Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Alenka K.]

ja se nebojim toho procesu.....spis vysledku a co to muze znamenat........
No uvidime......
Jak se ti podarilo prosim te spadnout na Karlove moste? No muselo to byt fakt neprijemne:(

[Alenka K.]

tak ja jsem zase upadla ve Vancouveru na ulici. Hned jsem si na tebe vzpomela:) Jinak.....srdce se mi zlepsilo!!!!!!! Pracuje na 40 procent.....nevim cim to je....ale jdu si varit ten tvuj caj:)

[Bara]

Tvoje zprava me potesila, a ted si pekne var ten muj caj a priste bude to % jeste vetsi. Drzim ti palce.
Muj krkolomny pad (porad nechapu jak se mi to mohlo stat, to byla takova rychlost, ze si vubec nepamatuju, ze bych napr. zakopla) se udal pred mesicem, ale porad si na to koleno nemuzu kleknout, to boli. Pri chuzi me to neboli. Mazu si to nejakym gelem na vnitri kloubove bolesti, tak doufam, ze to brzy prestane bolet.
Jak bylo ve velkem meste???? Co vsechno jsi jeste stihla? U nas je dneska volny den, jsou katolicke Svatodusni svatky, ale ja mam radeji vsedni dny. Pocasi u nas nic moc, uz v patek se ochladilo, teplomer nevyleza vys jak +16, sede dny a caste prehanky. Ani nevim jaka je dalsi predpoved.
Dneska likviduji posledni kysele zeli, tak delam segedinsky gulas, mam take posledni houskovy knedlik. Zapijem to pul na pul s Dickem cernym kozlem, ten je take posledni. Tohle "zimni" menu mi nadherne pasuje k tomu pocasi.
Celou dobu se tady holky neukazaly, doufam, ze nejsou nemocne.

[Alenka K.]

ja musim zitra asi s tim kolenem do nemocnice. Fakt to dost boli a nevim co s tim delat. Taky nevim, jak se mi to stalo...na rovne ulici...a najednou jsem byla na vsech ctyrech, Hned jsem si vzpomela na tebe. Jinak na mne byli hodni a kdyz videli jak mne boli zada a nemohu na nich lezet tak mne cpali morfinem....jinak bych to asi neprezila. Ne kvuli tomu zakroku ale se zadama.
Jinak jsem nestihla nic moc....jo jednu desne dobrou restauraci...mongolskou. mnoho druhu masa nakrajenych na tenke platky, zelenina a nejake spagety a hodi ti to na zeleznej kamen, splichnou trochu vody a je to silene dobry!!!! Bylo to snez kolik muzes ale tu druhou misku jsem si uz nemela brat:) Rikala jsem si...no maso a zelenina...to je dietni ze? Jenze muj malinkej zaludecek to povazoval za nejaky hrozny utok.
Hrozne nerada si v takovejch restauracich beru vic nez jsem schopna snist....ale tentokrat jsem se neodhadla:)
Jinak nevim, co je s Monynou ci Janou...ale Janda na tom neni nic moc....ukecala sice doktora ze ji pustil jeste domu, ale v utery nastupuje do nemocnice. Nemuze dychat, boli ji na prsou....ona si mysli ze je to snad astma, ale doktori se obavaji prechozeneho zapalu plic nevo embolie. Tak jenom doufam, ze ji tam spravi.

[Janda]

Ahoj všichni, tak jsem se té nemocnici nakonec nevyhnula. Byla jsem tam naštěstí jen pár dní a opravdu mě tam spravili. Bylo to nakonec to astma, co jsem si myslela. Dokonce jsem jeden večer děkovala, že jsem tam, protože mě to z čista jasna popadlo a bylo to dost nepříjemný- tlak na hrudníku a dušnost, ale naštěstí to po lékách zase ustoupilo. Na CT s kontrastem mi prohlédli plíce, aby vyloučili tu embolii a na RTG ten zápal plic. Všechno dopadlo naštěstí dobře. Pak mi na spirometrii jednoznačně vyšlo to astma. Řekla bych, že je to ještě to nejmenší zlo, takže se to dá zvládnout...myslím Jani, že jsi taky psala, že u tebe pomýšlejí na astma viď? mějte se...

[Alenka K.]

no jeste se to dopadlo takhle!!!!!Astma je neprijemne, ale kdyz clovek musi volit tak opravdu mensi zlo. Ja jsem vcera tady nebyla tak se omlouvam, ze jsem neodepsala hned! Jak to zvladl manzel sam doma s detma?
Mne se to koleno usazuje nastesti taky......
Vcera tady mel rozcik co je po Mishovi graduaci a tak jsme tam byli. Meli to udelany uplne stejne jako nase graduace, jenom s jednom rozdilem...Normalne se promitaji fotky graduantu, tentokrat se promitaly i fotky ktere tam sami nechteli dat a dali je misto nich tam rodice. Skoda...ja mam doma tak krasnou fotku Mishy v holcicich sateckach.....No ale mozna nakonec dobre...mozna ze by pak bylo v novinach Matka zabiita rozhorcenym maturantem:)
Jak dlpuho jeste budes doma?

[Jana]

Ahoj děvčata, tak po delší odmlce se hlásím do diskuse. V poslední době se můj život točí kolem různých vyšetření. Byla jsem v té Bratislavě u profesora Chovana. Je to opravdu skvělý člověk, který rozumí své práci a hlavně i když je světově uznávaným odborníkem, přesto zůstává člověkem, který má skvělý přístup k pacientům. Astma mi zůstalo diagnostikováno, i když je to ve spojitosti s Lupusem určitá rarita. Na CT bylo vše v pořádku. Dnes jsem jestě byla na vyšetření EEG mozku, tak uvidím až přijdou výsledky. Jinak mám za sebou další alerkologické vyšetření a čekám také na výsledky s možností nasazení nové léčby, ale to až podle krevních hodnot. Jando, jak jsem četla v příspěvcích jsme si hodně diagnosticky podobné. Problémy s dýcháním mám také, tohle jaro mi opravdu nesvědčí, ale říkám si rychle přišlo a ryhle odejde a hlavně vše brzy odkvete a hned se bude lépe dýchat. Dnes ještě musím na obvod vrátit lékařskou dokumentaci, když jsem si ji prohlížela, musela jsem konstatovat, že by to bylo na román. Děvčata objevila jsem pěkné stránky na téma lupus www.lupusinky.cz, zajděte se tam podívat je tam spousta užitečných informací. Mějte se všechny moc prima a já se zase přihlásím. Hodně zdravíčka všem. Jana

[Janda]

Ahoj Alenko, Jani, Báro a všichni.
Alenko drž se - už chodím do práce. v pátek jsem přijela z nemocnice a v pondělí jsem nastoupila do práce. Ještě jsem ani neměla čas nechat si zrušit neschopenku. V práci jsem toho měla nad hlavu, takže jsem prostě víc dní doma zůstat nemohla, ale co se tam děje teď, to už je na dlouhé povídání...
Jani, máš pravdu máme to hodně podobné. Zjistila jsem, že když člověk nemůže pořádně dýchat, je jeden z nejhorších příznaků. A navíc ten hrozný pocit úzkosti, že se udusí - no děs. Mě navíc u toho vždycky bolí na hrudníku-spíš hrozný tlak na hrudní kosti - znáš to taky? Je to fakt nepříjemný. Letos mě to taky dostalo do kolen, ale léky naštěstí docela rychle zabraly a už je to lepší.

[Alenka K.]

tem pocit Jando o kterem mluvis, jsem mela dvakrat v zivote. Vzdycky po porodu. Lapani po dechu, pocit ze se udusim...manzel za mnou prisel a jen jsem stacila rict nemuzu dychat rychle! a uz litaly sestricky s kyslikem a doktori.....strasnej pocit! Takze asi mam tuseni o cem je rec:( Nic mne nedokazalo nikdy tak vylekat! Ale podotykam.....astma nemam, nebo jesrli jo, tak jenom poporodni:)
Jando. cp mam na tohle rict ze delas? Silenci nevymreli:)
No desne doufam, ze to zvladnes. Ze zase neboucnes zpatky!
Jani uz jsem se bala kde jsi......mimochodem...na ty lupusinky se nemuzu dostat:( Jinak vam holky zavidim...ja zase akorat pujdu za mym revmatologem, kterej je uplne k nicemu....Ale musim se nechat zase objednat uz jsem ho nevidela snad vic nez rok......rekne jakej je Gerard vybornej doktor a ja se jenom usklibnu...protoze nebyt pece meho manzela (ted castecne Mishy) nevim co bych delala. Jo predstavte si....kdyz jsem jela do Vancouveru zapomel Misha doma vsechny prasky! No nastesti ve Whitehorsu v nemocnici zavolali do Dawsonu a vsechny jsem dostala aspon na tu cestu. Nejhorsi v te cesty bylo cekani na letistich:( S tim ze nemohu dlouho sedet, jsem fakt rada ze to mam za sebou! A vite co? mame 31 nad nulou!!!!!!

[Bara]

Cau, ja taky posilam pozdravy. U nas sice nemame 31 nad nulou, ale abych se priznala, ani mi to nevadi. 31 nad nulou nemam rada.
Ja jsem dneska byla u zubare, Dick ma narozeniny, zitra Pavel a tak jsem si ted naservirovala bile martiny s tremi kostkami ledu a platkem citronu a pripijim vsem na zdravi. Noveho neni nic, ale ono je to tak lepsi. Me se sejde rodina na oslavu double-narozenin az v nedeli a budeme grilovat, pocasi ma byt pekne, tak doufam, ze se to vydari. Dneska nevarim.
Alenko, mluvila jsem s jednou pani co pred casem spadla z kola a natloukla si osklive koleno a trvalo ji skoro rok, nez se to upravilo. Tak se mam na co tesit. Vodu v nem nemam, ale trochu mi v nem vrze, jinak me neboli, jen kleknout si nemuzu, to me zase boli moc.
Jano a Jando, rychle se z tech poslednich problemu zlepsete, alespon tak, aby jste o nich jaksi nevedely.

[Alenka K.]

kleknout si taky nemuzu boli to. Ale aspon to uz neboli kdyz chodim!
Jinak....s litosti musim sdelit, ze mam naprosto cvokle dite! To mladsi. Prave odjel stopem do Whitehorsu....do kina!!!!!!!Davaji Pirati of Caribean 3 a on to proste musi videt!
Takze odstopuje 550 kilaku do Whitehorsu a zitra se musi vratit, protoze pozitri rano musi byt v praci!!!!! Jestli by mi nejakej film stal za to!!!!!! Dve hodiny filmu a 12 hodin na ceste!
Dneska mam bezvadnej plan na odpoledne. Nikdo nebude doma (Misha jde na par hodin do prace) a ja si lehnu do vany s knizkou a budu uplne stastna!
Baru at se vydari ty dvojite narozeniny s grilovanim a hlavne pocasim:)

[Janda]

Ahojky, Alenko máš pravdu šílenci jsme dva - já a tvůj mladší syn.
Jenže já jsem na to šeredně doplatila. -Neměla jsem být tak moc aktivní a jít tak brzy do práce. Teď únavou padám na pusu a chodím spát dřív než děti - (manžel trošku zuří). V práci zase místo toho, aby ocenili mou aktivitu, tak mi ještě vyndali a sebrali mi všechny prémie - prý to mám za to, že jsem onemocněla. Takže jsem unavená a ještě pekelně naštvaná-hrozná kombinace.
Jani taky mám propouštěcí zprávu z nemocnice na několik listů, (dost mě zarazilo,že mám porozu na všech kostech-odvápnění,přitom beru vápník). Jani tak už jsme dvě rarity - astma a lupus, podle mě se to vzájemně nevylučuje. Možná tím myslí jen to, že lupus nezpůsobuje astma. To je většinou alergického původu. A to mi letos dobře známe viď?
Báro díky za tvoji podporu? U vás nemáte třicítky? Celý týden už je teplo, ale večer vždycky přijde bouřka. Dneska je úplně největší vedro-32 ve stínu.
- Taky mám dneska naplánovaný bezva program-děti jdou na víkend k babičce,tak si sedneme s manželem na balkon a budeme si užívat chviličku ticha -(žádný mamí - ona mě bouchla a on mě zatahal za vlasy a hlavně žádný brek!!!)-krásný víkend

[Alenka K.]

to je teda des! Byt vlastne potrestana za to, ze jsi byla nemocna....navic jeste ses vratila do prace v dobe kdy ti ani neskoncila neschopenka...je mi jasne ze jsi jeste nemohla byt v poradku!!!!Nase babicky tomu rikaly za dobrotu na zebrotu:( no a to cele k cemu a naco? Ja vim, snazila ses vratit co nejdriv, s tim, ze to treba nekdo oceni....no a ocenil jak vidis.....premiema, jenze odebranyma.
Ja beru na vapno Tumps, mam pocit ze nejakejch 2000 mg vapna denne. Hrozne moc. Pry je to ale nutne.
Stejne s tim ale mam problemy...podivej na moje zada. Olinovi ten skok s autem neudelal nic a mne je zlomil. Kvuli odvapneni nemohli ani operovat, rikali ze by se jim to sypalo pod rukama. Takze to neber moc na lehkou vahu.

[Bara]

Tak k nam ty tricitky dorazily take, jenze u nas je navic desne dusno, to fakt nenavidim. Rano jsem si jeste v nocni kosili sedla k novinam a citila jak mi po zadech a pod prsama tecou kapky potu, hruuuuuza. Dneska jsem vubec nevylezla z baraku, pripada mi to jak v tropech. Kazdy den slibuji bourky, dokonce i s kroupama, ale do tedka ani kapka. Zapla jsem kropeni, chudinky kytky na zahonech zacinaji uvadat. Jenze i noce maji byt teple, kolem +20.
Holky je mi lito, ze vas ten lupus takhle trapi. Ze vubec existuje. Ale na druhou stranu vas zase obdivuji, ze to tak vsechno zvladate. Rodinu, deti, domacnost, do prace......a k tomu ta desna unava a dalsi zdravotni problemy, fakt jste jednicky !!!!
Tak vam preji hezky vikend, ja budu zitra pripravovat nepeceny dort tzv. strecha z BeBe susenek, znate? V nedeli prijede gratulovat rodina a tak si myslim, ze takovy studeny, tvarohovy zakusek s ovocem bude osvezujici, urcite lepsi ne nejaky kremovy dort v tomhle hicu. No a vecer budeme grilovat, nebot se zdrzi i na veceri. Takze toho musim zitra hodne stihnout, vsechno pripravit pro deset lidi. Nalozit maso, chleba, zelenina a hlavne koupit dost piti, protoze v tech vedrech se musi hodne pit. Takze ja si jdu ted udelat harmonogram, abych neco nezapomnela.

[Jana]

Jando pamatuj si, že každý dobrý skutek je po zásluze potrestán, to říká staré české přísloví a jak je vidět funguje na 100%. Ty dobrá dušičko jdeš do práce a oni Tě skutečně ocenili, no máš to ponaučení pro příště. Nejprve se uzdravit a potom myslet na práci. Ještě k tomu astmatu a lupusu. V Česku nás je asi 35 s touto kombinací diagnóz, ale jelikož nesplňujeme normu statistického vzorku, tak je tato kombinace považována za neexistující a takřka nikdo se tím nezaobírá, tedy až na několik poctivých lékařů (nadšenců) a těm patří velké DÍKY. Já jsem začínala s normálním astmatem a v současné době patřím do skupiny těžko léčitelného astma, jelikož mi nezabírají aní mnohonásobné dávky kortikoidů. Ale dívám se na vše pozitivně a už se těším na zimu. Alenko tohle raději ani nečti, protože Ty si zimy užíváš nadprůměrně. Faktem je, že v zimě se astma uklidní a nepůsobí takové potíže jako v současné době. Šílená kombinace vedro a k tomu kvetoucí akáty, jasmíny, lípy a vše co může kvést. Ale zase bez všech těch květů by bylo na světě smutno, tak ať vesele kvetou a já to nějak udýchám. Co je s Mončou, dlouho se neozvala, máte o ní zprávy?