Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Alenka K.]

hlavne at mas to srdce v poradku!!!! To budu drzet vsechny palecky!To vis ja jsem ted uz ohledne srdce paranoidni! No jasne ze musis vypadat jako holcicka...s tou tvoji vahou a tak......takze verim ze dve deti ti nikdo nehada!

[Alenka K.]

Predevsim dik za kartu k narozeninam! Diky ji jsem se dozvedela spoustu veci, jako ze jsem se narodila ve stejny den jako matka Tereza, uznejte ze sdilet datum narozeni s nekym takovym je opravdu cest!!!!
Co se tyce te tvoji kamaradky tak to bude spis diskoidni lupus, cili lupenka. Jinak je to taky revmatologicka choroba a hodne neprijemna. Zanety doprovazi oba lupusy. Doufam, ze se ji to uklidni, ale u techto nemoci fakt clovek nikdy nevi za jak dlouho....Jinak je to sesterska choroba, az na to, ze je spis povrchova, nas lupus zasahuje vnitrni organy. Ovsem u lupenky uz jenom ty vyrazky jsou neprijemne. Jinak si nedelej starosti s tim, ze jedina jsi zdrava jestli ti my nemocny nevadime. My bysme taky radsi byly zdravyyyyyyy:) Ale ty jsi takova baba korenarka, urcite nam obcas poradis! Jako mne ted s tim srdcem. Jo a slibuju ze to budu pit!!!!! a pravidelne!!!!! Kazda troska dobra a to by bylo abych to nevytahla s tim srdcem aspon na tu padesatku. Delam fakt vsechno co muzu, chodim na prochazky nesolim.....nepiju (tim myslim ani vodu, prej piti vody dela srdce dela ze srdce mekne, tak se snazim nepit I kdyz zase nevim jak je to na ledviny......tak je to se vsim....clovek bere prasky a zase dalsi prasky na ro, ze bere ty prvni.....no des....
Jinak u nas vcelku pohoda, ale po te potope jsme museli vytrhat podlahu z jednoho baraku, tak na tom porad jeste chlapi delaji. A kazdej den prsi......

[Monyna]

Ahojky,
také nevím co ty protilátky přesně znamenají,ale docentka zrovna na tyhle kouká,tak jsem se musela podělit.Potěšily jste mě,že to chápete.

Báro,jak už psala Alenka,lupenka je také forma lupusu , i když povrchová.Našla jsem si o ní info na netu a překvapilo mě,kolik má příznaků a co všechno jí doprovází.Netušila jsem,že u toho mohou být i kloubní projevy,otoky apod.Vždycky jsem si myslela,že je to jenom kožní vyrážka.A to jsem prosím,zdravotní sestra.Ale v praxi jsem se s tím nikdy nesetkala a co jsem znala ze školy,jsem zřejmě úspěšně zapomněla Přeju tvé kamarádce,hodně síly,aby to všechno zvládla a aby jí bylo co nejdřív,co nejlíp

Alenko,snad se ti z nemocnice ozvou co nejdřív,protože to čekání,musí být hrozné.Ozvou se - neozvou se.Ne.že bych ti přála,tam ležet,ale člověk po vyšetření má víc klidu,teda aspoň já. Úplně chápu to,že se biopsie tak nebojíš,jako té doby,kdy musíš ležet a ani se pomalu nehnout.Když mi dělali biopsii ledvin,měla jsem z toho ležení taky hrůzu.Naštěstí z mi poloha na zádech nijak nevadí a potom jsem měla sebou tlustou knihu,která mě brala,tak mi to uteklo.Ale biopsii máš také za sebou,tak víš,co to obnáší.

Jani Č. mě samou to vločkové pečivo také překvapilo.Kupuji si ho také delší dobu a je dobrý.Pak jsem si koupila semínko a zjistila jsem,že už ho vlastně delší dobu nevědomky baštím To potěší

Jani,svatba je za dveřmi.Kdyby to šlo,dáš potom nějaké fotky na net,ať se můžeme z nevěsty potěšit i my ?

Jando, v tom případě zavolám co nejdřív,aby tvá rodina nestrádala

[Alenka K.]

tak jsou 4 rano, budim se pravidelne touhle dobou, nejak nemohu spat ale pak tady neco naklepu a rada si jdu zase lehnout. Dneska jdu k doktorovi, teda jestli mne nekam vmacknou, chybi mi nejaky prasky a tak je potrebuju napsat. Pri te prilezitosti se zeptam co se deje. Melo to byt 6 tydnu a dva mesice, ted to manzel pocital, ze je to 2 mesice a deset dni' Ne ze by se mi tam nejak chtelo, uz jenom ta cesta......fakt je to dost znicujici a Vancouversky letiste taaak velky!!!! Takze to je muj program na dnesek. Vcera mi Misha dopravil domu takove kolo na cviceni, mela jsem ho venku ale uz zacina byt zima a hodne prsi a tohle kolo je skvely procvicuje nohy i paze. No a ja potrebuju cvicit ale chodit nekam se mi nechce. Ziju dvacet kilometru od mesta a tak jezdim ted co nejmin. Benzin je opravdu ted des a tady neexistuje zadna jina doprava nez vlastnim autem. Bara se ma ta jezdi vsude na kole! No a pak jeste jezdi 2x denne skolni autobus ale to vsechno. Ja jsem Medrol nikdy nebrala. Napred steroidy a pak mne dali na Cellcept. To uz fakt zoufali, protoze 15 let na Prednisonech! A vsechno ostatni moje telo odmitalo tolerovat!Fakt je ze to na mne zkouseli v dobe kdy mi bylo nejhur a ja jsem chodila uz rok s mozkovou mrtvici (na kterou neprisli:) To je prave problem s doktorama, ze vi, ze mam lupus a tak vsechny problemy co mam resi tim...."no mate lupus!" Je to smutne hlavne od revmatologa! Jezisi jak ja ho nsnasim! Ale co mam delat nikdo jinej sem na Yukon nejezdi! Tak jsem si popovidala a jdu zase spat:) Moc hezkej den!

[Jana Čermáková]

Ahoj, Alenko, a taky dobré ráno, přeju Ti dobré pořízení u doktora.
Právě jsem se na internetu dočetla, že "Půllitr jablečného moštu denně nahradí všechny lékaře - Jablečný mošt je podle posledních průzkumů hotovým elixírem zdraví. Odborníci z University of Glasgow tvrdí, že moštová jablka mohou poskytovat nápoj, jehož konzumace chrání tělo před infarktem, mrtvicí i nádory. .." Tak to jsem si nemohla nechat pro sebe.

[Bara]

Tomu verim. Pak je za nejaky cas z te stavy jablickovy ocet a ten je take strasne zdravy. Mam velkou knizku o octe a strasne rada si v ni ctu. Kdybych tomu vsemu mela verit, tak jablickovy ocet je tez elixir zivota a je uplne na vsecko. Staci velka lzice octa do sklenicky vody a rano vypit.
Je to knizka vydana v Anglii a prelozena do holandstiny. Pokud by jste mely zajem, tak bych take zajimave fakta prelozila a hodila na kudlu.

Alenko, dneska jsem opet neodolala a moje sbirka se rozsirila o dalsi botinky. Mam z nich radost, staroruzove pletene z prouzku do takovych kosticek, no parada !!! Momentalne jsem na tuhle barvu nejak zatizena.
Vcera jsem zehlila, dneska konecne prvni den neprselo, tak jsem hned prala a prala, venku pofukuje a usychaji mi tri pracky, takze to zehlici prkno ani neuklizim. Jinak je patek, delam dneska rizky, Dick prochazi nejakou chripkou a ma ucpany nos. Pavel to domu zanesl, ale jako obycejne uz je z toho venku a ted to ceka jeste me. Jinak jsem po prodelani toho testu na zaludek. Ten lek na me zabiral fantasticky a tak jsem ho predevcirem dostala predepsany od obvodaka. Ten lek uz je dlouho na trhu, ale dostavaji ho lide na deprese a nahodou zjistili, ze pomahal nekterym pacientum na travici problemy. Tak jsem stastna jako blecha a zacinam pozirat vsechno!!! Hned to klepu na zelezo, abych to nezakrikla. Tak se drz a slap pekne na kole, pohyb je dulezity. Ja jsem byla jak zmlacena po me prvni hodine telocviku, ale uz jsem to rozchodila.

[Alenka K.]

u doktora dneska nic moc nebude, ale aspon se dozvim jestli uz jim vancouversky doktor poslal nejake papiry. Jinak..vis...muj manzel mi cela leta korigoval Prednison, dneska mi to stejne dela s redidly krve. Vlastne on rekne a doktor odsouhlasi, pokud vubec k doktororovi jdu......mne desne litaji prave ty redidla ted jednou mam krev na 1.5 jednou na 3.5, oboji je spatne protoze ma byt mezi 2 a 3. Kdyz je moc husta, je to nebezpecne, kdyz moc ridla tak zase muzu vnitrne krvacet. Ten odber to je to pichnuti do prstu a ja mam napsane v papirech, ze mohu na nej kdykoliv a nepotrebuju lekarsky souhlas. No a manzel se na to koukne a rekne o kolik mam brt vic o kolik min....ja nevim jake beru prasky a kolik jich beru....o to se stara on. No a doktorovi chodim na pratelske popovidani pouze....Prodebatujeme deti, nase nasvstevy, cestovani, je to doktor pro dusi a velice dobry psycholog a to mi staci.
Preju si mit tu masinku na krev doma, doma, fakt......pak uz bych nemusela ani za sestrickou a doktora bych nepotrebovala vubec! Vis kdyz jsem mela ten infarkt....tak mi rekli nic nebrat sebou (prasky) vsechno ti daji. Ja byla na Prednisonech....oni rekli ze je musi objednat lekar ale zadnej tam nebyl a tak nechali mne celej den bez nich. No k tem problemum jeste prestat brat steroidy, to bylo jasny ze to je na system trochu moc! (byl Stedrej den) navic jsem po ceste dostala zapal plic, protoze nelitaly letadla a oni mne museli vezt sanitkou do Maya (200 kilaku) tam koncil okres takze musela prijet sanitka z Maya a prekladali mne na silnici v silene vanici a zime. A pak znovu do letadla, kteremu se tam podarilo pro mne doletet (medivak). Takze manzel doma silel, obtelefonoval snad vsechno a podarilo se mu sehnat doktora z emergency, rekl mu situaci, nadiktoval mu kolik steroidu mi ma predepsat....zvysil davku. Doktor poslusne napsal, jeste se prisel za mnou podivat. To byla fakt jedina neprijemna sestricka kterou jsem kdy v nemocnici videla....bohuzel mne mohla zabit. Ve Vancouveru pak zjistili ze mam taky zapal plic,
Jablecny most je urcite velice zdravy, ja si ho kupuju kdyz jedeme dolu na jih......u stanku u silnice. Tady neni, protoze tady merostou zadne ovocne stromy.
Holky ale maji k tomu lepsi pristup nez ja!

[Alenka K.]

prekladej, prosim te, to vis nam se vsehno hodi co muze nejak pomoct Ve Whitehorsu jsem videla maly sesitek ocet a cesnek, to maji byt dve nejdulezitejsi mediciny! Jinak hodit to to muzes bud primo ma Kudlu nebo sem pod to srdce. Ale na Kudle si to asi precte vic lidi.
Barus ty a boticky!
Ja jsem ale na tom ted s botickama taky dobre, mam troje tenisky:) No a na leto jsem mela takovy pantoflicky jeste z Ceska.....ted uz je na ne zima:)
Ja nemam tuseni co budu dneska varit.......na vikend mam upecene veprove maso, tak k nemu asi udelam knedlik a zeli. Na dnesek asi sezenu brokolici.
To je moc fajn ze ti zabral ten prasek na zaludek! A tolik let jsi se s tim trapila! A tech testu! No ale dobrej konec vsechno dobre! Takze ted muzes jist i zeleninu navecer! A ja uz ani nevim co vsechno jsi nemohla, ale bylo toho moc! U nas dneska sice 6 nad nulou, ale prsi a nema to jit na vic nez 12 stupnu! Poste podzim jak vysitej. Olin dela zitra a pozitri. Jsem zvedava kdy zavrou na zimu ale asi uz brzo.
myslim, ze v pondeli bude volno, budeme slavit Den prace.....statnim svatkem. Nevim jestli Olin pujde do prace ale asi ano. V restauracich se neslavi.......
Tohle kolo co mam ma cviceni je uplne fantasticky fakt! opiras se o slapky a pritahujes rukama.Vis co myslim?

[Bara]

Alenko, jo, presne. My to mame doma taky. Jenze to neni kolo, ale jako bys sla na bezkach a i pohyby rukou k tomu. Dick si k tomu jeste meri srdce a ja nevim co vsechno. Jen nme strasne stve, ze je to dlouhy a zabere to moc mista. Porad jsem se tesila jak zacnu sportovat, ale vybec me to nebavi. Dick ma disciplinu, sportuje 3x tydne. Ale porad si rikam, ze zacnu, jenze nevim kdy.
Jeee, dej pokoj s podzimem, ale strasne se to blizi. A ted tim spatnym pocasim je to nadosah. Na zloutnuti listi je u nas jeste brzo. To zas budu mit neporadek pred barakem. My jsme takove zelene mesto, vsude jsou stromy, takze listi je dost. Koupime letos takovy pristroj co je zere a hned mele, nebo co. Nejvic mi vadi mezi ruzema, jsem cela poskrabana i pres rukavice. Ale zatim je vsechno jeste pekne zelene a dost toho kvete. Krasne se vybarvujou hortensie. Ty se u vas asi nepestujou, zimu by neprezily i kdyz uz je nekolik druhu, ktere jsou hodne odolne.
Ani jsi letos nepsala, ze byste meli prihody s medvedy, ze by vas navstivili. Pomalu se budou zachumlavat k spanku. Mej se, jdu se podivat na zpravy.

[Janda]

Alenko, díky moc že mi budeš držet palečky, ale já si fakt myslím, že to bude dobrý-(doufám). Možná postavou na dvě děti nevypadám, ale někdy jsem tak strhaná, že vypadám na 100 let.
A to určitě všichni dobře znáte-že unava nás někdy fakt dostává. Poslední týden mě to hodně zlobí - jsem uplně hotová, ještě k tomu jsem nějaká nastydlá- no není to nějak ono. Snad si o víkendu pořádně oddáchnu.
Moni, to si piš v úterý večeřím u telefonu- máme ho v chodbě na zemi-to bude bezva poloha

[Alenka K.]

kdybyste mi poslaly telefon, tak nekdy zavolam. Jen nemuzu volat na mobil:( jestli mam na normalni telefon 300 minut na mobil snad padesat! Jinak drzeni palecku nikomu neublizi. Ja jsem byla u doktorky a byla jsem prekvapena....oni v Vancouveru na mne nejak uplne zapomeli a vubec neposlali ani zadny papiry co je se mnou, nebo co chteji delat......proste jako bych tam nebyla.....

[Alenka K.]

tak letos jsme meli premedvedovano. Aspon kolem naseho srubu na Bear creeku. A darebaci.....nikdy predtim nesli do lednice, tentokrat jo. Ti prvni byli jeste slusni, to byla milenecka dvojice, ktera nam jenom sezrala kaviar pro psy, ale zadnou skodu. Pak je zastrelil nejakej chlap z druheho konce Bear creku. Ani pro maso, ani pro kozesinu. Pak prisel dalsi, vyvratil dvere od lednice, sezral co se dalo, vylizal sadelnak a jeste ho rozbil, coz Kennedyho nejvic nastvalo a tak nahradil vsechno co snedl a jeste neco navic dvym masem.Momentalni bydliste nas mrazak. Pak prisel dalsi a rozbil znovu jiz opravenou lednici....... na dalsiho jsme uz volali pomoc...Oni chodi vzdycky brzo na jare.....maji hlad......pozdeji, jak uz jsou wuzne bobule, tak uz jsou v pohode a drzi se dal.
Tak to bylo letosni leto s medvedy.
Tak dobrou noc, ja jdu spat.....silene mne boli zaaaada!!!

[Bara]

Alenko,
tak uz jsi se vyspala, nebo jsi jeste v peri? Je u vas sice 11 dopoledne, ale spanek je posilujici. Pocasi u nas nic moc, je zamraceno a vypada to vsechno takove smutne. Snad po vikende se otepli, uz aby to bylo. Zrovna dneska dopoledne opakovali ten francouzsky film, ktery se jmenuje Bear. Je to pribeh maleho medvidete jehoz mamu zasahne a zabije velky kamen ze skaly. Skoro se tam nemluvi, jen se kochas krasou prirody, obcas napeti ale pribeh konci happy endem, tak jsem si vybavila ty vase co k vam chodi na sadlo. Vyzehlila jsem u toho hromadu pradla. Ale kdyz jsem ten film videla poprve, tak jsem musela schovavat slzicky, aby se mi nesmali.
Co zada? Mozna by ti pomohla masaz, ale to bys asi musela nekam dal nez 20km do mesta. Nebo si lehni na ten koberecek!!!!!! Nebud srab, neboj se pichacku. Uz jsi to prubla?

[Janda]

Musíme se vám holky z ciziny ,,pochlubit", že my jsme tady dneska měla zřejmě poslední letní den. Bylo přes 25 stupnů - občas se sice schovalo sluníčko za mraky, ale nepršelo. Zítra už asi bude a teploty půjdou dolů-snad to nepůjde tak nízko jako u vás Alenko...6 stupnů v srpnu? Ještěže už jsi snad zvyklá viď?
Jani, napiš mi prosím tě mailíka, ať vím tvoji adresu, (mám k tobě totiž prosbičku)..ale jestli teď nestíháš, což plně chápu, stačí to klidně po svatbě-pozdravuj Lucku, Honzíka a taky Frantíka-doufám, že přístě až se uvidíme v H.K. přivezeš fotky ze svatby..

[Janda]

já to věděla-v noci pěkně lilo...a dneska už je chladněji.
Alenko, co záda?už je to lepší? To by bylo fajn, kdyby jsme si mohli někdy popovídat po telefonu...myslíš po pevné sítí nebo přes Skype? Pevnou totiž rušíme a já už se z ní nedovolám, ale běží nám ještě nějaká doba, kdy se ostatní dovolají k nám...
(myslela jsem právě, že Janu poprosím o tvůj mail a tam ti pošlu svoje číslo...tak dej vědět, co ty na to?)