Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Monyna]

Alenko, moc mě to pobavilo.Děti jsou velice bezprostřední.Nědělají rozdíly,jo,jo,masíčko je masíčko : Občas nás dostanou i do nepříjemné nebo až trapné situace. Byli jsme v Karlových Varech /jsou od nás necelých 40km/ na výletě.Šli jsme k "mekovi" na WC. Před námi i " za námi" bylo dost lidí.Když jsme se konečně dostaly do kabinky,tak Míša svým milým ječákem povídá:"Maminko,tady to nějak smrdí,viď,že to tady smrdí!"...no,jo smrdělo,ale já to přejdu,to dítko to poví všem. Ve školce zase povídala "Maminko,nám to doma voní,viď " "JO a čím?" ptám se "Přeci záchodem! ".I tato věta se dá vzít všelijak .Snažím se to všechno zapisovat.Za pár let,to bude příjemné osvěžení třeba sobotního večera
Koukám, že cestování nezačalo Mishovi nejlíp.Něco tak běžného jako jízda stopem, se u vás stává téměř nadlidským činem
Souhlasím, s tebou, že děti by měly mít dětství.Když si to zpestří brigádou je to jen dobře,ale všeho s mírou.
Ještě k těm šteňátkům.Určitě budou rozkošná a bude velkým překvapením, co z nich vyroste.Když jsem byla malá,měli jsem postupně dva psi.Byli to kříženci a nedám na mě dopustit.Teď máme u našich dalmatina.Je to krásná fenka Dinka,která je neskutečně divoká a nevyzpytatelná.Měla jsem hrozný strach,jak bude reagovat na malou.Děti totiž moc nemusí.Ale překvapila mě.Asi nějak poznala,že Míša je naše.Sama štěňata neměla,je vykastrovaná.Letos byla náhradní matkou koťatům.Kočka měla pět koťat.Kočka byla mazák,byla věčně v trapu.Když začala koťata běhat,byla to Dina,která je sháněla k sobě a odháněla od plotu,aby se nezaběhla,olizovala čumáčky i prdky.Až mi jí bylo líto,že neměla vlatní štěňata.
Pak je nezapoměň vyfotit a dát fotky na net.
Jando, snad jsem ti ty střevní nevolnosti nepřivolala já.Při našem posledním telefonátu,jsme se přesně o tom bavily brnkla bych zítra,v devět.Hodí se to?

[Janda]

Mony,neboj to jsi mi určitě nevyvolala ty. Kéž by to byly jen ty střevní na které jsem zvyklá, ale tohle bylo žaludeční a šílený-ani jsem se nemohla předklonit, jinak jsem hned letěla......
-určitě zavolej budu se těšit.
Alenko jsem ráda, že jsem ti pomohla. Měla jsi dobrý nápad, zjistit si cenu u nás, protože rozdíl je to fakt dost velký.

[Jana Čermáková]

Ahoj holky, tak jsem zase zpátky. Teda se zájezdem Američanů jsem se rozloučila už ve středu večer, ve čtvrtek jsem ještě doma fungovala, protože po pár dnech mé absence to tu bylo skoro jak po výbuchu.... A to jsme ještě odpoledne šli jezdit na koních - hipoterapii. Večer jsem už byl sotva schopna se uložit do postýlky a až do dnešního rána se mnou nebylo vůbec nic, prostě mi tělo odmítlo fungovat. Naštěstí je to za mnou a v úterý jedem na rekondici, tak budu až do soboty hezky relaxovat a odpočívat:))
Báro, jeden dotaz na Tebe - v té skupince z Ameriky byla jedna paní, jejíž sestra má taky lupus, ta jediná skutečně chápala jak to pro mě bylo náročné, ale k tomu dotazu. Popisovala mi velmi podobné problémy své sestry jako jsi měla i Ty, má obrovské potíže se žaludkem, už několik let skoro denně zvrací a doktoři ji neumí pomoct. Ráda bych ji napsala jak se jmenuje ten lék, co jsi začla brát, možná by ji to taky mohlo pomoct.
Alenko, jak Mischa, chytil nějakého dobrého stopa? Moc na Tebe myslím, i když sama děti nemám, dokážu se vcítit do situace rodiče, který vypouští své mladé z hnízda, a chápu jak je to pro Tebe těžké. Ale neboj, jak příjdou na svět štěnátka, ty Tě určitě zaměstnají a příjemně rozptýlí:)
Tak zatím dobrou noc.

[Bara]

Moje problemy zacaly asi tak pred 15ti mozna 18ti roky tim, ze mi postupne zacaly vadit nektere pokrmy. Cesnek, cerstva paprika, sardinky, kysele zeli, citrusove plody.......pak se pridaly tvrde syry a nektere mlecne produkty jako jogurt, cervene maso, uzeniny, cervene i bile vino, kava, ruzne dzusy, caj a dokonce i pivo. Doslo to tak daleko, ze uz jsem nemohla ani petrzelku v polevce. Ovoce a zeleninu jsem konzumovala pri snidani, protoze odpoledne uz muj zaludek netravil. Popisuji jen nektere veci, ale ve skutecnosti jsem odpoledne uz nesmela tyhle veci vubec konzumovat, nebot mi zustavaly nestravene lezet v zaludku, tvorily se mi zaludecni kyseliny horsi nez ocet a jedina moznost byla to vyzvracet, protoze jsem z toho duvodu nemohla ani usnout. Nejdrive jsem se to pokousela lecit sama ruznymi bylinkami - snad jsem vyzkousela vsechno - lecitele, magnetizeri, homeopati, doktori, ruzna vysetreni a kde nic tu nic. Veskere leky a bylinky na podporovani traveni a na snizeni kyselosti nezabiraly. Vysledek setreni bylo konstatovani, ze mam "lenivy zaludek" a bohuzel na tento neduh zatim neni lek. A tak jsem se dal zase nekolik let trapila. Az to posledni vysetreni. Snad sam Buh mi toho doktora seslal. Sdelil mi, ze nejsem nemocna, ze je to proste nejaka porucha, ale nevi kde a proc. Ale jak a co, to uz jsem tady popisovala. Tedy osm tydnu jsem polykala tabletky o kterych jsem vedela jen to, ze bud je to lek a nebo placebo. Bylo to cele rozdeleno do tri fazi. V te prvni fazi mi veskere zdravotni problemy jako mavnutim kouzelneho proutku zmizely, ty dalsi dve faze zase veskere problemy vratily. Dulezity je ale rezultat a to je, ze ten lek na me v te prvni fazi zabral.
Kdyz to vsechno za ty roky srovnam, tak jsem se nejen ja, ale vsichni doktori a lecitele atd. zamerovali pouze na zaludek, traveni, kyselost, zlucnik a slinivka - tedy travici ustroji. Tenhle lek co ted uzivam pred kazdym hlanim jidlem (u nas je to vecere, ty jsou teple) je v podstate na deprese. Tedy problem je uplne nekde jinde.
U pacientu, kteri tento lek brali na deprese a nekteri meli zaludecni problemy se jich jednoduse zbavili a proto to zacali v universitni nemocnici v Nijmegenu sledovat a zkouset. Muj obvodni lekar mi na tomto zaklade ten lek predepsal, uzivam ho zitra presne mesic a ted to musim honem zaklepat tuk, tuk, tuk, jeste jsem za celou tu dobu ani jednou nezvracela a spim jak zabita. K veceri jim maso a varenou zeleninu, dam si i cerstvy salat (to jsem opravdu roky nemohla), nemam pocit plneho zaludku a kdyz jdu vecer dlouho spat mam pocit hladu. Ty mi to nebudes verit, ale to mi dela radost. Vypiju si i kavicku, sklenicku vina a nezustava mi to v zaludku stat. Minuly tyden jsem se prejedla na barbeque a mela jsem strach z toho ocouzeneho masa, ale vazne nic mi nebylo. Ja jsem jeste porad celou tu dobu v jakesi euforii. Ted po mesici uzivani se chystam tomu lekari dojit s kytkou osobne podekovat.

Ten lek se jmenuje EFEXOR XR 75
registrace: Wyeth Pharmaceuticals B.V., Hoofddorp
RVG 20862 U.R.

Ale jsem ochotna ti zaslat krabicku i s popisem.
Chci jeste dodat, ze netrpim depresemi ani stresem, nemusim nic honit, nechodim totiz do zamestnani, mam hodne pratel, pekny vztah s rodinou, citim se tady v NL doma, mam takove bezne starosti jako kazdy druhy, jsem spokojeny clovek.....tak nevim.....

[Alenka K.]

prosim te....ty salky, jak mate velke? Kolik caje davas na ten pullitr?
\Jinak...Misha odjel. Co mam rict jineho. Metusila jsem ze to se mnou takhle zaclouma. Nemuzu zastavit breceni. Pisu tohle a brecim. Nevim jak zvladnu. Ja vim, jsem desne pitoma, ale mam pocit ze nemam proc zit.

[Bara]

Ja se uplne dokazu vzit do tve situace, jsem v tomto stejna, asi bych to take obrecela, ne asi, ale urcite. Vzpomen si na sebe, kdyz jsi odjizdela do Tunisu. Ty jsi se loucila s maminlou s tim, ze se uz nevratis, jenze tvuj Misha se ti vrati a bez problemu se zkontaktujete kdy se vam zamane. To ty jsi take nemohla. Uvidis, ze az se ozve a bude spokojeny a stastny co vsechno noveho videl a prozil, budes za neho rada a budes mu to prat. Ja se to musim take naucit, ze nasi synove dospeli a nepotrebuji tolik prehnane maminkovske pece. Pak si priznas, ze tahle cesta z nej udelala chlapa, protoze se musi starat sam o sebe a resit situace. Alenko, vsechno spatne je pro neco dobre. A to, ze se jednou osamotni a odejdou, nelze zakazovat. U nekoho to prijde drive u nekoho dele a u vas se to prihodilo zrovna ted. Nemam ti co poradit, casem se to srovna do normalu. Kdyz ti posle z kazdeho krasneho mista pohlednici, tak to je jako kdyby prijel na chvili na kavu a zase odjel. Hele a rok utece jako voda, to uz je dokazany. Nejdrive si pro zmenu uzijeme zimnich radovanek, pak se budeme tesit na jaro a pak uz jen skok a je doma. Ono je to i pro tebe dulezite, protoze az pujde na studia, take nebude doma za rohem, tak vidis, otri slzy a zamer se na Olina, kterej nechce videt usmrkanou a ufrfnanou mamu. Urcite by se trapil, tak hlavu vzhuru.

A ted ten caj. Nevim kterou kuru jsi si zvolila, ale to nevadi. Jednou jsi se zminila, ze bys nemela prekrocit 3/4 l tekutin denne, no a do toho se presne vejdes.
Takze: ty budes zacinat tremi salky denne. To znamena, ze vecer predem si odmeris do konvice ty tri salky studene vody - mozna, ze by stacily takove ty cajove, dohromady asi 1/2 l a do toho das dve plne cajove lzicky jmeli. Nechas to celou noc vyluhovat. Rano scedis, zahrejes a vypijes pred snidani pul salku a po snidani pulku salku. To stejne pred a po obede, a pred veceri a po veceri. To trva nejdrive sest tydnu, pak dva salky po dobu trech tydnu a nakonec jeden salek po dobu dvou tydnu. Tahle kura trva 11 tydnu.
Pokud jsi si vybrala tu kuru za studena, tak postup je uplne stejny, jen po scezeni nezahrivas a behem dne vypijes po douscich nejdrive tri salky po dobu trech tydnu, pak dva salky dva tydny a nakonec jeden salek jeden tyden. To je kura na 6 tydnu.

Bylo by take vhodne pit po cely rok jeden salek caje ze jmeli, aby se tento dobry stav udrzel.

Alenko, chnapes???

[Alenka K.]

ne nechapu:) kolik davas lzicek caje na ten pullitr? Jak velke jsou salky?

[Alenka K.]

zapomela jsem ti napsat ze se jedna o to chmeli!!!!!

[Bara]

Teda Alenko, protoze mas dneska ubreceny oci, tak spatne vidis a asi i rozmazane ctes. Tak jeste jednou polopaticky.
Na 1/4 litrovy hrnek studene vody se da 1 vrchovata cajova lzicka jmeli.
Protoze musis vypit denne tri salky, tak jsem to ted byla merit a zjistila jsem, ze normalni hrnecek od cajoveho nebo kavoveho servisu ma maximalne obsah 2dcl a je uplne plny az skoro pod okraj. Udelej to takhle: do varne nebo nejake konvice dej o neco vic jak 1/2 litru studene vody, do toho pridej dve plne vrchovate lzicky jmeli a nech to celou noc vyluhovat. Druhy den scedis, ohrejes a rozdelis problizne na tri porce - to by mely byt ty tri cajove salky. V pripade, ze chces pit ty velke ctvrtlitraky, tak odmeris 3/4l vody a tri lzicky jmeli.
Musis vychazet z toho 1/4 litru vody + 1 lzicka jmeli, to uz si pak nejak prizpusobis, zas to nemusi byt tak presne, ja to uz delam od oka. Postavim kazdy vecer dvoudecovou sklenicku a dam do ni tak mezi tri prsty vetsi spetku a je to. Poznamenej si do kalendare ktery den zacnes, abys to mela prehledne. JO???

Dneska bylo 22 stupnu, pofukovalo, ale cely den bylo zamraceno. Odmrazila a vymyla jsem mrazak, trochu to vsechno zredukovala, uplne az na dne jsem nasla uzenou krkovici, tak ji zitra udelam. Koupila jsem kysele zeli, tak otestuju muj zaludek. Dneska jsem si dala k veceri misto salatu dve kysele okurky. Moje sestra dela moc dobre s koprem, tak jsem take zvedava jak to v noci dopadne. Zatim je to opravdu vsechno OK.
Tak zatim ahoj

[Alenka K.]

Misha odjel, i kdyz teda po nejakejch 3 hodinach. Byli jsme celou dobu zaparkovani kousek od nej, takze mohl kdykoliv se prijit zehrat nebo utect pred black flies.....myslim, ze u vas se jim rika kuchnicky a je jich letos strasne moc. Lezou vsude, do nosu do oci nebo do usi. Vetsinou nekousou, ale kdyz kousnou tak to stoji za to. No a pak dojel do Whitehorsu, zatimco tady jasna modra zimni obloha, tak tam dest, Ledovej dest. No a ten znamy u koho mel Misha spat nebyl doma. Tak misha zoufale volal o ted.....nakonec jsem ho navedli na hostel, bohuzel zrovna v okamziku. kdy prijel ten znamy, takze sel v tom desti pres cele mesto a byla mu strasne zima. Dalsi den teda uz spal u nej. Jenze to zase cestovka nekam zahrabala jeho letenku do Evropy a nemohli ji najit. Takze zase volal.....tak Kennedy letel na Bear creek pro kredit kartu, kterou to platil....no nakonec to nasli. Proste co mohlo jit spatne slo spatne! Ted uz odjetel do Vancouveru. Tam na nej na letisti ceka nase znama a bere si ho domu. Za dva dny ho dopravi zase na letiste a poleti do Frankfurtu. Tam mame zmameho....Lapa. V pripade potreby u nej muze spat. Ale byly to nervy. V Praze ma spoustu lidi ke komu jit, ale spis on sam. Tezko s tremi lidmi! No to ale at si vyresi on. Kennedy tam ma sestru a spoustu kamaradu. Planuji odtud jet do Brna, tam by to melo byt bezproblemove s bydlenim pro vsechny. Tam mam zname ja. Z Parize se nam ozval kamarad, ze po nej prijede,kdyz mu zavola.
Jinak ta vase dalmatinka to je teda fakt ze mela mit mladata. Ty nevybourene materske pudy.....Jen aby kotata nezacala stekat!!!!
Slysela jsem o podobnem pripade ale to byl zase pes vychovavany kockou. A on se stale domnival, ze je kocka! No a ted mu panecek poridil dve kotata a on se o ne zacal velice vazne starat. Se zviratama je taky nekdy legrace! Skoro jako s detma. Koukame se na Bellu a uz je taaak tlusta....doufame ze tech stenat nebude moc. Kennedy to odhaduje tak 10-12. To by byla hruza. Ale ona ma jeste deset dni nez ma rodit...a vypada ze se rozsype kazdym dnem. Hodne nam pis o svych detech Mony, mne se to tvoje podani moc libi a urcite i ostatnim, ze jo? Kamilka je rozhodne teda cislo!

[Janda]

Alenko, tak jsem zjistila, že si nás asi trošku pleteš viď? Ale to nevadí...Já to zkusím urovnat na správnou míru...
Já mám dvě děti-Kamilku-je jí sedm a má ráda sportovní aktivity-běh, lyže atd. a Šimona, ten moc nemá rád sport, ale je to technický typ-ve třech letech si obsluhuje video, počítač, atd.
Monča má Michalku jsou jí taky tři a jak to tak vypadá v životě se rozhodně neztratí.
Alenko, já vím, že si toho musíš pamatovat moc, že máš spoustu známých a jejich děti-všechny si pamatovat jménem je obdivuhodné, proto chápu, že se ti plete...-(doufám, že se nezlobíš, že jsem ti to vysvětlila....)
Misha si teda zkusil, hned na začítku cesty. Tak doufejme, že už si to vybral a teď už se mu povede - držím pěstě

[Alenka K.]

ja si nahodou deti pamatuju, vim, ze ty mas Kamilku (pamatujes ze jsem se desila nad Kamcou?:) ale spis to byl omyl:) Citim se hodne vycerpana, unavena......proste chvilema mi to nemysli.
Takze moc se omlouvam ja:) Jinak jeste bych na tebe mela jednu prosbu, na tebe a Moninu.. Tahhle. Misha ma alergii na ryby. Tady mu nabizeli sebou injekce, ktere by mel vzit kdyby onlyem v necem vzal rybu a zacal se dusit. Ieste se mu to teda nestalo....zatim vzdycky to zvladl bez leku, ale vsimli jsme si, ze se mu alergie horsi. Jinak ale ryby citi na dalku a nedotkne se jich. Jedna injekce stoji 12o dolaru. Sestricky drahe....poradte mi....ma to cenu aby si neco takoveho porizoval? Nebo jaky lek byste mu navrhly? Nikdy nemel velky problem opravdu jenom rika masrne sliny a sevreny krk, ale asi to muds byt dost neprijemne protoze se rybam vyhyba jak cert krizi.
Jsem posledni dobou hdne unavena...a nekolikrat jsem si vsimla ze kdyz jsem sla na prochazku objevila se mi skvrna pred ocima, pavouk....nechci to nikomu rikat protoze vim, ze by mne zase honili po vysetrenich....a mne se nechce.......ale fakt je ze jsem tohle mela prave pri mrtvici. Je to ve stejnem oku jako to bylo driv. Zitra jdu za Gerardem. Uvidime jak to dopada s tim Vancouverem.

[Alenka K.]

zaostavam, ja vim. Nejak ve vsem v posledni dobe. Ani to psani mi nejde. Ale to jsem prave chtela vedet, kolik tech lzicek. To jsme fakt nemohli najit:) Tak dik za tu pololopatiku, ted tomu konecne rozumim. Dneska byl trochu teplejsi den, to znamena 1 pod nulou. Ani jsem nesla dneska s Bellou. Usnula jsem, Vecer jsem musela s Olinem na rangery, jedou v patek chytat ryby na cely vikend.....Jak dopadl zaludek po okurkach? Prezil to?
Dluzim to fotky. Jestli se mi to jeste podari poslu ti jich par. je mi trapne porad rikat unava unava unava unava......

[Bara]

Dik za fotky, musi byt u vas krasne zbarveny podzim, urcite zari vsemi odstiny barev. No a ti medvidci, nerada bych je potkala jen tak na silnici proti me.
Jeste chci rici, ze bys nemela podcenovat priznaky, ktere neco naznacuji, neco o cem mas dojem, ze uz znas a prinesly neprijemne a vazne problemy, jako napriklad ta srdecni mrtvice. Ja te nechci strasit, ale nezahravej si s tim, jinak nevim co bych ti poradila, snad bych se spojila s nemocnici ve Vancouveru, clovek nikdy nevi.
U nas je porad pekne, dneska sviti slunicko a ja jsem jen ve tricku bez rukavu, Dick myje takovym tim vysokotlakym proudem vody terasu, je to hruza, voda je vsude a budu muset i prelestit okna, ale to vezmu supem. Vcera jsem vsechno vyzehlila, ale jak vidis, prace je porad.

Muj zaludek prezil ty okurky bez problemu, az tomu sama nechci verit, Alenko, to je parada. Ja si zakousnu vecer i jablko. Hip hip hura. Ted se musis jeste ty dat trosku dohromady, jo?

Dick pracuje a ja sedim u kompu, ostuda, ze? Ted na me krici, abych mu udelala svacinu a vyzaduje kavu, tak at nemam v rodine rozvod, jdu na to. Zatim ahoj, ja se jeste ozvu.

[Janda]

Alenko, poslala jsem ti mail, bohužel jsem si před tím nepřečetla Kudlanku a tak jsem nevěděla, že jsi dost unavená. Jinak bych si tolik nestěžovala, promiň. Nechtěla jem tě zatěžovat ještě svými starostmi -promiň, promiń...
K té Mishově alergii: jestli je takhle alergický na nějakou složku potravy, měl by u sebe nosit nějaké antihistaminika-látka, která potlačuje alergickou reakci. Jestli je to slabší alergie měli by stačit třeba tabletky, ale jestli je to silnější, podle mě, by si ty injekce měl pořídit.
Šimon je alergický na mléko, když snědl něco z mléka-jogurt, smetánek atd, celou noc kašlal- než jsem na to přišla. Pak dostal ,,foukací léky"-spreje a mléko jsme úplně vysadili a má pokoj...