Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Alenka K.]

ten clanek jsem prevzala z Lupus News archivu, kteri ho prevzali zase odnekud odjinud...neni tam copyright a rozhodne prekladat to cele tak u toho stravim celej den, tak jsem vybrala co jsem povazovala za dulezite. Proto nektere vety naprosto vypadly!!!!!! Ale ja k tomu nepridavala sveho nic......

[Monyna]

Ahoj,
na doktorce to nemá cenu.Přece,když něco překládáš,je jasné,že to upravíš a vytáhneš to nejdůležitější.Mně osobně je jedno,jak je to přeložený,hlavně,že se něco dozvím. Divím se také,že někoho zajímají práva na překlady,když na netu si "zadarmiko",ber práv,stáneš jakoukoliv hudbu nebo film./Já ne,já to neumím /
Jestli si někdy uděláš čas a neztratíš chutˇ, budu ráda i za další články tebou přeložené.A jestli se najde ještě někdo,kdo ovládá angličtinu nebo i jiný jazyk a najde článek,který by mohl nám ostatním ovětlit další příčiny,či průběh nemoci,mohl by ti s tím pomoci.Třeba.Určitě to nebude tak jednoduché,jako si sednout a napsat pár vět,ve kterém překlad druhého pošpinit.Ono asi nejde jen o to něco přeložit,ale najít si přes den na to čas.Nechci,aby to vyznělo jako "lezdoprdelství" /nějak moderní slovo,ne?/,ale já cizí jazyk neovládám,tak jsem ráda,že je tu někdo,kdo to přeloží a já přijdu k hotovému.

A tedˇjedna perlička:

Včera jsem si šla v Německu k Deichmanovi koupit boty.Dokonce jsem rozuměla,jestli je chci s krabicí nebo bez.No a moje reakce....? "S, teda mit" No,jo asi to se mnou lepší nebude.

[Alenka K.]

ted prave prekladam povidani jedne Australanky ktera ma lupus. Dost drasticke cteni...Buh nas chran! Takze ja se nenecham zdeptat.....tohle vsechno delam pro vsechny ceske holky co maji lupus a chci to delat dal. Citim ze jeste neco takhle mohu dat......
Budu psat to tady davat eztra pod nove tema, aby se to rozlisilo od normalniho povidani. Vcera jsem se citila hodne blbe fakt.....totiz se Stanou jsem mela hodne problemu driv (lezla mi do manzelstvi a vsude) pak jsme si to vyrikaly.....a mne se zdalo ze je to vlastne uplne fajn holka no a tohle mne zase sokovalo. Ale sla jsem se psem na prochazku, ja si vzdycky zpivam trampske pisnicky a je mi fajn a dostala jsem to ze sebe. Ted jsme v injekciich a pripravach na Mishovu cestu. Nejradeji bych jela s nim. Je to tak divny.....z niceho nic je to obrovskej chlap, koukam se na nej nahoru a on uz zacina zit vlastni zivot ve kterem pro mne neni misto. I kdyz mne porad miluje, to je pravda.
Ty jsi taky na boticky? Tak to mate spolecne s Barou, ta jich ma doma snad dve stovky!!!!!!!

[Bara]

Ahoj Alenko, zdravim.

Tak ted jsem se podivala na tu vasi citovanou doktorku. Ta Stana co se te pta na povoleni prekladu, to je ta Stana co byvala na kudlance? A ta Sasa se chova a vyjadruje jako by to byla jeji stranka. Mluvi o slepicich, ale me pripada, ze se jako prvni hlasi k houfu. Skoda, ze vzdycky se objevi nekdo, kdo jako "nevedomky" vsechno kazi. Alenko, hlavne zdravicko. Necetla jsem ty zacatky, jen ty posledni stranky, ona je take luposova? A pise nejake novinky a dulezite informace k tomuto tematu? Pak by mela duvod kvokat, ze ji fusujes do prace. Ale jinak to nechapu......
U nas je porad strasne osklivo, prsi a prsi, zakonceni leta se nevydarilo. Svita ale nadeje, ze snad zacatek zari se polepsi, pokud se splni to co slibuji, tak bude babi leto.

[Janda]

Alenko, tak si představ, že k setkání dvou Jan dneska došlo. Bylo to sice u doktora, ale i to se počítá jako setkání...-bylo to super povídání z očí do očí o věcech, které obě dobře známe. Dokonce jsem dneska viděla i Lucku a Honzíka-ženicha-musím napsat, že jim to spolu moc sluší. Taky jsem dostala svatební koláče a oznámení. - (měla jsem je sníst cestou domů, aby se na mě dostalo-jenže já je rozdělala až doma, hned se na ně vrhly děti a ukořistila jsem stěží jeden-byl výborný a ty ostatní určitě taky, když se po nich jen zaprášilo )
Jani, příště si musíme na setkání vymezit víc času, abychom stihli všechno probrat.(-oblítáme doktory a pak půjdeme na kafe)...kdy jedeš na další kontrolu?-napiš mi mailíka, ať vím tvoji adresu-měj se fajn a doufám, že ses bavila tak dobře, jako já.

[Alenka K.]

ano to je ona Stana.
Jinak stranku zalozil jeden kluk (jeden cas jsem si s nim psala), jehoz divka mela lupus. Uz se sice rozesli, ale on si velice pral udelat neco pro holky s lupusem....asi pamatka na ztracenou pritelkyni. Talze jsem byla na Doktorce od jejich naprostych zacatku.
Sasena se objevila velice nedavno. Porad jenom rika ze ona je nejvic nemocna, ale jeste nerekla s cim. Par holek bylo rado ze jsem se vratila (nebyla jsem tam vic nez rok, mozna i dva) a tak mi to daly najevo. Takze okamzite se ozvala Sasena a zacala holky buzerovat ze za mnou dolezaji protoze jsem z Kanady a ja nevim co jeste. Nakonec jsme se ztratily sem. No a ja se snazim obcas neco prelozit.....pro zajimavost....a do toho se vecpala Stana. Uplne blbe a nestastne protoze nikoho tohle nezajima. Ja taky dost dobre nechapu o co jim jde a ta Sasena, to je naprosta korouhvicka. "Lupusova" je taky slibovala holkam hory doly.....ale s nicim novym nikdy nepriosla. Ani starym vlastne:) To sis asi vsimla ze ona nema svoje vlastni nazory,toci se podle vetru. Je mi ji lito, musi to byt hrozny mit v sobe tolik zavisti.
Jinak jsi nam nerekla kolik mas tech boticek:)
A rikas to spravne.....hlavne zdravicko! A ke zdravi potrebuju predevsim klid. Takze tam proste nebudu chodit.
Jinak u nas rano uz pod nulou!!!!!!!!!!!!

[Alenka K.]

tak to mne moc tesi! Jeto moc fajn, ze jste se potkaly. Takze i mlade jsi videla:) No ja doufam, ze dostanu svatebni fotku. Kdy je vlastne svatba?
I ten lupus lidi spojuje! Ja si pamatuju, jedny vanoce k nam prisly dve sestry dvojcata (jsem byla hodne nemocna) a prinesly proste vsechno mozne, dorty, maso, darky pro deti........bylo toho asi 4 velke krabice. Mely restauraci ve meste a taky byly lupusove (jak by rekla Bara) a slysely ze na tom nejsem dobre, tak udelaly ze sebe vanocni andely. Taky jim kluci tak uz navzdycky rikali. Je to moc pekna vzpominka. Jediny problem byl, ze jsem je nikdy nerozeznala, ktera je Sue a ktera je Sara.......

[Monyna]

Ahojky holky,
Alenko,botiček nemám dvěste/ škoda/. Ke koupi mě donutil nastávající brzký podzim.No a do Německa,konkrétně do Klingenthalu,to mám asi 5 km a je to i cenově o něco výhodnější.
Dnes jsem si byla pro výsledky.A světe div se,jsou lepší než minule.Dokonce mi po třech letech klesly i hladiny protilátek.Jen namátkou ty nejdůležitější: ANA z 56,27 na 29,397 ds-DNA Elisa z 4,972 na 3,871 ENA Ab Elisa z 0,646 na 0,204....Nebudu vás zatěžovat dalšíma hodnotama. Vím,že by ty výsledky mohly být ještě lepší,ale já mám hroznou radost,že se to hnulo směrem dolů.I bílkovina za 24 h je n 0,28g 0,5.Snad bude docentka v Praze stejně nadšená jako já a zvyšování Medrolu si nechá pro nikoho jiného
Uf,ta radost je nějaká vyčerpávající
Jando,je super,že to vyšlo, a že jste se s Janou sešly, i když jen na chvilku.No jo a mám zase zbývá ten telefon. Zítra jdeš myslím do práce,tak bych brnkla už v osm.Kdyby se to nehodilo,napiš.Jo a dík za Berušku,dorazila.

[Jana]

Ahoj děvčata. Všechny Vás moc zdravím, omlouvám se za svoji neúčast v povídání, ale v poslední době opravdu nestíhám. Takže od začátku všechno nejlepší, hlavně hodně zdravíčka pro Alenku k narozeninám, sice opožděně, ale i to se počítá. Jani C. vítám Tě na stránkách kudlanky, kde je prima povídání o všem co život přináší. Úplně chápu Tvou bezradnost, když jsi neměla žádný kontakt s nikým koho život obdařil "motýlem". Já jsem před lety byla v podobné situaci a pomoc jsem hledala právě na internetu a podařilo se. Je skvělé najít lidičky s podobným osudem, protože mají k sobě blízko a dokáží se pochopit a podpořit. Moc zdravím i Tvého manžela a hlavu vzhůru, život je boj, ale stojí zato bojovat. Jando, posílám pozdrávek z Chocně. Jsem opravdu moc ráda, že jsme se osobně poznali. Bohužel naše setkání trvalo jenom chvilku, ale i málo potěší. Janda je moc milá a hlavně sympatická "holčina", ta holčina skutečně platí, protože vůbec nevypadá jako mamča od dvou krásných dětí. Jando na další kontrolu jedu už 4. října, asi pro velké sympatie mě chce primář vidět znovu Jinak, co se týče lněného semínka nechá se i běžně zakoupit v lékárnách pokud ho nemají ve zdravé výživě. Já si ho také dávám do jogurtu a nemám s tím žádné potíže. Přidávám ho také do chlebového těsta, nikomu to v rodině nevadí a domácí chlebíček je mňam.
Jelikož jsme s Lucinkou doma samy, tak všechny svatební přípravy máme na svých zádech. Dva dny jsme rozvážely koláče a dnes nakupovaly suroviny na cukroví, ještě je musíme rozvést po známých, které nám pomáhají s pečením. Alenko svatba je 16. září a foto určitě pošlu. Moc se těším až bude po všem tom zmatku a já budu relaxovat se svými chlupáčky. Jestli někde svítí sluníčko, tak se rozdělte u nás už 5. den prší.

[Bara]

Ahoj zdravim vas vsechny.

Dneska jsem se dozvedela z novin, ze letosni srpen byl nejmokrejsi za celych 100 let a uplne tomu verim. A taky je dost chladno. Rano uz si nekolik dni pritapime a vecer take. Doufejme, ze zari se polepsi.
Monyno blahopreji k tem dobrym vysledkum i kdyz vubec nevim co znamenaji, ale to neni dulezite, hlavne ze te motivuji a mas radost.
Kdyz si ctu ty vase potize, tak musim myslet na moji kamaradku, je ji tricet. Nejdrive ji zlobila lupenka a ted se ji k tomu pridalo revma. Nez na to prisli, trvalo to nejakou dobu a ted momentalne ma zanet v kloubech. Navic si stezuje na unavu, no a ty bolesti v kloubech jsou neprijemne, vubec nezatne ruku jake ma na nich otoky. Je to take vada imunniho systemu, takze mi to pripomina ten vas lupus.
Polyka desne moc prasku, ktere jedno leci, ale druhe nici a tak zase aby se to napravilo polyka dalsi. Zrovna vcera jsem ji videla, nejdrive musi vylecit ten zanet a pak se uvidi co dal....

Alenko, jeste k te Stane. Ona je takovy ten typ, ze jednou je mila a ochotna, laskou by te sezrala a podruhe je schopna te urazit a servat. To jsou naladovi lidi a maji takovouhle blbou povahu, soustavne necim prekvapuji. Takze je nevyhledavam a tys to vyresila uplne stejne. No vidis a to jim take vadi. Tak at jdou do pr.......

[Janda]

Ahoj Jani, já jedu, asi taky pro velký úspěch, už příští týden znova...-musím prý na na ECHO srdce-něco se mu tam nezdálo, ale já myslím, že na ultrazvuku to bude všechno v pořádku.- Jani díky moc - úplně se červenám z těch tvých slov, ale je fakt, že mi často lidi nevěří, že mám dvě děti...
Báro, z toho co píšeš opravdu to dost připomíná lupus. Revmatoidní artritida a Lupus jsou si v některých příznacích dost podobní, nebo dokonce stejní. K jaké diagnoze se lékaři přikloní, záleží na tom, jak nemoc pokračuje, na krevní testech atd...
Mony, k těm skvělým výsledkům ti ještě jednou gratuluju-už jsem to udělala do telefonu, ale přece jenom ať to máš ještě černé na bílém.V úterý ti budu celý den držet pěstičky a to klidně můžu, protože nejdu do práce a domácnost doženu až po telefonátu s tebou

[Jana Čermáková]

Ahoj holky, ze všeho nejdřív zdravím Alenku a se zpožděním přeji vše nej k narozeninám, hlavně hodně klidu a pohody:) Moc mě mrzí ty nesmyslné rozbroje mezi doktorkou a kudlankou, člověk by nevěřil, co jedna osoba dokáže, ale snad se to uklidní. Osobně jsem moc vděčná za obě dvě stránky, nebýt na to po letech sama je totiž prostě super. Ale na kudlance se mi líbí víc, rady a zkušenosti jsou jedna věc, ale není nad osobní a přátelský přístup, který v této diskusi moc vítám. Taky Alenko díky za překlady, je bezva, že ses na to dala. Sice rovněž vládnu angličtinou, ale v odborných textech se lehce ztrácím, nicméně, kdyby jsi narazila na víc zajímavých článků najednou a chtěla s tím píchnout, ráda to zkusím, ale final correction je na Tobě:)
Mony, díky moc za typ s tím vločkovým pečivem, udělala jsi mi radost, protože si ho ráda kupuju - prostě mi chutná - a ted se dozvím, že je to pro mě i zdravé. Jinak mě mrzí to s Tvým bráškou, život je holt někdy strašně těžkej, musíte být hodně silní, aby jste to všechno zvládali. Aspon že výsledky máš lepší, sice jim vůbec nerozumím, ale gratuluju:) Já si ze všech svých výsledků pamatuju jen sedimku a tu mi před dvěma lety doktorka brát přestala, že už je to zastaralé nebo co:(
A nakonec zdravím i obě jmenovkyně:) Je bezva, že vám vyšlo setkání. Jani, díky za přivítání a povzbuzení, máš pravdu, život je boj, ale často si říkám, jestli vážně stojí za to bojovat. Naštěstí, co beru antidepresiva, si stále častěji odpovídám, že stoji:)
Jak psala Janda o lupusu a revmatidní artritidě, já mám obé, prý si spolu obě onemocnění velmi rozumí a často se vyskytují společně, bohužel, artritida by mi stačila ...

[Alenka K.]

Jani taky moc dik za prani. je to naprosta blbost ty rozbroje mas naprosto pravdu. jak vidis smazila jsem se to najak vysvetlit ......ale videlas jak to dopadlo. Takze to neresim. Jak vsichni vime na lupus ma bejt klid a zadny nervovani tak to beru s prehledem. Ted mam rozdelane dva clanky najednou, jeden o holce co zije v Australii a jeden o Cellceptu, leku ktery beru Jestli chces nekdy neco prelozit bylo by to fantasticky. Bohuzel o lupusu se porad v Cesku vi prilis malo! A pritom ho ma tolik mladych zen! je mi lito lidi co maji Aids, ale vetsina ho ma vlastnim pricinenim....my mame lupus uplne bezduvdne. Doktor mi rikal, ze vedci maji zmapovane geny, ale jeste stale nedokazou z nich vybrat ty lupusove a vyskrnout je. I ja mam problem s medikalnimi vyrazy z tech silim taky! ja si osobne fakt myslim, ze lidi potrebuji informace i kamaradstvi. Mozna to pro nekoho neni tak dulezite, ale pro mne ano. Kanadu mam rada a za jinou zemi bych ji nevymenila, (strasne vyhody ve zdravotnictvi) ale na druhe strane odrizlost od sveta. No a kdyz je clovek nemocnej a nikam moc nemuze jit....zvlast v zime kdy jdou teploty k padesatce, tak dekuje Bohu za compjuter a kamarady na kompjuteru.
Jinak ja nemam rheumatoidni artritis, ale strasne spousta holek ho ma. Opravdu patri k lupusu:( Jak je na tom manzel? Drzim vam palce!

[Alenka K.]

ja vim, jak zlepseni dokaze cloveka potesit ! Moc ti preju aby to bylo porad lepsi a lepsi!!!!! Ty hodnoty se ti teda desne zlepsily! Nedivim se ze jsi z nich tak stastna! Vidim, ze jsi mela stastnej den...novy boticky a jeste dobry vysledky! Ja jsem ted v prekladu se venovala prave srdci, protoze to je co mne ted nejvic zajima. Jsem zvedava kdy zase pojedu do Vanvouveru. Kdyby to nebylo tak daleko! I pri nejlepsi vuli to vezme skoro tyden! A ted jeste ten pobyt v nemocnici...no radost z toho nemam. Ale zatim se neozvali. Takze nevim, jestli mne vubec jeste budou chtit, nebo co vlastne se deje. Z biopsy nemam radost, ale nebojim se biopsy ale toho lezeni na zadech tolik hodin...mne totiz desne boli zada po par minutach!

[Alenka K.]

nedivim se ze nestihas, to kazdej chape. Vdavat dceru to se ti uz nikdy nestane. No jeste ozenit Frantika, ale to u zase bude neco jineho.. holka je holka, vid? Dik za prani, narozeniny jsem mela docela pekny, hlavne ze mi prijel i Misha z Whitehorsu, domlouvali tu cestu. Ale meli jet v peti....ted jeden odpadl, dalsi rika ze chce byt zpatky na vanoce.....a tak se to pekne rozpada. Zatim jenom Misha a jeste jeho nejlepsi kamarad maji letenku do Frankfurtu. Ale tim lip! Idealni na cestu by byli jenom dva. My mame pratele vsude po svete a Mishu kazdej rad uvita......ale nevim jak by vitali dalsi 4 lidi! A vubec na stop, na vsechno jsou nelepsi dva. No takze ja bych byla jenom rada. Letenku ma na 28. zari. Zatim si to nedovedu predstavit, ale co se da delat. S tim seminkem do chleba to je vynikajici napad a budu to delat taky. I kdyz ja chleba moc nejim, chci jeste zhubnout..treba mi to pomuze jeste na to srdce. Takze kupuju sul - nesul, ale vubec nechutna dobre, ale ono mi moc na jidle nastesti nezalezi. Jen obcas mam chut na kousek cokolady nebo tak:) Se slunickem ti ale moc nepomuzu....u nas uz je listi zlute a pomalu zacina opadavat......jde to desne rychle! Tak at se vam vsechno dari doufam, ze se jeste zastavis!
: