Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Janda]

Jani představ si, že jsme taky budovali. Začali jsme 1. července a domalovali jsme 15. července. Mezitím jsme bourali, sekali elektriku, předělávali celou vodu, stavěli novou příčku s obloukem atd. Bylo to dost náročný, tak jsem myslela, že to snad odnesu zdravotně. Ale nakonec jsem byla ráda, že jsem přes ty vedra byla zavřená doma, a nechodila na sluníčko. Když už jsem si myslela, že se s dětmi konečně pojedu alespoň vykoupat na koupaliště, dostaly oba angínu, takže jsem měli zase na 14 dní vystaráno. Takže nakonec to letošní teplé léto docela dobře snáším, protože jsem pořád doma. Ještě že mezitím chodím alespoň do práce, jinak by tady na mě všechno padalo. Za týden jedeme konečně na dovolenou alespoň na chalupu, tak se těším, že se děti konečně vylítají.
Jani, plně s tebou soucítím, předělávat byt je náročný, ale ten výsledek stojí za to. Neboj, až to budete mít hotové, budeš jen chodit a říkat, jak to prokouklo a máte to hezký-( já se teď taky pořád kochám).-poslala bych fotku před a po, ale nevím, jak. Mějte se všichni letně...

[Alenka K.]

stehovani nekam na jih....my jsme se stehovali jenom tady z jedne vesnice do druhe a bylo to desny. Vis doktori mi rikaji, ze mam stesti, ze ziju v chladnem pasmu, ze kdybych zila nekde v teple tak uz bych taky zit nemusela. No a vis..tady je tak uzasnej klid.....kdyz si vzpomenu na zivot ve mestech, na smog, nervy v trafficu.....
tad sice nechodim podel plaze, ale kolem Klondiku, taky je to pekne.
No zima te se desim kazdy rok, ale ted v tomhle baracku je to daleko lepsi.
Jinak s tim pitim jsem se taky divila, ale je to fakt tak, nejak to zmekcuje srdce. Kdyz jsem se ovsem te dietolozky zeptala, jak to mam delat s pitim kdyz mam nabourane ledviny a na ty vodu zase potrebuju, odpovedela mi, ze mezi tim je jenom velice tenka cara.....jiste ze tahle informace mi velice pomohla:( Kde je ta cara jsem se tedy nedozvedela. Snazim se tedy nesolit, malo pit....uvidime!
Dik za podporu Zlato:)

[Alenka K.]

moc nestiham, i kkyz nezavaruju a svatebni silenstvi mi rozhodne zatim nehrozi:) Ale konecne nam zacalo leto! Diky Bohu!
Snazim se desne brat veci klidne. Pokud jsem tu sama s Olinem tak to jde, i kdyz si uvedomuju ze do zivota mudelam medvedi sluzbu. Olin co upusti z riky tam to necha. No a ja chodim za nim a uklizim. Nerikam uz nic, nehadam se. Je to milejsi to sebrat, zvednout.....nez se hadat. Nejak citim, ze potrebuju klid. Jenze kdyz je tu manzel tak mi to nedovoli a tak porad krici na olina co neudelal. Ja vim, ze je to spravne...ale pro mne je jednodussi to udelat v klidu a sama. Nevim jak to mam vyresit fakt.
Jinak u nas je to stejne jako u tebe Jani, Kennedy zase si znicil zada tak se pobybuje jeste porad velice spatne, uz to trva hodne dlouho a ja nevim co s tim delat......doktori taky ne. Kdyby se to lepsilo, ale fakt...nic......Lezet muze, ale sedet ani chodit ne. No musim mu tam jit zitra umyt nadobi a vzit neco k jidlu. Misha nebyl doma uz hodne dlouho. Dre chudak fakt desne, Narazili na bedrock a ted musi kopat rucne. Puchyre se meni v mozoly, no znas to.....Desne mi chybi. Misha je takova tvoje Lucinka. Jsem hodne casto unavena, mam tlak 100 na 65, takze se neni co divit. Ied jsem si koupila ve Vancouveru sukni doktere jsem se zamilovala. Nezkousela jsem si ji....odhadla. Zkouseni nenavidim a jeste k tomu v horku, kdyz se clovek citi celej ulepenej!
Jani tak at zvladnete v pohode ty predsvatebni pripravy!
Kdy se maji mladi vratit?

[Alenka K.]

chystam se prave prelozit clanek lupus a srdce. Netusila jsem jak uzce to souvisi. Ale kdyz se tak na to koukam k lupusu muze clovek pridat cokoliv. Lupus a zrak, lupus a neurochirgie, lupus a mozek. lupus a epilepsie, lupus a ledviny.....jezisi toho je!
No vidis a ja chela jit delat jak jsem myslela ze jsem na tom dobre! Preju hezkou dovolenou..jestli teda neni uz po ni. Nejak se k nicemu nemuzu dostat........ Jsem unavena pujdu si lehnut, vlastne tohle pisu uz jenom silou vulee:)

[AURUM]

Alenko,
kdybys videla, kolik druhu leku jsem jeste nedavno brala na tlak a na srdce a na dalsi neduhy a kolik jich beru ted, tak bys . Predtim jsem mela pojisteni, ted nemam a tak snizuju tlak atenololem a cukr metforminem a presvedcuji se, ze to staci. Blizim se k veku, kdy nas otec zemrel pri prvnim infarktu a mati na rakovinu, takze to taky neni na radostne skakani. Dcera mela 13, kdyz mi dr. rekla, ze mam rakovinu. To se mnou zamavalo a nikdy na to nezapomenu. Bala jsem se predevsim o ni, byla jsem s detmi sama. Nevim, jestli bylo nejlepsi reseni, kdyz Ti dr. rekl, jak Tvoje srdce pracuje. Preci jenom to mohl rict jen Kennedymu a Tebe pozvat na to dalsi vysetreni a doporucit Ti ty prochazky atd. Dulezite je, ze s tim budou neco delat, aby se to zlepsilo. Co vis, kolika lidem treba pracuje taky tak a ani o tom nevedeji, mozna jsem i ja ten pripad.
Alenko, v tom Vancouveru byva taky zima se snehem, ale nejsou tam ty 40 stupnove mrazy...Chtela bych videt doktora, kdyby jednu zimu prezil tam u vas, co by rikal na jeho srdce. To uz neni romatika, ale hazard se zivotem. Vetsina lidi je pres zimu jinde, treba zrovna ve Vencouveru .
Mej se moc hezky a nepropadej panice, jeste budes vychovavat vnoucatka. Ahoj ze SD.

[Jana]

Ahoj Alenko a děvčata, tak jsem se vyjímečně dostala ke psaní v tuhle hodinu. Od rána jsem k nezastavení nejprve zalévání na zahradě a procházka s chlupáčema, ty se na zahradě vždycky tak zřídí, že přijdeme domů a musí do sprchy, potom následuje fénování a česání, úklid domácnosti. Teď ke všemu zajišťuji byteček pro naše mladé, sehnali jsme jim malý, ale útulný byt, tak doháním všechny potřebné doklady k prodeji. Je to vysilující, ale na druhou stranu uspokojující pocit, že budou mít své hnízdečko. Jinak Lucinka s Honzíkem přiletí 15. srpna už se jich nemůžu dočkat. Doma je moc smutno. Ferdík nastoupil 1. srpna na vojnu do Vyškova a je z toho asi celý tumpachový, protože mi psal sms, že by tam už nikdy nešel a to je tam teprve 2. den, hold vybral si to sám a musí si na vojenský režim přivyknout. Tak jsem doma sama s Belinkou a Robinkem. Fanda už nastoupil do práce i když ho záda ještě pobolívají. Užívá léky a koupila jsem mu Condro na klouby. Připadám si jako vyždímaný citron možná je to po těch imunopresivech, užívám nyní ke všem lékům Azaprine. Děvčat máte některá s tímto lékem zkušenosti?
Mějte se bezvadně.

[Alenka K.]

vis ja si rikam kazdou chvili, zaplat panbuh za Kanadu! kde je veskera medikalni pece zdarma! My na Yukonu neplatime ani medikalni pojisteni, je samozrejme. Ty vsechny prasky co beru..to bych asi zbankroptovala. Nastesti platim jenom vitaminy a potom jeste kdyz nejaky lek nemam na listu nevylecitelnych pacientu, to znamena treba penicilin. protoze ten bezne nepouzivam.
Jiste je to tady extrem. ale ja si opravdu nedovedu predstavit zit ve meste! Uz jsem tak zvykla....
Vsak vis, doktori tady nic nezatajuji, nekdy je to drsne ale clovek vi aspon na cem je. Vzpominam si na Honzu, co mel rakovinu a rekli mu ze ma dva roky, ale pak mu bylo zle a kdyz ho Kennedy privezl do nemocnice ve Whitehorsu, tam ho prohledli a on se zeptal....kolik mam jeste casu.....a doktor jen zavrtel hlavou a rekl..."Uz zadnej....." Tak to bylo fakt kruty......

[Alenka K.]

vidim, ze s chlupackama je hodne prace. To je koupes kazdy den?
To ti urcite spadl kamen ze srdce, ze Lucinka ma byt a ze zacnou hned po svatbe s Honzikem sami. To jsi pro ne nasla sama? Takze oni to jeste nevideli? Tak se nedivim, ze se jich nemuzes dockat. Mne prijel vcera v noci Misha.....jenom na jeden den, ani ne....musi zpatky ve dve odpoledne. Fyzicka prace mu desne pomohla vypada fakt skvele! jen se i s tatou chechtaji kdyz ho vezmu do naruce....spis on mne a ja mu rikam ze je porad moje maly bejbatko. To maly bejbatko cni daleko nad moji hlavu a ma fousy. Tak si porucil, ze kdyz je bejbatko, abych ho odnesla do postylky.....pri nejlepsi vuli.......
Jani a Frantik podepsal papiry takze tam musi zustat....No on si zvykne ten zacatek je asi nejhorsi......snad mne to taky ceka.......
Tak moc hezkej den!

[Jana]

Alenko chlupáčky sprchuji každý den večer a podle potřeby pokud je venku bláto i přes den. Já to neberu jako práci, ale je to můj koníček a hlavně oni mají tu péči rádi, což je podstatné. Byt jsme našim mladým našla sama a jenom doufám, že se jim bude líbit. Není to velký byt spíše byteček celkem 40 m2 a lodžie, ale myslím si, že pro začátek je to ideální. Já už v duchu plánuji přestavbu a vylepšení přestože vím, že si vše udělají podle svého, tedy udělá jím to manžel podle představ. Bude to jejich zázemí a budou mít klid, což stojí za všechna ta úsílí a vyčerpání. Frantík bohužel podepsal vojnu asi na 175 měsíců, což je hrozná doba. Včera jsme spolu chvilku mluvili a šel zrovna ze cvičáku, kde se plazili v blátě a pochodovali 4 hodiny, pro mě něco úděsného. Tak jako Ty vidíš v Mishovi svého malého kloučka, tak já vidím Frantíka a trpím při představě, že je mu takhle ubližováno. Fanda mi říká, že je to normální, mě to tedy vůbec normální nepřipadá, spíš je to hazard se zdravím mladých kluků. Snad to bude lepší. U nás konečně prší a ochladilo se. Jsem asi jediný človíček v téhle zemi, který si toto počasí libuje. Konečně se dostanu na žehlení mám toho pořádný koš. Krásný den.

[Monyna]

Ahojky,
konečně jsem se dostala ke psaní.Jak bylo hezky,byli jsme celé dny někde venku,jezdili po výletech,navštávili pár hradů ,rozhleden a zábavný park.Když jsem večer uložila malou, neměla jsem už sílu ťukat do klávesnice.Celý den na nohou dá zabrat zdravému natož nám,že jo?
Alenko,mrzí mě,že výsledky nedopadly,tak dobře,jak jsi se cítila.Člověka to pak srazí zase zpátky.Mám podobnou zkušenost.Lupus nemám nijak agresivní a cítím se "zdravá",ale pokaždé když jdu na kontrolu,mám protilátky vyšší.Jdu tam s euforií,že to musí být už konečně o.k. o ono je to naopak.Zrovna teď v srpnu jdu na nové odběry,když budou protilátky vyšší,zřejmě mi zvýší Medrol.Čím je to blíž,tím na to víc myslím.Dokonce se chci objednat do Prahy k léčiteli.Je to doktor a tohle má k tomu.Vím,že mi lupus nevyléčí,ale třeba mi mohl něco vymyslet s těma protilátkama,což je alfa,omega všeho.Bude to má první zkušenost s alternativní medicínou,tak jsem zvědavá,co mi přinese.Alenko,nepodávej se tomu,žij jako si žila ,než si byla na odběrech.Jak tady všichni víme,psychika dělá hodně.
Jani,byteček se mladým určitě líbit bude.Co může být lepší,než být po svatbě ve svém

[Alenka K.]

teda to je fakt to je desna doba!Proboha.....to si neuvedomil, ze se mu tam nemusi libit? Je nejaka cesta jak se z toho jeste dostat?
To mne uplne vydesilo a chapu jak se citis...velice dobre. Ja mam Mishu jenom na te majne (polich) tady totiz nejsou doly, zlato je na povrchu, proto zlata pole a ne zlate doly) a mam o nej strach kdyz se 3 tydny neobjevi. No ale taky si budu muset zvykat.....nic nenadelame nikdo.
Jinak Lucinka bude urcite nadsena...dovedu si predstavit jak se tesis aby uz byli doma a ty jim vsechno ukazala. Perfektni maminka teda to ti reknu. Pro chlupacky i pro deti:)

[Alenka K.]

to nebyl odber krve, to byl rentgen srdce. Vlastne ani nevim, jake jsem mela posledne vysledky krve. ale neni to podstatne. Podstatne je ted jenom to srdce. No uvidime. lepsi je se tim prilis nezabyvat.....
Takze sis uzila leto s rodinou. Vidis a tys chtela tuhle dny s malou vymenit za praci. Tohle by jsi asi nemohla delat jeste pri chozeni do prace! A nikdy se ti ty roky s deckem nevrati. Co ja bych za to dala, moct je vratit! Ale ono to uz nejak nejde....Planovala jsem, ze jak Misha dodela skolu, ze si vezmeme rok volna a pojedeme do Mexika. Naposledy....vsichni.
Jenze ja ted se Mexika bojim kvuli tomu horku tam a Olin nechce prijit o svoji tridu, takze odmita nekam jet...no a nemuzu ho tady nechat, ze jo.....takze vlastne jsem zase jen prisla o jeden sen. No a Misha porad nevi ohledne toho Japonska.
Lecitele.....nejradeji bych se rozjela za donem Aureliem. Asi jsem o nem uz mluvila, maysky saman. Jinak jsem se setkala s jednom lecitelem v Brne a ten byl taky vybornej. Ono asi jak na koho narazis....Ale kdyz se citis dobre to je to nejdulezitejsi, ne?

[Monyna]

Alenko,máš pravdu,že tohle všechno bych nestíhala,kdybych chodila do práce.Je to na tom to positivní.Ale v květnu, jsem to nedokázala docenit.
O šamanovi jsi psala.Já jsem byla vždy dost skeptická k léčitelům a tak.Jenže teď,jak se říká ,mi teče do bot.Chtěla bych se vyhnout zvýšení kortikoidů,tak zkouším co se dá.Je to v Praze Naturcentrum Salvea,možná to tady bude někdo znát.Dostala jsem kontakt od paní,které vyléčili boreliozu.Říká se,že zkusit se má všechno,budu se toho držet.V září budu moudřejší

[Jana]

Ahoj děvčata, tak jsem rychle přečetla všechny příspěvky. Je prima užívat se léto s malým drobečkem. Malé děti jsou bezprostřední a dávají najevo radost i zklamání, což je bezvadné. Mony užívej si těhle chvil co nejdéle, protože než se stačíš ohlédnout, tak z Tvé malé holčinky bude slečna a najednou bude mít na vše vlastní názor a ten Tvůj zůstane někde v pozadí. Frantík přijel na víkend domů, měla jsem z něho šok a přiznám se, že jsem nepoznala vlastní dítě, protože měl uniformu a já neměla brýle na dálku. Jinak víkend byl v pohodě Frantík vyprávěl týdenní zážitky a už si začíná přivykat. Lucinka s Honzíkem přiletí 15. srpna a tak bude doma opět veseleji. Už se nemůžu dočkat až jim ukážu byteček, připadám si jako malá holka, doufám jen, že budou spokojeni. S léčiteli mám svoji zkušenost. Popravdě nechci Ti brát Mony iluze, ale děj si velký pozor co je to za léčitele. Já jsem také navštívila velice známého pana Havelku stálo to rodinu několik tisíc a výsledek byl nulový. Potom mi manžel sehnal zázračný elixít Alveo opět spousta peněz a opět žádný přínos a to jsem člověk, který rychle všemu uvěří, rozhodně nejsem skeptik. Jenom říkám, pozor na léčitele a vlastní peněženku. Děvčata mějte se hezky a usmívejte se i když venku leje.

[Alenka K.]

vidis..vsechno zle je k necemu dobre!! Tvoje holcicka mela pohodovou maminku co na ni mela cas a to je fakt k nezaplaceni. Bud rada za ten rok extra! Navic mit energii na praci, rodinu, deti.....to chce se citit fakt moc dobre. No ja tu energii na to nemela uz po olinovi nikdy. Az letos jsem si myslela......no ale to je jedno. Nasla jsem bezvadnou knizku.....rika se tam co se ma jist na jakou nemoc. Na lupus jsou to flag seeds.....lnene seminko se to myslim jmenuje cesky. Tak to prepisu. Ja verim ze co clovek ji taky hodne pomaha......s tema lecitelema fakt nevim. Ja jsem mela stesti.Ale ten muj ceskej lecitel nebral penize. Rikal ze dar lecit dostal od Boha a kdyby si za to nechal platit, tak by ho ztratil. Bohuzel takovi nejsou vsichni! Takze fakt.....dej si pozor. Jedna kamoska v Australii, ktera je hodne nemocna s hlavou sla k leciteli. Ten uzasny clovek ji rekl, predevsim okamzite zastavit vsechny prasky! Tak ho poslechla...jeji manzel ji pak desne hledal, protoze ji nemohl najit....Nasel ji...v kruhu Abossu ( australsti cerni domorodci) tancila tam pred nimi uplne naha! No a pochopitelne byla abusovana!
Ona si to nepamatuje.