Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Alenka K.]

Jandi, spim docela dost. Jenze rano brzo vstavam..no a odpoledne uz tady nikdo neni stejne. Kdyz je u nas poledne u vas uz je devet vecer. Lupus at chci ci nechci mne stejne ridi zivot, takze vecer byvam hodne unavena. Cehoz vyuzivji decka a kdyz ja usnu v 9, oni klidne sedi na kompu do jedne do rana.
No dovedes si to predstavit...Jak jinak zvladas domacnost kdyz chodis ted do prace? Neunavuje te to? Ja jsem premyslela nad hlidanim deti. Bud materska skolk nebo soukrome. Ted jsem videla inzerat....za hlidani 2 rocnich dvojcat 1100 dolaru mesicne. No je to pekny ale dvoulety dvojcata jsou taky peknej zabirak a jestli bych na to mela...to teda nevim.\Takze nemam tuseni.....mne by se libilo neco s turismem. Jenze po tolika letech doma si nemuzu moc vybirat. A navic jsme maly mestecko a kazdy vi, jak jsem nemocna. To bohuzel nepomaha. Takze nevim. Mam invalidni duchod, ale mohu si k nemu urcitou castku privydelat tak nechci velkej dzob. Potrebovala bych novej kompjuter:)
A manzel rika ze jsem se zblaznila. totez rika o mem jiti do prace. Prej mam byt rada ze jsem rada. To jsem ale...znas to cloveku odtrne.
Jinak prelozim cokoliv bude kohokoliv zajimat.

[Alenka K.]

Holky ted jsem se nastvala. Ale desne. prectete si to!
4. 5. 2006 22:00:02, sašenka
...ahoj zasloužilá lupusová korespondentko Jando,stejně se neudržíš a budeš to číst,potajmu....jsi prostě na tomto chatu závislá.A víš,že to byl můj záměr vypudit plevel?To jsem spokojená...hi,chi,cha,chaaaa odpovědět >>

*
4. 5. 2006 23:50:34, janina
ahoj Mony, pokud to bylo mireno na mne, rada prijimam

Mony klidne dej tuhle adresu Janine, Ja myslim, ze taky neni spokojena. jezisi ja zurim:) Toje tak zla holka...tak desne zla....... jenom ten jeji smich.
Ja ji budu muset odepsat nez prasknu:)

[Alenka K.]

Holky ted jsem se nastvala. Ale desne. prectete si to!
4. 5. 2006 22:00:02, sašenka
...ahoj zasloužilá lupusová korespondentko Jando,stejně se neudržíš a budeš to číst,potajmu....jsi prostě na tomto chatu závislá.A víš,že to byl můj záměr vypudit plevel?To jsem spokojená...hi,chi,cha,chaaaa odpovědět >>

*
4. 5. 2006 23:50:34, janina
ahoj Mony, pokud to bylo mireno na mne, rada prijimam

Mony klidne dej tuhle adresu Janine, Ja myslim, ze taky neni spokojena. jezisi ja zurim:) Toje tak zla holka...tak desne zla....... jenom ten jeji smich.
Ja ji budu muset odepsat nez prasknu:)

[Monyna]

Dobré ranko,
Alenko,četla jsem to na Doktorce a vůbec se nedivím,že zuříš,ale myslím,že tech holek bude opravdu víc.Kontakt na tebe mají,tak bude záležet jen na nich. Škoda,že diskusi někdo nevede,aby Sašenu mohl od tamtud vyhodit. Mám hrozně velkou chuť jí napsat něco dost ostrého,ale vím,že by to k ničemu nevedlo,ba naopak.Byla by to voda na její mlej.Ty se o sobě od ní určitě něco "pěkného" ještě dozvíš
A co by mě zajímalo? Např. lupus a neurolgické příznaky.Už delší dobu sleduji,že nějak hloupnu ,abych to napsala slušně.Zapomínám,hůř se vyjadřuji a občas se divím,co mi z té pusy vychází.Až když jsem se bavila s Jandou a později i s ostatníma,tak jsem zjistila,že je to vlastně k té nemoci.Nevím,jestli si mám oddychnout,že nejsem tak blbá,že za to vlastně nemůžu,nebo se strachovat,kam až to může zajít. A ještě k nefritidě mám lupus antikolagulanc.Beru 2xtýdně Anopyrin 100.Nedělajími ,ale odběry na to,APTT mi naposled nabírali,před třemi roky.Že pro ně je nejdůležitější anti-dsDNA.Ty si měla infarkt i mrtvici,takže si myslím,že máš podobný problém.Zatím ahoj

[Monyna]

Ahoj Alicko, ještě se neznáme.Je mi 30 a podezření na lupusovou nefritídu mám dg.od roku 2003,kdy mi ve 33.týdnu ukončili těhotenství,rok na to byla dg. potvrzena.Mám tříletou zdravou holčičku a je mi docela fajn.Co víc si přát Měj se hezky.

[Monyna]

Alenko,ještě k tomu názvu.Tento je dobrý,ale ten s lupusem přímo v názvu ještě lepší.To aby nové příchozí věděli přesně kam zavítat.

[daniela]

Milá Monyno - vítám tě na kudlančím paloučku - a samozřejmě změním název. Bylo to nadepsáno v podstatě narychlo; tak, abych mohla vyhovět neznámým kamarádkám, které přišly o své místo na kus řeči.

Přeju krásný víkend všem -

[Monyna]

Ahojky Danielo, to je fofr. Koukám, že stačí na něco jen pomyslet a na Kudlance je to předem splněno Jsi hodná,díky.

[Jana]

Ahoj Alenko a všechna děvčata na Kudlance. S Alenkou se známe již delší dobu, ale s Vámi ostatními bych se ráda seznámila. Jmenuji se Jana je mi 43 let. Jsem vdaná mám 2 děti, tedy spíš dospěláky dceru Lucii a syna Františka. Aby byla moje rodinka úplná musím do ní zařadit i dvě bílé kuličky fenku Belinku a pejska Robbyho, jsou to malí bišonci, úžasní společníci. Nevítaným příživníkem celé mojí rodiny je lupus. Snažíme se ho všichni ze všech sil vypudit, ale zatím našim nástrahám odolává a znepříjemňuje mi život. Pravdou je, že mu nic nedarujeme a lehké to s námi také nemá Jsem optimistka a věřím, že se ho přeji jenom zbavím, protože nevítaný host není příjemný. Mějte se všechny pohodově. Alenko moc děkuji za odkaz na tyto stránky. Jana

[Alenka K.]

Jani to jsem rada, ze jsi tady! Mas deti zase ve Skotsku ma brigade, nebo jeste ne? Janina dcera se totiz bude letos vdavat, za moc mileho kluka, takze treba dostaneme nejakej svatebni kolac ke kave:) Jani kdyz posles Daniele fotku tvejch bisonku, tak ji sem muze dat. Bisonci jsou totiz takovy maly krasny bily kulicky co nevypadaji vubec jako zivi:)

Jenom pro zajimavost, ja jsem si mejlovala s Janou v jednu zlou noc meho zivota. Bylo to na vanoce, manzel spal, deti taky...a mne bylo tak strasne zle...myslela jsem ze mne desne pali zaha, ale bylo to tak nesnesitelny...Manzel do mne predtim nacpal nejake desne silne prasky proti bolesti ale ono to nepomahalo. A ja sedela u kompu slzicky v ocich a Jana mne na dalku tesila. To je kdy clovek desne potrebuje kamaradky. Ja na to nikdy nezapomenu. No byl to infarkt a na prvni den vanocni uz jsem cestovala do Vancouveru do nemocnice. Holky..tady mi rekli, ze si nemusim brat zadne leky sebou....ze musim jenom rychle jet. Ja bydlim 8 kilaku od mesta tak rekli at se nezdrzuju. Letadlo neletelo, byla snehova boure a tak mne pripravili na cestu sanitkou. Mela jsem jet do Maya (asi 200 kilometru) a tam pry letadlo bude schopne pristat.. Nebyla jsem vubec oblecena, v nemocnici mi sundali kalhoty i triko a dali jenom tenkou deku prese mne. Bylo mi moc zle, byla mi strasna zima...taky nez jsem dolitla do Whitehorsu, tak jsem mela jeste zapal plic. V nemocnici ve Whitehorsu se divili, ze nemam sebou leky a rekli ze to neni dulezite....ze dulezite je jenom srdce. Byla jsem tenkrat na 30 mg steroidu denne a oni mi je nechteli dat....ze je muze dat jenom doktor, kterej tam nebyl. Manzel v Dawsonu silel a zhavil draty nekoho sehnat.....aby mi dal prasky co musim mit....Bylo to fakt desny nakonec sehnal jednoho mladeho doktora ktery se konecne na mne prisel podivat a napsal mi prasky co mu manzel naridil. Jako my jsme si cele roky ordinovali davky leku sami...nemeli jsme jinou moznost. Taky lekar jenom schvaloval nase leceni ale nezasahoval do nej.
No takze druhy den jsem odletela do nemocnice ve Vancouveru ale tam uz to bylo fajn. Strasne mily sestricky, z Whitehorsu mi zapomeli dat sebou veci, takze jsem nemela vubec co na sebe na zpatecni cestu. Mozna s ni nepocitali, nevim. Sestricky mne nakonec oblekly z vlastnich zdroju. Kdyz na to clovek vzpomina byla to legrace...ale tenkrat..nic moc:)
No jo to jsem se rozkecala:) Ale Jana mi tenkrat fakt moc pomohla, uz jenom ze jsem mela s kym mluvit.....

[Janda]

Alenko, zažila jsi fakt šílený peklo... Obdivuju tě, jak jsi to všechno vydržela...
To na té doktorce-ten příspěvek od Sašeny to bylo přece na mě holky, to je jasný, protože já jsem chvilku předtím hrozně vybouchla a napsala ji svoje-věděla jsem, že ji popudím, ale bylo mi to jedno-potřebovala jsem to ze sebe dostat. Je mi teď fajn a o ní si teď myslím, ještě horší věci než předtím.
Je tosuper, že tahle diskuze a doufám, že nás už nikdo nerozlobí...a hlavně, že si konečně můžeme psát co chceme .
Měj te se fajn a já vezu ,,ječidlo"-to je moje dítě na trénink..ahojky Janda
P.S. Moni, bereš mi opět myšlenky, taky jsem chtěla Alenku poprosit o neurologických příznacích lupusu...pa

[Alenka K.]

Mony uz jsem to vcera vyhrabala ted to musim prelozit, tak mi dej na to chvilku. Je to moc zajimave tema! Ani jsem tohle vsechno netusila.
Bylo by fajn holky tady mit aspon 2x do mesice neco co by vas zajimalo ze zahranicni literatury. Proste jak si kdo vzpomene. A nebo jake zlusenosti s tim kdo ma. Mne muj syn rika ze mam pamet zlate rybicky. 3 vteriny a dost. A je to fakt...porad neco hledam co jsem si pred momentem nekam polozila.....ale nikdy jsem netusila ze muzu z toho vinit lupus:)

[Alenka K.]

Jando tady je to jednoduche...proto je mi jedno kdo sem prijde. Mohu ho po prvnim problemu zablokovat. To bohuzel na doktorce nejde. No nic nechame Sasenu. Nestoji za to. Ja ted jdu zjistovat kde mam vlastne manzela a jak na tom je. jenom mi zavolali z nemocnice ze ej po operaci a v poradku, ale myslim, ze dneska uz by mohl chodit a tak se dobelha k telefonu.
Pak zacnu s prekladanim.
Vis uzivej si toho dokud je to maly:) To tak desne utika holky....dneska tomu rostou fousy a ma 13 nohu. A takovy to bylo maly a krasny!

[Jana]

Ahoj Alenko a děvčata. Je skvělé jak internet sbližuje lidičky z celého světa. Vlastně není žádný problém psát milému človíčkovi tisíce kilometrů daleko a přitom tu vzdálenost vůbec nevnímat. Alenko, přátelé jsou přeci od toho aby si vzájemně pomáhali a hlavně aby se podrželi v těžkých chvílích. Není to vůbec nic mimořádného a já to vnímám jako součást dobrých mezilidských vztahů. Lucinka s Honzíkem odlétají do Skotska koncem června, zatím ještě mají studijní povinnosti. Na svatební koláče samozřejmě nezapomenu a k té virtuální kávě připravím také virtuální koláčky, ale na to je ještě trošku času, svatba bude 16. září. Alenko máš dobrý nápad s těmi fotkami bišonků, podívám se do archívu a pošlu je. Zdravím Jana.

[Alenka K.]

Jani hlavne doufam, ze uz jsi uplne v poradku s tema ocima a vidis jak rys ostrovid:) Myslis ze to bylo taky od lupusu? Ono se dost tezko poznava co je lupus a co neni.
Mladi teda zatim bydli kazdy zvlast?