Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Alenka K.]

asi to bude podzimni unava, jak vidim....ja ted fakt bolim celej clovek.....a Jando....my jsme to meli vzdycky s manzelem napul. Ja budila (nevadi mi vstavar rano a mam desne hodne energie (jeste) ale jak jde k veceru tak ubejva....a ubejva.....no a on ukladal do postele protoze to uz jsem nezvladala. I nadobi meju az rano....
Tezke to bylo kdyz jsme cestovali, ale to je zase o necem jinem. Ono trictvrte roku spat v aute...ale rada bych to zase vratila zpatky fakt....chybi mi to. Kdyz jsem na ceste jsem stastna. Ale potrebuju mit k tomu jeste sebou deti...ktere se treba hadaji ale jsou s nama. A tak dost tezko prozivam odchod Mishy, i kdyz vim, ze to je jenom rok a pak bude kousek od nas....na dosah....ve Whitehorsu.
Ale fakt si Jando nedovedu dost dobre predstavit chodit do prace, i kdyz jsem se teda letos v lete uz chystala. Chtela jsem delat v materske skolce, silenec....kde bych vzala energii na deset malejch deti! Ale prece mi trochu chybi ten styk s lidma. Ale ty toho mas teda fakt hodne. Lupus, prace, domacnost se dvema detma....zadna legrace. Jak zvladas to nemam tuseni! . Ja teda nevim proc se divis, ze jsi utahana kdyz prijdes domu z prace. Jeden tvuj den by mne vyridil na tejden, fakt! No a na vikend zase neodpocivas, ale dohanis!

[Alenka K.]

neee nebacat:) ja uz budu hodna:)To je na zblazneni vzdycky kdyz ti napisu tak se mi to ztrati!!! To uz je podruhe:( Dopsat Yukon....no to bych rozhodne mela, ale bud ho nenapisu a nebo kdyz uz tak to Daniela tam da tak pozde, ze to musim stahnout
No a nema smysl to duplikovat....tak nevim.......ted zrovna je tam clanek o muslimech, tak jsem ji rekla aby to nechala za dva tydny.....skoda ze ho tam nedala minulej tejden takhle fakt nevim kdy to dopisu......mozna uz jenom do suplete nebo na nasi stranku (myslim domaci). Vim, ze to dopsat musim ale nejak....ztratila jsem chut. Na houby nepujdu, uz nerostou:)
Ale i u nas je hezkej den. Slunicko, snad to vydrzi....... kazdych par hodin jdu cvicit na kolo (cvicebni) snad mi to pomuze na to srdce.....doufam. Hele knedlik v krku, na to si stezuje Kennedy kdykoliv jede do Ceska....on to ma z toho smogu, a jak prijede zpatky na Yukon tak knedlik zazracne zmizi. Jinak kolo, ted jsem si nedavno jedno koupila ale desne se bojim neudrzim rovnovahu. Jizda na kole neni pro mne pozitkem ale kreci, kdy se motam pres celou silnic. A to jsem jezdivala uplne pohodove, dokonce i do prace do Dawsonu. Snad se to vrati....nevim....Lazo plazo teda jezdim jenom autem:).Jazykovou mandli neznam, nikdy neslysela, snad by vedela Janda co to je? U nas jsou spis mala okna, protoze velka okna jsou neprakticka kvuli zime. Dokonce mame okna dvojita. Nase kuchynse je taky ale jako vyloha, ovsem opet dvojite.
Za chvili musim do mesta......zaseeeeeee!:(
Takze preju klidnej den a moc dik za bylinky, dam ti vedet jak prijdou:)

[Alenka K.]

kdyz vy toho holky mate vsechny az az! Jani ty taky.....jeste nemocneho manzela.... Ja ho teda taky nemam zdraveho, ma po dvou operacich na zadech, potreboval by treti, oni se boji uz mu ji delat.....takze to znam kdyz oba nemuzou....jednou si pamatuju ze jsme oba nemohli chodit....mne se udelala infekce na noze a on mel neco s kycli.....oba jsme meli zakaz chozeni. To ti reknu, to byla parada....no chodila jsem stejne, co se dalo delat. Oni mi nabizeli ze nam budou vozit obedy, ale jen pro nas, ne pro deti....tak to nemelo smysl...stejne bych musela varit.....no a jedna holka co ji poslali na pomoc tak zvrhla celej kybl vody na zem....tady kdyz voda zatece do podlahy tak je to katastrofa a chozeni nechozeni oba jsme primo litali abychom ji vytreli:) Takhle dopadaji nekdy pomoci......but sebelip minene......
Jinak fakt je, za kazdeho prvne napadne lupenka...mnoho lidi vubec lupus nezna!!!!! Ja kdyz mi Gerard (muj doktor) pohrebnim hlasem rekl ze mam lupus, tak jsem na to nic nerekla, protoze jsem se stydela za vlastni nevedomost.....a kdyz jsem se ptala jedne doktorky v Cesku tak mi bylo jasne ze vubec nevi o cem mluvim.......tady je to fakt znamejsi......jenom nevim jak to, ze v Cesku se rika lupus erythematoides a u nas lupus erythematosus, ale to je asi nepodstatne. Takze preju co nejmene unavy obema. Jani mate nekoho kdo vam muze pomoct?

[Janda]

Jani Č. a Alenko, máte to opravdu hodně těžký, když máte nemocné i své muže.
Ale když to vezmu z té druhé stránky, jedno plus to má-navzájem své nemoci chápete, protože oba víte jaké to je, když člověk není zdravý. To u některých z nás, sice manžel musí hodně pomáhat s domácností, dětmi atd., ale někdy jsou chvíle, kdy nepochopí, jak nám je, protože to nezažil.
Taky mám jeden vlastní zážitek záměny lupenky s lupusem...bála jsem se jít jednou na kosmetiku, aby mi nevylezl ,,motýl" na tváři a kosmetička mi na to řekla, že má hodně žen s lupenkou a krémy jim žádnou reakci neudělaly.Marně jsem ji vysvětlovala, že s lupenkou to má společné jen první tři písmena...
Dneska na tom ultrazvuku srdce jsem dopadla asi dobře, protože nikdo mi nic neříkal a kdyby to bylo špatný, tak bych se to určitě dověděla hned..

[Alenka K.]

je to tak....ale vzdycky to tak take nebylo.....Pamatuju se, ze jsem byla v jinem stavu, a pracovala jsem a bylo mi zle, porad jsem chtela spat a to jsem jeste nevedela, ze mam lupus. Nikdo to nevedel. Ale ta unava! No a prijeli Kennedyho znami a ona mi davala porad lekce, ze ona byla taky v jinym stavu a co vsechno delala, jak ja jsem lina....tak tezce jsem to nesla a on se mne nezastal.
Pak ho to strasne mrzelo, ale ve mne to porad zustalo. Dneska teda je situace jina, porad mi rika: "Bez si lehnout, uz jsi toho udelalala moc.....bude ti spatne." Az mi to ten druhej extrem jde taky na nervy.
Ale jinak jo. vi o moji nemoci vic nez ja a kdybych jeho nemela, tak si nedokazu sama dat ani prasky.Fakt bez pomoci jeho nebo starsiho syna nezvladam. oba na mne dohlizi! Jen mu nesmim rict zadnou malickost, hned mne zene k doktorovi......
Jando zadne zpravy dobre zpravy! Preji tobe a tvemu srdicku aby nikdy nebylo v trablu!

[Jana Čermáková]

Ahoj holky, právě v těchto dnech na mě nejvíc doléhá, že Roman není zdravý. Finišuju totiž přípravu týdenního zájezdu pro mého známého z Texasu na příští týden, a nějak se to všechno bortí. Jednak původní plán a jednak sama už padám únavou, jsem totiž asi moc pečlivá a aby všechno klaplo objíždím všechna místa osobně, což někdy s manželem pojmem jako příjemný výlet. Jenže ten můj známý si včera navymýšlel ještě nějaké změny a ted musím celý původní plán překopat. Navíc s nima nemůžu jezdit celý týden, to by můj sám doma nezvládl a brát ho sebou taky nemůžu, tak ted horečně přemýšlím, jak to zařídit. Na jedné straně se nám hodí každá koruna navíc k důchodu, ale zas ne za každou cenu. Když mě můj vidí, říká at se na to vykašlu a odpočinu si, že to nějak dopadne. Je pravda, že díky své nemoci chápe tu mou, i když taky ne vždy. No, když si představím, že se sem ti lidi poženou tisíce kilometrů a nakonec to bude fiasko, mám depku jak trám. Držte mi pěstičky at to dobře dopadne, a hlavně at to nějak ustojím. Díky.

[Alenka K.]

predlozila jsem tvuj problem dvema chlapum co tady zrovna byli. Muj manzel a jeden nas znamy z Ceska. Zjistila jsem, ze chlapi jsou vsichni stejni jako tvuj Roman. Prej my zensky ze vseho nadelame!
Jirka poradil, abys mu rakla ze to proste uz moc zmenit neslo, Kennedy prohlasil, ze az prijedou tak se uvidi. Ja bych rekla jed podle toho puvodniho planu a jen vymen nejakou malickost. Rekni ze jinak se to uz proste na posledni chvili nedalo. A fakt nikdy se nejede presne podle planu, nedelej si tezkou hlavu! A staci kdyz se stavi nekde navecer na pivo a uz mas nabouranej plan na celej dalsi den! Klidek, vsechno bude dobre! Nenervuj se!
Drzim palecky dej nam vedet.Kdyz mas z neceho hruzu a bojis se, tak to dopadne dobre, ver mi!

[Monyna]

Ahoj holky,
konečně jsem se po týdnu dostala k PC.Mužský na něm pořád něco dělal,tak jsem měla smůlu.Ve zkratce vám popíšu moji zkušenost s alternativní mdicínou.V tom centru pracují s přístrojem Bicom,který funguje na bázi biomagnetických vln.Tedˇjen doufám,že jsem to napsala správně.Jestli ne,tak na něčem podobném Prodělala jsem postupně několik minutové testů,které spočívaly v tom,že jsem držela nebo ležela na destičkách, z nichž jsem cítila teplo.Nejvíc,když mi byla přiložena na ledviny.Potom doktor zjištoval elektrodama na prstech rukou i nohou v místech akupunkturních bodech dráhy orgánů, ale i psychiky .Když byl nějaký problém,přístroj si je "nahrál " do vnitř a zpátky do těla vracel "upravené".Nemusím říkat,že dr. nejdéle upravoval dráhu ledvin.,až mě ten prsteníček na pravé noze opravdu bolel.Také jsem se dozvěděla,že nemám jíst vepřové maso,omezit mléko,sladké a bílek.Dozvěděla jsem se,s kolika chorobami a "breberkami" jsem přišla do styku.Bude to nejspíš tím,že jsem pracovala na ARu a tam všeho lítá opravdu hodně.Také mi řekl,atˇsi pořídím boxovací pytel,že jsem člověk,který emoce potřebuje dostat z těla a ,že to nedělá a tím si ubližuju.
Teď popíšu test,který mi udělal dr na samém konci.Během celého testování si dával na stranu různé ampulky,kterým jsem něvěnovala pozornost.Potom mi řekl,at´dám pěst levé ruky na ledviny a pravou atˇupažím a přetlačovali jsem se.Vyhrála jsem .Potom mi dal do levé dlaně ampulku,což mělo představovat vepřové a šli jsem se zase přetlačovat.Ruka mi letěla dolů,jako by ani nebyla moje.Neměla jsem v ní žádnou sílu. Nechápala jsem to,vždyt´ to byla jenom ampulka. Zkoušeli jsme i jiné ampule,ale nebylo to tam tak razantní jako při pokusu s první ampulkou.Do té doby říkal,že mi vepřové nepoporučuje,ale potom testu mi ho přímo zakázal.
Domů jsem dostala "kapky".Což byla je voda, ve které je "nahráno" vše,co mi "pouštěl do těla."Normální "lidé si je kapou pod jazyk.Jenže já všchno hrozně cítila a vnímala,na jednom testu zjistil,že jsem "čarodějnice",že musím mít intuici a podobné vlatnosti,tak mi doporučil prvních 14 dní je jen mazat na ledviny a hrudníK.Tím se má prodloužit efekt toho ,co jsem tam 2 hodiny dělali.K tomu jsem si měla vytvořit positivní větu,kterou si denně říkám nahlas a převědčuji svoje podvědomí,že jsem zdravá.Aktivoval mi "bránu do podvědomí" a já než tu větu řeknu provedu určitý pohyb,čím ji "otevřu".
Tak vám holky nevím jestli to bude mít efekt.Nevědela jsem,co od toho čekat a mile mě to překvapilo,působilo to na mě seriozně.
Další kontrolu na Karláku nám v lednu.Do té doby asi zkusím jezdit na další sezení a až budu mít lednové výsledky,budu moci konkrétně říct,jestli alternativní medicína měla úspěch.
Jinak Medrol mi na Karláku nezvýšili.

[Janda]

Ahoj Moni, je to hodně zajímavý. Mě osobně alternativní medicína docela zajímá, asi proto že jsem zdravotník. Jen si říkám, že je škoda, že u nás ještě lékaři moc s alternativní medicínou nesplupracují. (až na vyjímky)
V některých zemích už je to normální, u nás je to asi ještě v plenkách. Moni, určitě nás průběžně informuj, jestli cítíš nějaké změny k lepšímu..
Dneska jdu na přednášku - analýza zdravotního stavu člověka z oční duhovky. Potom napíšu, co jsem se dověděla...

[Jana Čermáková]

Ahoj Mony, kde jsi byla u toho alternativního doktora? Zní to docela zajímavě, co s Tebou dělal.
Alenko, děkuji za povzbuzení, měla jsem z toho večer hroznou depku, ale ráno se ukázalo býti moudřejší a po přečtení Tvého příspěvku už jsem byla nad věcí, nějak to přece dopadne. Dnes jsem zvládla zařídit poslední vyžádané změny až se sama divím, že to šlo naštěstí dost lehce. No, a ve čtvrtek to začne a ukáže se, jestli to všechno klapne. Do té doby se budu snažit nebýt moc nervozní a nějak to přežít. A snad to zvládne i Roman, bude poprvé za dobu co jsme spolu sám tři dny doma, ale v tomhle nám bohužel nikdo nepomůže. S jeho rodiči vydrží maximálně hodinu a pak už je to na nože, a u našich není prostor, kde by mohl být, respektive jsou tam schody, které nezdolá. Naštěstí máme sousedy, za kterými může zajít na pokec, tak to snad přežijem ve zdraví.
Ale ted hurá vařit oběd, aby mi to moje štěstí neumřelo hlady:)

[Bara]

Analyza zdravotniho stavu cloveka z ocni duhovky IRISCOPIE nebo IRISDIAGNOSTIKA. Prodelala jsem to 2x. Nerikal si doktor, tak nevim. Tim jeho aparatem (neco podobneho jako u optika) se diva do oci a na kazdem oku jsou k poznani urcite organy. Nerekla jsem mu co mne trapi, ale prekvapilo mne, ze mi to rekl a jeste dalsi veci o kterych jsem se nechtela zminovat, nebot jsem je nepovazovala za dulezite. Pak na me zkousel ty male ampulky o kterych se zminovala Monyna. Presne jak pise, ta bylinka co na me nemela vliv, moje ruka stlacila dolu a to pokracovalo az se nasla ta spravna ampulka a moje ruka tlacila dolu silou, ale nestlacila. Takze mi pak ten homeopaticky lek predepsal. Je to u nas dost draha zalezitost i ty leky, ja si to musim sama platit, ale po urcite dobe jsem to prestala uzivat, protoze muj problem se nezmensil ani o milimetr.
Pak jsem navstivila jineho homeopata a ten na me prikladal ty male cerne desticky, zase mi neco predepsal, rekl, ze se musim naucit jinak myslet,. Opet me to stalo dost penez a po dvou rokach zadna zmena.
Me proste netravi zaludek. Je liny a na tento problem neni doposud zadny lek a tak jsem vyzkousela ohledne bylinek od A az po Z. Je zajimave, ze me nic neboli, jen mam kysele (strasne) stavy, denne zvracim, vetsinou v noci protoze nemuzu spat. To trva uz vic jak 15 let. Taky jsem v Cechach navstivila 2x pana Vanaka, mozna ze jste o nem take slyseli, nekolikrat byl i v televizi. Tam jsem nechala par tisic. Poprve se muj problem ktery tez zmizel jako mavnutim proutku po trech mesicich vratil a podruhe uz mi to nepomohlo. On ma takovy zajimavy pristroj.
Ted po dalsim vysetreni u nas v nemocnici jsem narazila na noveho doktora, ten me doporucil do univerzitni nemocnice do Nijmegenu, kde zkousi nejaky novy lek a potrebuji pokusne kraliky, nemusim se bat, ten lek uz je dlouho na trhu, ale na neco uplne jineho a nahodou zjistili, ze pacienti kteri ho uzivali a meli zaludecni problemy je najednou nemeli. Rekl mi, ze mi nic nenasli, ze si mysli, ze nejsem nemocna, ze je to nejaka porucha, jenze nevi jaka a tak jsem se s obavami prihlasila. A ted se drzte - po spolknuti prvni tabletky jsem vecerela veci co jsem uz roky nemohla - vubec jsem nezvracela, ani jsem nemusela odkrkavat, nadherne jsem spala, zadne kyseliny. Ten lek uzivaji lide na deprese a ja ho ted uzivam na zaludek. Je to dost zajimave, ja se nenervuju, nestresuju, do prace nechodim, na vsechno mam cas, mam hodne pratel, hodneho muze i syna, financni problemy take ne, do Cech jezdim casto, nevim jak bych se mela naucit jinak myslet. Ale ja jsem ted stastna jak blecha, uz si muzu dat i sklenicku vina, k veceri zeleninu nebo salat a vecer zakousnout jablko.
Je mi lito, ze vas zdravotni problem nema bohuzel takovyto konec, ale kazdopadne vam preju, aby jste se dostaly do remize, aby veskere priznaky nemoci byly co nejmensi a jeste mensi.....

[Alenka K.]

o Iriskopii mam doma knizku. Jenze jsem lajdak a jeste jsem ji necetla. Pritom bych mela, protoze mam v levem oku napadnou hnedou tecku, z te by se urcite dalo neco vycist:) Tohle uz je treti mesaage co pisu a uz jsem z toho fakt znicena. Vzdycky se dlouze rozepisu......jednou jsem chtela neco opravit a najednou mi vsechno spadlo, podruhe jsem to nechala chvilku lezet v draftu protoze jsem musela jit neco delat.....no a kdyz jsem na to pak klikla tak se mi objevil message prihlaste se a to co jsem napsala bylo pryc. Nemela jsem uz silu a sla jsem spat. Rekla jsem si, ze to asi neni dobrej den na mejly.Jo mne vzdycky jedna kamaradka rika ze mi posila na dalku Reiki, ale nikdy jsem nic necitila. Jednou jsem i na Reiki byla sama a taky nic...za sebe bych rekla, ze to nema smysl. Ale nekteri lidi na to budou prisahat. Jinak dalsi moje kamaradka taky leci kamenama, mela jsem kaminky vsude a stejne se nelepsila. Mozna ze je to vzdycky i tim, ze ja nic takoveho nechci ale abych neurazila..znate to....
Jinak Baru jsem desne rada, ze se doktorum podarilo najit neco co zabralo. At je to na co chce. Hlavne ze uz nezvracis a muzes jist co chces!
Vis tak jsem onehda premyslela jak dlouho se zname, Baska jsem denicek a v nem bylo napsane: Jarka,syn 10 let. Myslim, ze Misha byl tou dobou 8 ci 9 a Olin uplne malinkej.
Tak jsem premitala jak cas leti......a leti a leti.....a nekdy bych na nej chtela zakricet Stop! Misha leti za 14 dni do Vancouveru, odtud leti do Frankfurtu a pak jede do Ceska......asi na 14 dni. Ma nejake adresy lidi za kterymi se stavit, tak doufam, ze ho nekdo provede po Praze.....teda on Prahu zna ale jeho kamaradi ne. No a kam odtud, nema sam tuseni. Prej se uvidi. Vedi jen Thajsko a Japonsko.
Vite ze v Thajsku rodice schvalne mrzaci deti (uriznou nohu nebo tak)a mysli si jak jim delaji dobre, ze jim dali do budoucna povolani.....zebraci, kteri hodne vydelaji.....neni to des?

[Alenka K.]

klid klid.....vsechno dopadne dobre uvidis.Predpokladam, ze jsou to Cesi? Nebo prekladas Americanum? S tema je to kapku horsi ale zase maji porozumeni, vetsinou. Zitra rikas ze to vypukne? Urcite budeme vsechny drzet palce. Kam s nimi pojedes? Jsem si jista ze sousedi Romanovi i pomuzou kdyz bude potrebovat. Teda ale reknu ti.....jeste se bat o manzela, zadna legrace. Zlom vaz:) a dej vedet prosim te!

[Alenka K.]

co ses dovedela na te prednasce? Zapomela jsi nas informovat!!!!!! Ja se snad na tu knizku budu muset podivat!
Co jinak jak je na tom Kamilka? Uz je ji lip?
Jinak mam pocit ze alternativni medicina je na spoustu nasich problemu slaba.....I kdyz kzdej by ji asi daval prednost. Ja svemu specialistovi nesmim rict ani o caji, to hned vylitne jak certik ze skatulky! A pritom teda jako doktor je desnej!!!!! No budu se k nemu zase muset objednat. Vzdycky musim, i kdyz by mne meli objednavat automaticky. Myslim, ze ted jsem zase zmeskala.....a to jezdi do Whitehorsu 2x do roka!!!!!

[Alenka K.]

ak to jsem fakt zvedava! Seriozne to urcite vypada a dik, ze jsi nam vsechno takhle popsala.
Jsem opravdu zvedava jestli ti to zmeni testy k lepsimu. Rozhodne to stoji za pokus i kdyz levne to urcite neni. Ja fakt mam k temhle vecem dost neduveru.....ale manzel zkousi kdeco...na mne. Nevim jestli vite ze ususena medvedi zluc je vykupovana hlavne Japonci a Cinany, ti na ni priisahaji. Zdejsi Indiani taky. Cena jde fakt do tisice dolaru. Ususi se, rozdrti a pije v caji. Tak si to aspon vzpominam, Ne ze bychom tomu verili ale prece.....pokazde kdyz strlime medveda posilame susenou zluc nekomu z nasich pratel kdo ma rakovinu.No ale manzel to zacal davat mne a ja jsem se zhorsila. Diky bohu protoze jsem to vubec nechtela! Ono to toiz podporuje imunitu, takze ja na jedne strane brala leky na potlaceni imunity a na druhe na zvyseni.....nepracovalo to.
Ted jsem se podivala na internet......prave ohledne tohoto a zdesila se. Oni ty medvedy drzi v klecicich, jen o neco vetsich nez jsou sami,maji do bricha pripojenou hadicku a tou jim odebiraji zluc a prodavaji. Medvedi pri tom trpi protoze to boli. Brrrr takove veci desne nerada i ctu!