slaboši. Ženská zatne zuby a o postižené dítě se postará. Ti stařečci to je taky jedna kapitola, známá dělá v LDNce a na vánoce prej měli jen pár případů, kdy si vzali děti rodiče domů na svátky.

muj uprimny obdiv. Vychovavat sama takhle postizene dite, to opravdu je celozivotni ukol. Bohuzel vetsina lidi si ani nedokaze uvedomit vsechny obeti co prinasis. Chlapi moc nevydrzi....utikaji od nemocne partnerky, od postizenych deti. Jedna znama ma syna, ktery ma nejakou atropii svalu, nemuze chodit a rikala ze jeji manzel je jeden z mala ktery po tehle diagnose neutekl od rodiny. Je to urcite vada systemu. Misto aby bylo oceneno jak s ditetem pracujes, tak jsi vlastne kvuli tomu diskriminovana. Jsi uzasna zenska ze se dokazes starat sama.
.

teď jsem si vše přečetla znovu - máš dvě dcery a ne dceru a postiženého syna - omlouvám se za nepozornost