Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Alenka K.]

muj syn nedavno prisel se zajimavou vtipnou poznamkou. Pesimista je optimista se zkusenostmi! Ohledne tech lecitelu je to urcite pravda:)
No vidis on nakonec Frantik bude v poradku! To vis ty prvni mesice jsou nejhorsi. Vubec se nedivim, ze jsi nadsena jak mala holka.....vzdyt to najiti toho bytu..zarizeni...desne se tesis co na to reknou, jak budou nadseni. Vedi o tom byte uz? Ja myslim ze jo....ja bych to nevydrzela jim to nerict. Ale vedet a videt je rozdil.
Olin jde uz 17 do skoly, moc si teda letos prazdnin neuzil. Mel je jenom tyden, kdyz menil prace.
Jinak nas vzal, mne a kennedyho vcera do 'svoji" restaurace na veceri. Co pry by pro maminku a tatinka neudelal. Byl desne pysnej ze nas muze pozvat za svoje penize! Mne jich teda bylo moooc lito...kdyz jsem si uvedomila jeho praci za to co ted za nas utratil.....skoro sto dolaru! Na to dela celej den! Ale bylo zase moc hezky videt jak ho maji vsichni radi.
Jedna zenska mi rekla, ze jeho nejde nemit rad.....balzam na dusi matky! A jeho boss rikal jak je rad ze ho tam ma. Bodejt by ne. Olin si v praci nikdy nesedne, ani k jidlu ne. kdyz dodela svoji praci, kde pomahat v kuchyni, kraji,micha......desne ho to bavi.
Videla jsem toho druheho umyvace nadobi. Dodelal svoji praci a sel si sednout. Kaslal na to ze v kuchyni se muzou zblaznit!
Jenze Olina uz pristi rok budou brat na misto pomocneho kuchare. je z toho nadsenej. pristi tyden !17teho uz jde do skoly. ovsem v restauraci bude dal pracovat dva dny v tydnu vecer. Jak vidis ja jsem taky z toho nadsena, ono je desne fajn kdyz deti si najdou co je bavi.....at je to jakakoliv prace......

[Monyna]

Ahojky holky ,
k léčiteli mě lákali už před 3lety,když mi byl lupus diagnostikován.Ten léčitel bydlí asi 40km od nás.Dost lidí si ho chválí,že je výborný převážně na pohybový aparát.Já s ním mám zkušenost , i když ne osobní.Teď jen doufám,že jsem to už nepsala a neopakuju se.Dělala jsem na ARu a on tam několikrát přišel za pacientem v bezvědomí.Byl to mladý kluk po úraze na kole.Pokaždé,když odešel,šel klučina několikrát do zástavy,takovým zvláštním způsobem.Pulsík po pulsíku.Z 90 až na nulu.Bála jsem se,že když k němu půjdu a nejen k němu ke všem léčitelům,tak mi třeba nějak víc zaktivuje protilátky.Jenže ,jak jsem psala chtěla bych se vyhnout zvýšení medrolu.Tak to zkusím.Jani máš pravdu,že peněženka se při to krapet vyprázdní....,ale co když to pomůže.Té paní,od které jsem dostala typ,vyléčily boreliozu.Vím,že to není lupus,ale i kdyby to mělo malinko pomoct,budu za to ráda.V tom centru mají i nějaké přístroje.Jsem moc zvědavá.První návštěva trvá 2-3 hod.Zkusím to jednou ,dvakrát a když uvidím,že je to na nic,tak to vzdám.
Alenko,jak vás Olin pozval na véču,tak mi to připomnělo,když jsem dostala v práci svoji první výplatu.Brala jsem v roce 1995 3080kč.Celé rodině jsem nakoupila dárky.Říká se,že první výplata se má utratit.Měla jsem radost,že oni mají radost a ještě mi zbylo.Moc by mě zajímalo,jak jsem to tenkrát udělala.Později jsem brala až 4 tolik a zbylo málokdy

[Monyna]

Jak tak o tom přemýšlím,možná,že léčitel to ani není.Spíš lékař, který se zabývá alternativní medicínou.No uvidím v září.Pak se pochlubím se svými zážitky a poznatky.

[Jana]

Ahoj děvčata, posledně jsem si nemohla vzpomenout na jméno léčitele u které ho jsem byla 2x. Jmenuje se Havelka, možná jste o něm slyšely. Má své "ordinace" v Praze, Skutči a ještě na více místech v republice vím, že dojíždí i na Slovensko. Dostal mě svým přístupem a to, že když jsem k němu přišla pouze jsem pozdravila, chtěl znát datum mého narození a už začal klepat do stroje problémy, které mám, což mě dostalo. Pouze se na mě díval a podal mi ruku. Nakonec napsal předpis na léčiva, vše na bázi bylinek, ale za několik tisícovek a naplánoval mi další návštěvu za 5 týdnů. Na tu jsem ještě jela a opět se vše opakovalo i s tou finanční investicí. Výsledek byl ovšem nulový. Pravdou je, že mi doporučil ještě dalších minimálně 5 návštěv, ale to by skutečně zruinovalo náš rozpočet, tak jsem z této formy rádoby léčby ustoupila a zůstala na chemii. Děvčata už jsem se Vás ptala, ale zatím jste mi žádná neodpověděla jestli máte nějaké zkušenosti s lékem Azaprine, je to imunopresivum. Užívám ho druhý měsíc a jsem dost vyčerpaná, no snad se kýžený výsledek dostaví. Mějte se letně i když prší.

[Monyna]

Jani,ten lék vůbec neznám,ani podle názvu mi nic neříká. Taky mám trochu obavy,aby návštěva neprobíhala tak jako u tebe )).Také si nemohu dovolit "do sebe" investovat mnohatisícové částky.Už jen ta první návštěva vyjde na 2500tis(lékař+benzín k našim ,kde nechám malou+benzín do Prahy).To je půlka mého důchodu.A to netuším,co bude stát "medikace".Jani,ale diky tobě,to nějak přibližně začínám tušit )))Doufám,že mi na nefro nebude chtít zvýšit Medrol.Asi bych ji požádala,aby to odložila na 3 měsíce,abych mohla posoudit,jestli mi ta alternativní léčba něco dala.Aby se to nepřekrývalo s "chemií"Myslím,že biochemické výsledky nebudou špatné a protilátky se pohybují pořád stejně vysoko,tak když to vydrželo na 4mg do teď, tak to určitě vydrží do prosince. Jani,přeji ti ať je líp a letně se měj i ty.

[Jana]

Ahoj Mony, moc Ti přeji aby návštěva u léčitele měla pro Tebe přínos. Rozhodně se nenech odradit mojí negativní zkušeností. Občas si říkám, že mít dostatek financí na všechny ty medikamenty, třeba by bylo vše jiné, ale na druhou stranu mi od toho léčitele přišlo dost nefér doporučovat lidem tak drahé preparáty, protože si musí být vědom, že k němu chodí zoufalci, kteří zrovna neoplývají tisícovkami. Jenže i tito lidé povýšili své nadání pomáhat druhým na úroveň obchodu a zisku, což je velice smutné. Nevím jestli jsi někdy slyšela o léčiteli panu Pasekovi, bohužel už nežije, ale byl to velice čestný člověk a snažil se opravdu pomáhat nemocným lidem. Nikdy si za léčitelský úkon nevzal finanční hotovost, protože byl přesvědčen, že v ten okamžik by jeho schopnosti zmizely a pokud mu lidé přinesli odměnu ve formě naturálií jako čokolády, bomboniéry apod., tak to dával do dětského domova. Měl své zaměstnání a léčitelství bylo jeho velkým koníčkem škoda, že takových odevzdaných léčitelů není víc. Mony hlavně mysli pozitivně a jdi za tím, čemu věříš to je moc důležité.

[Alenka K.]

tak jsem vam neco zase prelozila. Kdyz tak se ptejte! Zahadna nemoc....tak pisi o lupusu. Lupusy jsou dva, oba jsou urcitou formou revmatismu) zajimave....revmatismus jsem nikdy nemela!
Tedy jednomu lupusu, tomu lehcimu, ktery afektuje pouze kuzi. se u nas rika lupenka. Druhy lupus, to co mame my, napada cele telo, vcetne srdce, plic. ledvin, nervoveho systemu a kloubu. (systemic lupus SLE)
Na lupus neni lek ale je cim dal tim vetsi evidence ze je dulezite co jime. Nektera jidla ublizuji, jina pomahaji.
Flax seed nebo-li lnene seminko (prosim vas ne olej!) ale seminka.Bohuzel vsechny nutne ziviny jsou v tluste slupce a ne v oleji ktery se z nich da vymackat. Ovsem musi se namlit....zaludek si s touhle tvrdou slupkou taky neporadi.U nas se to kupuje v health obchodech. Ma omega 3 fatty acid,(mastne kyseliny) ktery se najde take v rybach a dalsi acid, ktery zastavuje zanety a zacpavani tepen.
Zkusebne davali flax seed deviti lidem, jejich ledviny byly napadeny lupusem (lupus nefritis) a vsem se funkce ledvin zlepsila. Flax seed navic zlepsuje imunni system a pomaha kontrolovat flareupy. To je velice dulezite protoze lidi s lupusem vic trpi na infekce nez lidi bez lupusu. Staci pritom malo. Ctvrt hrnicku namleteho seminka je naprosto dostacujici. Mlety flax seed se da pridavat do muffin, ruznych buchet, do polevek, kamkoliv.
Vsichni vime jak je dulezite jist co nejmene tuku a to opet hlavne plati pro pacienty s lupusem. Lide s lupusem jsou vice nachylni na ucpane cevy v srdci, nez jini lide a taky v mladsich letech.
Dalsi...prosim prestante pouzivat cervene maso a nebo jen velice malo. Jezte ryby, kurata a hlavne hodne zeleniny a ovoce. Snazte se jist vegetarianska jidla nebo do nich dat jen trosku masa. Oleje,..i na smazeni pouzivejte jenom Canola oil nebo olivovy olej.
Nez pridat maslo nebo margarin pridejte nejake koreni. nebudete rozumet, tak se ptejte!

[Monyna]

Alenko,
díky,ze jsis´dala tu práci a článek nám přeložila.Je to velice zajímavé.Osobně mám trochu problém z rybama.Co tak sním,je občas obalené file nebo rybí pomazánka.Maso jím ráda kuřecí na všechny způsoby,ale posledních 6-7 let dávám přednost raději těstovinám nebo rýži.Ne nijak vědomě,jen nemám potřebu nijak často vařit třeba hovězí guláš nebo svíčkovou.Jen je trochu problém,že chlapovi nemůžu pořád servírovat těstoviny se špenátem nebo rizoto Tady asi pracuje tělo samo a nasměrovalo mě. Na Doktorce v shopu, nabízí na lupus také lněné semínko,ale olej. Koukla jsem tam,když si se už minule zmínila se semínku.Zajdu si u nás do zdravé výživy a lněné semínko zakoupím.
Jednou, to už je dýl jsem zkoušela stravu,podle krevních skupin.Problém byl v tom,že mi toho plno nejelo,tak jsem to moc dlouho nevydřela
Jani,
souhlasím s názorem,že léčitelství je dar.Platit by se za to němělo.Jenže bohužel jsem lidi V "moderní době",kde se všechno přepočítává na peníze.Jak píšeš,kdyby člověk měl ty finance na víc,jistě by je do sebe "vrazil".Jenže "moderní doba" si žádá také zaplacení nájmu ,tepla,také se musí rodina obléknout a najíst.To se potom priority hledají až příliš "snadno"
Mějte se holky.Jdu s malou modelovat.To bude zase binec po celé kuchyni

[Monyna]

......dlouho nevydržela.......

[Janda]

ahojky všichni,
tak jsem se vrátila z dovolené-z chalupy- a čekalo mě tady milé překvapení v podobě spousty nových příspěvků. Tak jsem to všechno přečetla v mezičase zavařování okurek a praní prádla z dovči-sedm praček-fakt děsný. Ještě mě večer čeká to všechno vyžehlit, a uklidit po těch okurkách...
Alenko o lněným semínku už jsem taky slyšela, že obsahuje látky, které nám pomáhají, jen to vyzkoušet viď?
Moni, pak mi dej vědět, jak je u nás k sehnání a jak se to prodává...jestli na váhu nebo v sáčkách? U nás to bude složitější, takový obchod tu nemáme, tak musím hledat v jiných městech...
letím ven pro prádlo prší....ahojky

[Monyna]

Ahojky Jando, u nás se budou prodávat asi v sáčku.Nikde je nescháněj,když tak ti je pošlu.V pondělí dám vědět,jestli je u nás mají.

Včera jsem byli s Míšou na houbách.Hrozně jí to baví,i když pořád padá.Její nožičky si nějak nerozumí s větvema na zemi. Marně jsem se snažila v lese najít klid a ticho.Míša i tam předvedla repertuár písniček,říkanek a svůj výklad všeho kolem.Asi nejroztomilejší bylo,když u každého pařezu(v pařezové chaloupce), hledala Křemílka a Vochomůrku a rozvedla diskusi o tom,proč tam nejsou a kde vlastně jsou....až mi z toho šla hlava kolem. Dneska budeme spolu dělat smaženici,kterou stejně nejí,ale pro ni je důležité, že ty houby našla a,že bude "vařit" (míchat)

[Alenka K.]

ted jsi mi pripomela jak to byvalo nadherny! To neustale povidani, rozumovani....uplne jsi mne do toho vratila zpatky. S mishou jsem si psala denicek o tom co rekl ty ruzne jeho napady...s Olinem toho uz bylo min, protoe jsem nemela na nic cas....dnes si rikam jak Olin doplacel vzdycky na Mishu, ale milovani byli oba. I kdyz....pro mne byl Misha proste asi vzdycky na prvnim miste, Olin to nikdy nevedel. No byly to krasny krasny roky....strasne bych chtela mit jeste jedno dite, nebo adoptovat.....malou cinskou holcicku, byt trosku na tom lip s tim srdcem vazne bych si pro ni jela. Prozit to vsechno jeste jednou....
Tak si toho Mony fakt uzivej, nikdy se to nevrati!

[Alenka K.]

s tema rybama....vis Misha ma alergii na ryby, mozna nemas primo alergii, ale tvuj system je nejak nesnasi. Neni to nic nenormalniho, ma to spousta lidi. Rozhodne se do toho nenut. Jinak ja mam stesti ze muj chlap ma rad prave lehka jidla. Ted se u nas ji desne malo. olin ma v praci jedno jidlo, takze kdyz prijde domu tak zakousne jen neco maleho, ja nejim skoro vubec, kdyz tak zeleninu a ovoce. Vcera teda jsem delala bramboraky a po tech se jen zakourilo. Potrebovala jsem se zbavit starych brambor....ale dneska to citim, ze toho bylo vic nez melo, ale odolejte necemu takovemu!:)
Az prijede domu Misha a Olin prestane pracovat budu muset znovu varit.....ovsem dala jsi mi napad....dneska udelam rizoto:)

[Jana]

Ahoj děvčata, díky za spoustu novinek. Alenko Tobě děkuji za příspěvek k našemu všem společnému vetřelci lupusu. O lněném semínku jsem už také slyšela i v souvislosti s žaludečními vředy. Jak je vidět, přírodní produkty jsou k nezaplacení. Ještě jsem si vzpomněla, že mi doktor na imunologii doporučil vitamín EPA, který obsahuje složky Omega 3 a 6. Jsou to želatinové kapsle naplněné olejem a k tomu ještě koenzim Q10. Mony je skvělé číst Tvoje zážitky s malou Míšou, Alenka má pravdu, že nás to vrací zpátky, kdy Ti naši dospěláci byli zrovna takoví malí objevovatelé, ale čas je neúprosný a zrovna toho svého dospělého "drobečka" za chvilku povezu za Vysokého Mýta na autobus, protože opět musí do Vyškova na výcvik. Výhoda je, že alespoň na víkend jezdí domů a je z něho opět ten skvělý a pozorný kluk jako dřív. No a v úterý nám přiletí další "drobeček" Lucka ze Skotska, jenom doufám, že letadla budou létat, protože odlétají z Londýna a tam jsou opět bezpečnostní opatření kvůli teroristům. Alenko nevím jak dodržuješ oslavu svátku, ale podle našeho kalendáře mají dnes všechny Alenky svátek, takže i na tu dálku přeji vše nejlepší, hodně lásky všech blízkých a hlavně velkou hromadu zdraví a spoustu dobrých přátel.

[Janda]

Alenko, taky ti přeju všechno nejlepší k dnešnímu svátku, i když jak už psala Jana, slavíš ho podle vašeho kalendáře jindy...
Moni, předem děkuji, za ten sáček s lněným semínkem-( už by mezi námi mohla fungovat nějaká specialní pošta viď?)...
Máme s těma našema ratolestma veselo den co den...Šimon se teď zrovna rozčiluje, že nejde ještě spát, že ještě není ,,uvanevej"=unavenej a že chce jiný ,,poštážek"=polštářek a hlavně, že chce pohádku o dlakovi..tak já jdu hledat pohádku s drakem...