Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Alenka K.]

zada vzdycky rano dobry:) K veceru uz unava celeho ja......vcera docela fajn den. Byli jsme pozvani na party, kterou delala nase pojistovaci company....100 let existence spolecnosti Firth and son. Bylo to v Palace Grand divadle. A fakt krasny!!!!! Rodina velice prijemna, snazili se navazovat s kazdym osobni kontakt (bodejt ty penize co jim platime!!!!!!:) Dedecek sem prijel kratce po Zlate horecce (ten tam uz nebyl:)
O pohosteni se postarala nejlepsi restaurace ve meste Klondike Kate a teda vyhrali si s tim!No a ja jsem prerusila zase dietu....ale to se nedalo:) Jak vypada takova kanadska party? obrovske stoly se vsim moznym......misy se salatama, vsechno aranzersky nastrojene, misy s nakrajenym a zdobenym ovocem, talire s uherakama, olivama, okurkama, talire se syrama,fakt to bylo prekasne.Wade se vytahl. Taky zajimavej typ, Francouz (kanadskej) prisel do Dawsonu asi v petadvaceti. Strasne hezkej tmavej kluk. Delali jsme spolu v restauraci v Eldoradu. Pak se dal dohromady s majitelkou upadajiciho restaurantu Klondike Kate a spolecne udelali nejlepsi restauraci ve meste.
Jenze pak ho uvidela nejaka navstevnice Klondike Kate a poznala ho. Wade utekl z kriminalu a je hledanej policii.....a jeho jmeno neni vubec Wade. Bylo to za nejake loupezne prepadeni, par mladejch kluku v tom bylo. Wada nikdo nenasel skryl se pod falesnym jmenem tady v Dawsonu. Az ted ho objevila ta zenska! No ale dawsonani se za nej zasadili. Jaky je to skvely clovek, uzasny byznysman kuchar jakeho mesto nemelo.....proste dopadlo to, ze mel vsechno odpustene. Neco jako ze svym prikladnym zivotem svoje dluhy spolecnosti davno splatil.
No ale vcera prisle za Olinem (mesto je male a Olin uz si udelal dobre jmeno) a rekl mu, ze kdyby chtel pracovat u nej v restauraci, ze by ho behem 4 let (do maturity) vyucil kucharem, a on by pak jenom sel na zkousky a dostal by vyucni list a Wade by se postaral aby zkousky udelal. Pritom pochopitelne chodil do skoly, protoze restaurace jsou otevreny jenom v lete. Olinova nynejsi uz vcera nebyla otevrena a Klondike Kate konci za mesic, Olin tam bude chodit ze skoly pracovat.......takze ma problem....jeho nynejsi restaurace ho chce taky zpatky zase na jare.
Takze jsme na nej docela pysna.
No a Misha se prave zapsal na pristi rok na college, s narikanim si vybral prvni rocnik university anglictina,matematika, biologie, chemie, fyzika) to az po te ceste do sveta. Dostane stipendium 5000 rocne...no a nejake penize vydela pres leto. On totiz nemuze do armady hned z dvanactiletky. Teda muze ale ne na studia ktere by chtel. Na ty musi mit dva roky university napred. Pak kdyz pujde do armady tak uz ho budou platit jako by byl hotovy (treba lekar)
Narikal proto ze zrovna tak by chtel delat dva roky college na kompjutery. Mozna to jeste udela pak:)

Jinak Jando, ja jsem myslela normalni pevnou linku. Jenze mam pocit ze vsichni ted maji jen mobily, Jana taky. Tak mi papadlo Skype....a tam se daji delat konference......ja Skype mam, mate ho jeste nekdo?
Je malickost si ho nechat chytrym clenem rodiny nainstalovat a muzete mluvit s celym svetem. Ono to jde i pres MSN, mate nekdo?

[Jana]

Ahoj děvčata, rychle jsem pročetla všechny příspěvky. Už si nechci naříkat na nedostatek času a stres, prý bude ještě hůř. No už se těším . Alenko pevnou linku opravdu už nemáme, ale Frantík mi nainstaloval skype, moje jméno je bellab 77. Pošli mi prosím Tvoje jméno a můžeme se pokusit o telefonický kontakt. Jani můj email je: mirabilandia@seznam.cz
Moc zdravím.

[Aknel]

Diagnoza SLE(systémový lupus erytematodes) je založena na kombinaci klinických projevů a laboratorních nálezů a na vyloučení jiných možných nemocí.Chorobu lze klasifikovat jako SLE,pokud se kdykoli v jejím průběhu objeví alespoň 4 z 11 projevů:
1.motýlovitá vyrážka na tvářích a nosu
2.fotosenzitivita(citlivost na slunění)
3.DISKOIDNí LUPUS-je vyvýšená.červená,šupící se vyrážka okrouhlého tvaru,která se může hojit jizvením,je na obličeji
4.artritida-zánět kloubů,nebo artralgie-bolest kloubů
.........spol.jmenovatelem SLE je zánětlivé postižení zejména:
kůže,kardiovask.systému,ledvin,kloubů.CNS,plic.
DISKOIDNÍ LUPUS je forma postižení kůže u SLE.Je většinou na obličeji a ve vlasové části hlavy.
U lupusu-slunce NE.

LUPENKA čili psoriáza
(psora-svědění,šupina)
j chronické zánětlivé onemocnění kůže.Vzniká na základě dědičného sklonu k odchylkám imunitního systému a kůže.
Považuje se(stejně jako SLE)za autoimunitní onemocnění.Vaše vlastní bílé krvinky se aktivují a vytvoří se kožní zánět.Kožní buňky se zmnoží,rychleji rostou a zrohovějí.Nedědí se choroba,ale sklon k chorobě.Psoriáza má různé podoby.Nejčastěji je ložisková-jsou to červená,ohraničená šupící se ložiska na hlavě,loktech,kolenou a v oblasti křížových zad.Jsou to místa,která jsou na kůži nejvíce mechanicky zatěžována,což je pro vznik lupénky typické.Může se projevit i postižení kloubů.
Léčba:zevní léky(kortikoidy),masti,koupele SVĚTLOLEČBA.
u lupénky-slunce ano.
Z čehož je naprosto zřejmé,že lupenka rozhodně NENÍ diskoidní lupus.
Já sama mám lupus,můj otec má lupenku.
Alenko bylo by vhodné si příště ověřit,že nepíšeš nesmysly.

[Alenka K.]

Kdybys to cetla odzacatku tak ses nemusela namahat s tim, abys mi vytykala ze nevim nic o lupusu, ktery mam (bohuzel( uz dvact let!!!!!! Nikdy jsem tyhle dve nemoci nezamenovala, nicmene OBE jsou autoimunni choroby revmatickeho puvodu!!!!!! krome te fotosensitivity a motyla jsou to totiz take bolesti kloubu i u lupusu!
Dalsi priznaky lupusu: bolestive klouby
95%

Caste vysoke horecky
90%

Arthritis (otekle klouby)
90%

Dlouha ci extremni unava
81%


Anemie
71%

Problem s ledvinama
50%

pleurisy
45%
Motyl
42%
Photosensitivity)
30%

Ztrata vlasu
27%

Krevni srazeniny
20%

Raynaud's phenomena (prsty jsou bile nebo modre v zime
17%

Zachvaty
15%

Jsou ruzne formy lupusu, discoidni (lupenka) systemicky lupus, drogami navozeny lupus a jeste myslim dalsi dva.


Pretiskuji to tady jeste jednou, aby sis to mohla precist.....jinak doufam, ze te lupus moc nezlobi a zvladas. Jinak prosim te my tady na sebe nijak zle nenajizdime, tak se zarid prosim te podle nas Lenko, OK?! A fakt,..vim toho o techto vecech dost! Ovsem vzdycky muzes prejit s cimkoliv novym...jn trochu lepsi formou, prosim


Lupus je jeden z mnoha nemoci imunniho systemu, ktere se rika autoimunni choroby, kde se imunni system obrati proti nejake casti vlastniho tela, kterou by mel ochranovat.To prinasi zanety a poskozenitelovych bunek. Lupus muze afektovat ruzne casti tela, klouby, kuzi, ledviny, srdce, zily, mozek, plice. Ackoliv lidi maji spoustu ruznych symptomu, ty necastejsi jsou nesnesitelna unava, nevysvetlitelna horecka, vyrazky a ledvinove problemy.
.V soucasne dobe neni na lupus zadny lek. presto lupus muze byt efektivne lecen ruznymi drogami a vetsina lidi je schopa zit normalni aktivni zivot.Behem lupusu lidi maji doby, kdy se mohou citit velice spatne ale taky doby kdy se citi dobre, jsou v remisi.

Lekari se snazi zjistit kdo dostava lupus a proc. Vime, ze daleko vic zen nez muzu maji lupus. Taky ze lupus je daleko vic rozsirenejsi mezi africkymi americany nez u bilych zen.
Navic taky vime ze lupus muze byt primo v rodinach, ale presto risk ze dite nebo bratr ci sestra pacienta bude mit lupus je pomerne mala. Je tezke zjistit kolik lidi ma lupus, protoze u nekoho muze byt tak slaby ze se za cely zivot nikdy nezjisti.

[Alenka K.]

jeste jednou. Musim se omluvit, ja jsem to nedocetla az do konce. Mela jsem ja vim...ale proste nedocetla, byla jsem unavena. A nebo nechapala co tim chces rict....mozna i popuzena tim, co jsi mi napsala. Ovsem v pripade ze diskoidni lupus neni lupenka (coz jsem az dodnes opravdu myslela ze je tak se opravdu omlouvam. Netusila jsem, nevedela. Takze dik za upozorneni! Vis Aknel, nikdo nevi vsechno a ja uz vubec ne.......

[Bara]

Nevim co si mam predstavit pod motylovitou vyrazkou v obliceji. Jeste nikdy jsem to neslysela.

[Alenka K.]

lidi kdyz to vidi tak rikaji: "Ale ty ze jsi nemocna? Vzdyt mas tak krasne ruzovoucke tvaricky" Predstav si, ze ti nekdo polozi na oblicej motyli kridla, ktera ti vypali masku lupusu.....Ted ho nemam vubec, ale na jare kdyz zasviti slunicko, tak se nas motyl rozjede. dei si do googlu
Tady na te adrese mas fotku. Misha to upravil ze se na to da akorat clicknout.
http://www.medstudents.com.br/image/reumat/lupus.jpg

[Janda]

Alenko, jak víš pracuju na kožním- lupenku vidím skoro každý den, ale diskoidní lupus jsem viděla jenom párkrát(přece jenom to není tak časté) a můžu tě uklidnit, že si to je docela podobné. (Lupenka teda musí být v určité fázi hojeni, jinak v počátku je víc červená-podle mě-podle toho co jsem viděla) Obojí jsou červená, šupící se ložiska s okrajem. Obojí je onemocnění, které může být relativně v klidu a nebo naopak hodně rozjeté.
Je pravda, že lupenkáři mají naordinované sluníčko a lupus se mu musí vyhýbat obloukem. Taky bych řekla, že se to liší v místě výskytu ložisek-zatím co lupenka má typická místa-lokty, kolena, dále záda, břicho, holeně atd. u diskoidního lupusu jsou to paže a obličej, prostě tam, kam svítí sluníčko...
Já mám systémový lupus, takže na kůži nemám skoro nic- jenom jsem se letos osypala v červnu po sluníčku, ale to jsem nebyla jediná. Naštěstí to vždycky do týdne zmizí..
Moni, dneska na tebe celý den myslím, doufám, že si dopadla dobře-dej vědět, co nejdřív to půjde.

[Aknel]

JÓ JÓ A HOLINKY NEBO HODINKY-OBOJÍ SE NATAHUJE CO?
A VŹDYŤ JE TO VLASTNĚ JEDNO NE?

já vás vážně nechci prudit,ale vy na jakýkoliv jiný názor okamžitě startujete.
já nemám pocit,že bych ti Alenko nějak ublížila ani si nemyslím,že bych na tebe vyjela.Jestli se tě to dotklo,bohužel s tím nic nenadělám.Nebojte se holky,já vám sem už nepolezu.Přeju vám jen to hezký.

[Bara]

Trochu jsem se do toho zahloubala a zjistila, ze lupenka se rozlisuje do tri stadii. Ta prvni napada lokty, kolena...pohybove klouby, zmizi a zase se objevi a tak se to stale opakuje. Ta druha je rozsirena po celem tele, supinky, cervene flicky... No a ta treti a tu ma moje kamaradka, to jsou velke cervene fleky, ohranicene supinkami a stale se zvetsuji, delaji se vsude i ve vlasech a pohlavnich organek. Je to velice neprijemna forma. Ona tim trpi uz roky (ma to i jeji bratr) a ted se ji k tomu pridalo to revma. Ale jak uz jste se tu nektera zminila, je to v teto kombinaci tez vada imunniho systemu. I ona pocituje velkou unavu a k tomu ty bolave zanetlive klouby. Jeji nemoc neni oznacena jako lupus, ale v podstate mi to pripomina, ze jde o druh lupusu, rekla bych laicky.

Pochopila jsem z vasiho povidani, ze vetsina z vas trpi lupusem jiz od mladi nebo detstvi. Je znamo ze se muze onemocnet lupusem treba az v pokrocilem veku?

Alenko, dik uz o chapu.
U nas zitra slibuji 26 stupmu !!!! Dick se vypravuje na ryby, dela desne pripravy. Koupil cervy a zizaly, vcera se v nejakem rybarskem casopise docetl, ze se da chytat s uspechem na hodne ulezely tvrdy syr, takze uz je koupeny a zitra se to bude v praxi (doufam, ze s uspechem) zkouset.
Potukala jsem si na celo, ale prohlasil, ze jsem take prdlous na entou. Takze vidis, my dva jsme se k sobe hodili, jojo, hlavne zdravicko.
Uz neco vis od tech doktoru? Dej vedet. zdravim, ahoj

[Alenka K.]

nevim proc ses nastvala, ale jak myslis. Ja jsem se citilla ohledne svoji chyby hodne spatne, ten konec proste jsem najednou nevnimala..... znas to, kdyz neco prectes a sotva to doctes tak nevis o cem to bylo? Jestli to neznas bud rada. Ja to znam...nekdy hur nekdy lip... Nechci se nijak omlouvat, ale fakt je ze jsem po mozkove mrtvici a tohle se mi obcas stava. Ovsem, z tveho mejlu jsem mela vylozne nepratsky pocit, coz take nepomohlo. Ja jsem na tohle dost citlivela. Janda pochopila jak mi je a snazila se mne utesit, abych se necitila tak spatne......chape ze to nepotrebuju ve svem momentalnim zdravotnim stavu. Nejsem jako Janda zdravotni sestra, ani moji rodice nemeli lupenku.....nikdy jsem se o ni ani nezajimala. Udelala jsem chybu, kdo si mysli, ze vi vsechno at po mne polenem. Ja jsem si to nikdy nemyslela. Ale ruku na srdce, vedela bya to ty, nemit primo tyhle dva extremy v rodine?

[Alenka K.]

tak jsem napsala dost dlouhej mejl...a vymazala ho, nevim jak....ozvu se zitra dnes to uz nema cenu....jsem moc unavena, vratila jsem se z mesta, pochopitelne nic noveho jeste se jim z nemocnice neozvali. Naprosta ironie ovsem je, ze mam vsechny testy v normalu, jako ve zdravym normalu, takze mi hrozi ze umru uplme zdrava:)
Jenom to srdce nechce poslouchat. No s a protoze pracuje jenom na tak malou cast, citim se unavena, to je jasne. Dneska byl ohavne destivej podzimni den......delam na zitra medvedi gulas Misha prave kraji medveda.
Musim si jit lahnout jsem strasne unavena. Moni hodne stesti, Jando dik za vysvetleni! Postel uanva honem.......dosly baterky

[Jana Čermáková]

Ahoj Holky,
poslední dva týdny jsem strašně utahaná, takže ani nezvládám psát, jen sem občas juknu. S tou lupénkou, občas narazím na doktory, kteří s lupusem nemají zkušenosti, a když jim řeknu co mi je, tak říkají, joo, lupénka. Takže jim musím vysvětlovat, že to je malinko něco jiného. Zrovna včera jsem se náhodou seznámila s primářem chirurgie tak jsem to na něj zkusila s lupusem, jestli nezná nějakého dobrého doktora - pořád totiž dojíždím za doktorkou do Vsetína. A jeho první reakce - jo, pár dobrých kožních doktorů znám. Takže Alenko nevěš hlavu, i velké lékařské kapacity berou lupus za lupénku:)

[Bara]

Alenkooooo, chces na prdel? Takovehle mysleni po snidani, dej pokoj s umiranim, jeste musis dopsat Yukon. Teda je fakt, ze me dokaze pocasi take zkazit naladu a protoze je u vas zrovna posmournej den, tak i tak posmourne premyslis. Uvar si dobry cajik, pust si nejaky vesely film a relaxuj, nebo jdi na prochazku do lesa na houby, zitra je taky den. Nechci ti jeste vice kazit naladu, ale u nas je dneska den jak vymalovanej. Rano uz to zacalo 20 stupni, ted je modra obloha s takovymi temi bilymi oblacky. Byla jsem na 10 hod. objednana u doktora na konzultaci meho vysetreni pred prazdnimami a tak jsem si do nemocnice vyjela na kole, bez svetru. Podle vysledku je vsechno v nejlepsim poradku, tomu jsem samozrejme rada, ale ten knedlik v krku mam porad. Jeste nikdy jsem neslysela o jazykove mandli, ale ta pry mi spadla niz a jedine co muzu delat je pit hermankovy cas s medem. A tak jsem zase lazo-plazo jela domu, musim pres park, vsude stezky pro kolo, vetrik me hladil, proste parada. Tady v NL maji baraky strasne velka okna, jako vylohy u obchodu a tak jsem do nich nakukovala, protoze lide je maji krasne upravene, uz mi ani nepripada, ze bych jim koukala do soukromi. Dick je na rybach a ja mam den taky jen pro sebe.
Odeslala jsem ten balicek s bylinkami, neprilozila jsem zadny dopis, ale vsechno ti napisu co a jak pripravovat a poslu mailem. Tak doufam, ze jsem ti zvedla naladu a odloz !!! umirani na neurcito !!! Srdecne zdravim.

[Janda]

Jani Č., asi to bude tím počasím ( nebo alespoň já to na to svádím) přesně posledních 14 dní mám taky tak šílenou únavu, že usínám dřív než děti...Minulý týden jsem to říkala i u doktora- je to tak hrozná únava, že se to vůbec nedá překonat-prostě si člověk musí jít lehnout ať chce nebo ne.- znáš to taky?
Nejhorší to je, když jdu do práce- vstávám v půl pátý, jedu autem, pak 8 hodin pracuju a když pak jedu autem domů, mám co dělat, abych neklimbla..oči otevřené mi drží jen to, že až přijdu domů přitáhne mě postel.-vše pak doháním, když nejdu do práce..
Alenko, ráda pomůžu, vysvětlím a když nebudu sama vědět zeptám se v práci, tak mě využijte a ptejte se všichni!
-a ty se raduj z dobrých výsledků stejně jako Monča a hlavně nějaký pesimistický myšlenky zahoď za hlavu, hodně odpočívej a uvidíš, že bude líp.
Musím jít-Šimonovi teče krev ze rtu-ani si toho nevšiml, v rámci hry-ošetřím ho a jdu se natáhnout.Rychle!, než se zase někomu něco stane.