Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Alenka K.]

Janko uz si ze Saseny nic nedelam, nemohu si dovolit se kormoutit nad blbostma:) Jinak se mi desne libi "roztrouseny" manzel:) Ale mas pravdu to je desne risiko s detma, on staci jen ten lupus! Jinak zapominani, prerikavani.....holky nezapomente ze lupus muze zasahovat i mozek! Nakonec to Janda sama dobre vi.......a ja taky. Mozkova mrtvice neni fakt nic prijemneho, diky bohu ze mam jenom problem s jednou rukou. Prestala jsem ji pouzivat a vsechno delam pravou. i kdyz vim, ze bych se mela snazit ale mozek to proste nebere a dava prednost te prave. Vadi mi to v restauraci pri jidle asi nejvic....tu jemnou mechaniku prstama nezvladnu. Klouby ale mam v poradku a deprese nemivam. Ted je budu mit kdyz mi odjede muj starsi nekam do sveta.....holky doufam, ze se mou prezijete rok silenstvi kde proboha to moje stvoreni zase je!!!!!! No asi se pomamil a potatil. A mladsi uz se chysta taky. uz studuje mapy!
Janko tvuj manzel na tom neni moc dobre? Roztrousena skleroza je o tom ze nekdy na tom muzes byt hur a nkdy zase lip, kamoska ji ma a momentalne je v poradku, i kdyz casto ma problemy s chozenim. Ale byly doby, kdy bez manzela by nezvladla. Ony jsou to v podstate dve velice pribuzne choroby, oboji imunni system. Ale mas si kam prijit postezovat, kdyz budes potrebovat

[Jana Čermáková]

s tou roztoušenou sklerozou je to dost individální, ostatně i jako u nás. Manžel naštěstí ještě není na vozíku, ale chodí špatně, a těch pádů.. Má v háji pravou půlku těla, naštěstí je levák:) Ale i tak drobná motorika je pryč i v té levé. Nejhorší je psychika, hrozně těžce to nese, dřív závodně sportoval, měl před sebou kariéru soudce, ... a nemoc mu všechno vzala. Taky ho hrozně trápí, že mi nemůže s ničím pomoct, když vidí jak to sama horko těžko zvládám. Ale bojujem, a za ty dva roku co jsme spolu se dokonce i trochu zlepšil, takže se na to snažím dívat optimisticky.
A jelikož pro něj musím být silná, tak je ted můj lupus taky v remisi, nic jiného mu prostě nezbývalo:)

[Alenka K.]

pochopitelne ze to tezko snasi! Vzdyt to je hruza pro mladeho aktivniho cloveka s budoucnosti! Vsechny plany vsechny sny jsou ztraceny. Na psychiku to fakt musi byt desne. On uz byl nemocny kdyz jste se brali? Jste teda oba desne statecni! Jasne ze je to ted vsechno na tobe a rozhodne to neni prijemna situace. Ja jenom doufam, ze se to aspon zase zlepsi.
Mate nekoho kdo vam muze pomoct? Jak jsou na tom obe maminky?Nemuzu nic vic nez drzet palecky!!!!!!! Ale drzim je a moc!

[Bara]

Predevsim ti chci Alenko poprat touto cestou vsechno nejlepsi k narozeninam, nebot moje karticka dojde asi opozdene. Rada bych te pozvala na dort, jenze ty jsi na diete, takze mas smulu........ale nejvic ti preju aby se zlepsilo tvoje srdce a ledviny. No a ten Tibet take, ale to si uz musis sama rozhodnout.
Jak vis, Dick mel take problemy s ledvinovymi kaminky a jedna moje znama mi poradila bylinku koemis koetjing, oni to tady poholandstili (cti kumis kutcin) Orthosiphonis concis. Pochazi z Indonesie a je to pry jedinecna bylinka na ledviny. Najdi si to na internetu abys mi verila. Ja ti k tomu jmeli co je na srdicko take jeden pytlicek pribalim. Hele, ale vyzaduju!!!!! abys to opravdu pila, mala pomoc take pomoc, na vasi nemoc jsou bylinky urcite slabe, ale clovek nikdy nevi. Tady nejde o vyleceni, ale posilneni srdecniho svalu a ledvin. Nechci to zakriknout, musim to hned poradne zaklepat, ale uz je to pres rok co mel posledni atak. Tu, tuk, tuk....
Jo Alenko, nase deti, ale my jsme byly stejny, kdyz jdu ve vzpominkach ty roky nazpatek, tak jsem take pripravila rodicum perne chvilky....moje cesta do Rumunska, bylo mi krasnych 18, vyprava se vratila domu, jen ja ne, proste jsem si to o tyden prodlouzila...... moje maminka prosila boha, aby mi to moje deti vsechno vratily a musim konstatovat, ze ji vyslysel, mam take obcas bezesne noci. Alenko, hlavne zdravicko.

Jak si to tady vsechno ctu, je mi holky opravdu moc lito, ze vas potkala takova neprijemna nemoc. Ja nastesti nejsem lupusova, ale zase me trapi uz strasne dlouho a dost osklive zaludek.

Jano C. to lnene seminko urcite dostanes, jen se musis lepe podivat, jsou to leskla, hneda o neco vetsi seminka nez sesam. V zadnem pripade to neni uzkoprofilove a urcite levnejsi nez ten olej z lekarny a jak Alenka psala, ta ucinna latka je v te slupce.

Jinak u nas v Holandsku je osklivo, honi se bourky a cely prisri tyden ma preprchat. Alenko, zitra jdu poprve po vice jak dvou mesicich cvicit. Elan a nadseni mi chybi, ale zacit musim. Ted zacina v TV serial Empire. Rim, 44. pr.n.l. Julius Caesar, Octavius, Marcus Antonius......vrazdy a intriky. Jsou toho tri dily, tak se jdu divat, zatim ahoj

[Janda]

Jejda, tady toho přibylo za pár hodin, to je bezva...až skoro nevím na co dřív reagovat-
Jani Č.-to lněné semínko-doufám, že myslíš tohle-seženeš v každém obchodě se zdravou výživou-tak mi to psala Monča- ale je fakt, že v každém městě tenhle obchod není-u nás bohužel také ne...(nakonec mi ho musela poslat poštou-dodatečně díky Moni)-dávám ho do jogurtu a docela to ujde
Alenko, máš pravdu s neurologickými problémi se občas potýkám-závratě, poruchy zraku, místní necitlivost kůže, někdy nerozumím slovům, zapomínám...ale už jsem si na to nějak zvykla, někdy je to horší, někdy o tom vůbec nevím..
Alenko, teď už vím, proč musíš odmítnout- chápu tvoje rozhodnutí, ale přece jenom když je to tvůj sen-nepojedeš tam alespoń na návštěvu?

[Alenka K.]

ale mas vyhodu! Vis ty bys nikdy nemela dostat mozkovou mrtvici. Presne to jsem cetla. Takze vsechno zle je k necemu dobre? Budme vdecni za malickosti? Asi v tomhle to plati. S tim Nepalem uvidim.....manzel se mne tam boji pustit samotnou, rika ze prece vim jak jsem popletena (jo vim) a ze nechat mne nekde samotnou na letisti tak mne uz nikdo nenajde:( Neco na tom je.....Porad se mi pripomina jak jsem bloudila v Good Hope, ktery ma jednu jedinou ulici....a i to jsem zvladla tam zabloudit.

[Alenka K.]

dik za prani. Vis ja jsem toho nazoru, ze po urcitem veku uz by se nemely narozeniny slavit:) Dort mi asi bude privezen dieta nedieta. Ja ted pecu veky a za Olinovy pomoci delam vlasak. Vicemene po pravde ho dela on. Je vyuzitelnej na drobny krajeni. Aspon neco:)
Casto si vzpominam na sveho kamarada Honzu. sedel naproti mne u stolu, kroitil nervozne prsty a pak mi rekl. "Vis kdyz nejde o zivot tak jde vlastne o h..... Omlouvam se za neslusny vyraz ale jinak by to nevyznelo. Zemrel za tri tydny nato, takze dobre vedel o cem mluvi. Z toho vyplyva ze zdravi je nejdulezitejsi a zivot fakt mame jenom jeden. Kdyz jsem se pak na nej divala mrtveho, tak clovek najednou citi marnost vseho. At se nauci co chce, at precte kolik chce knizek....nakonec z toho neni nic. No jo, mam takovou nejakou premitavou naladu, to bude asi zase tim rokem navic......tak promin.
Jinak s mym lupusem jsi obeznamena.....to musi byt uz strasne dlouho, vid? Deset let nejmin, mozna vic? A nikdy jsme se nevidely......no jo. uz mne nebij, ja vim, ze je to moje vina:(
U nas je asi jako v Holandsku, taky nic moc......zacina chladno. Uz se to zacina motat kolem nuly po ranu. Jednu noc uz to rajcata neprezily.
Pomrzly. Muselo byt pod nulou. A uz se zase budeme tesit na jaro...... Cekam navstevu, prijede doufam i Misha z Whitehorsu. Vyjel nekdy kolem poledne z Whitehorsu. Ale jede stopem, autobus mezi Whitehorsem a Dawsonem byl zrusenej.
Jinak.....normalni narozeniny:)

[Janda]

Alenko, dneska mi Monča psala ať se mrknu na doktorku. Tak jsem tam po dlouhé době šla a že jsem se fakt divila...Nejdřív tě Sašena zase napadala a pak sjednala mír- trochu jsem to nemohla pochopit, proč nás všechny rozhádala jen proto, aby to pak zničeho nic zase smířila? - no je to její věc..taky slibovala, že něco o sobě, ale nějak pořád nic, tak jsem zvědavá, jestli to udělá....
Alenko, taky ti přeju k narozeninám všechno nejlepší a hlavně aby tě poslouchalo to tvoje srdíčko. Ty jdeš holka pomalu z jedné oslavy do druhé-sotva oslavíš svátek, už slavíš narozeniny-to se máš.
Jani, platí ve středu ten Hradec?-poznáme se?Nebo si domluvíme nějaké poznávací znamení?-napsala bych, že jsem blondýna, ale zrovna dneska jsem byla u kadeřnice a už nejsem pravá blondýna... (ale jestli půjdeš přede mnou, tak se snad poznáme.)

[Alenka K.]

ja jsem sla poprve od te doby na doktorku. No a docela mne tak dojala nejaka Kyeti nebo tak nejak....ktera litovala ze tam uz nechodim. Tak jsem ji napsala no a potrefena husa se hned ozvala...A videlas jak mne napadala, uplne bezdvodne protoze ja jsem s ni nehodlala mluvit....v podstate jsem doufala ze uz tam neni.......no a zjistila jsem ze chodi smirovat na
Kudlanku:) Ted mi podala ruku tak je na vas co chcete delat. Me totiz po tomhle sokovalo to dalsi!!!!!!!
28. 8. 2006 21:37:25, šárka
je mi líto, že se z téhle diskuse opět stává soukromá korespondence několika rozhádaných slepic. Proto vás za všechny lupusačky, co sem chodíme pro důležitý informace žádám, abyste si své spory vyříkaly jinde a nechaly tuto diskusi PŮVODNÍMU ÚČELU - SLE !!!
za všechny dík šárka
Jenze holky, ja nechci aby mne nekdo okrikoval o cem se muze mluvit a o cem se nesmi! Informace a kousek zabavy se snad da spojit dohromady, ne? A hlavne pocit ze jsme kamosky!!!!!!

[Alenka K.]

ja uplne zapomela podekovat za prani k narozkam! No jo srpen je muj mesic"

[Alenka K.]

tak se mi zase nezda ze Sasena touzi po miru.28. 8. 2006 23:08:42,
sašena
šárko, mluvis mi z duse...
Uvidis ale,ze i kdyz ja prestanu pozadovat totez co ty,tak se nic nezmeni,protoze Alenka si proste uminila,ze ji cast nenavidi-v čele se Sašenou... a tak si musi tu druhou cast honem nahrnout na druhou -svou - stranu.
Tak nic,už to nebudeme rozviřovat.Jakmile slepice zase zazobou...budeme je ignorovat.Jediná cesta...trocha psychologie v praxi jim neuskodi.Ja klidně o sobě napišu,ale to taky snad není rozhodující.Duležité jsou rady, informace a podpora.
Dik,šárko, za vysloveni nazoru a KONEC sporum!
Diskusi o SLE svití zelená,ale slepicim červená.
Tak tohle je smireni.......Uz nebudu reagovat.

[Monyna]

Alenko,
předně se také připojuji k přání všeho nej k Tvým narozeninám.
Poslední dva příspěvky na doktorce jsem četla až teď ráno.Myslím, že nemá na to cenu reagovat.Ono to Sašenu,nebo kdo to ve skutečnosti je,snad přestane bavit.Když někdo z nás bude chtít na doktorce na nějaký problém reagovat a v zápětí bude napaden onou osobou,či osobami,nechme to plavat,nevyjadřujme se.Ono se potom hůř napadá,když se ten druhý nebrání,mlela by všechno pořád dokola.Alenko,ty když se bráníš nebo se snažíš podat svůj názor,nahráváš jí do karet.Bohužel se to otáčí proti tobě.A že chodí na Kudlanku.....at´chodí,taky si doktorku čtu.Aspoň vidí , co já tam ne. A to,že se dá povídat a psát i bez napadání a názor jednotlivce je tu akceptován,nikoliv přisuzován lezdoprdelství,nebo jak to napsala....Takže ahojky sašeno

Jani č.,
když si nesehnala semínko,tak si kupuj třeba vločkové pečivo/rohlíky/.Mají je /u nás/ v Albertu.Je ho tam poměrně dost a pečivo je dobré.Vždycky jsem si myslela ,že to je tmavý sezam a není...
Mám o dva roky mladšího bráchu,který je díky chybě lékařů od narození postižený,jak mentálně,tak i tělěsně.Byl soběstačný,ale před 4 lety se něco změnilo a problémy se táhnou dál.Nyní je opět v nemocnici v Plzni.Hledají příčinu problémů.Mezi nimi je i roztoušená skleroza.On byl vždycky po psychické stránce v pohodě,věděl,že je nemocný,ale žil s tím celý život.Tedˇpřestal chodit, začíná inkontinence a psychicky jde dolů.Nedivím se manželovi,který byl v plné síle,že to špatně nese.Ale má vedle sebe tebe a jak je vidět/jak si psala/ dělá mu to dobře , jen tak dál.
Máš pravdu v tom,že pacienti s jinýma choroba mají své spolky a centra, kde se mohou setkat a předat si zkušenosti.Jenže když u nás někomu řekneš lupus,přinejlepší ho napadne lupenka.Takže buďme rádi, za net a Kudlanku

Jando,dneska bych brnkla už kolem osmé,určitě toho budeš mít po práci dost.Kdyby se to nehodilo napiš.

Holky čauky.

[Alenka K.]

dik za prani!
Ne nema to smysl, jsem si vedoma. Ona se obraci jak korouhvicka:) Podivejte se holky vsechny na moje nove tema. Tam budu davat vsechny svoje preklady aby se to neztratilo v davu. Uvazuju jestli to nemam dat (aspon odkaz) i na tu doktorku. Kaslu na Sasenu....ale ty ostatni holky by tohle mely vedet!!!!! Co myslite? Kdo z vas vi, ze mate ohrozene srdce ci mozek do tehlete miry?

[Monyna]

Alenko, na doktorce už o překladu vědí a jsou tam k němu výhrady.Nevím,jestli si tam nakoukla. Tady vidíš,že každá snaha bude potrestána....
Nevěřím, že by si článek upravovala,do té míry,aby jeho smysl byl jiný než v orginále.Proč by si to dělala.

[Alenka K.]

uz jsem k tomu napsala vysvetleni...ne na doktorku....jak vidis tak tam to nema cenu, ale primo pod clanek. Rejpe tam do mne zenska ktera nema lupus a nic jineho.Nevi o cem vlastne mluvi, nemuze vedet protoze to nikdy nezaxila co my prozivame kazdy den. Ten muj clanek byl varovani nic jineho. A jestli chce prislusna pani nekam napsat, at klidne pise! Informace na netu jsou na to, aby z nich lidi se mohli poucit, zvlast to plati pro nemocne lidi!