Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[daniela]

Ohledně moderování: -

jak by mne mohlo napadnout, něco podobného chtít po tobě? Ani před tím, ani nyní, když jsi nejen nemocná, ale ještě po úraze!
Ali, to je opravdu každodenní práce... Donedávna jsme to dělaly tři a kdyby se mi nyní nepovedlo to dost omezit, tak nevím...
Pochop, nemohla jsem ani pomyslet na to, že bych něco takového mohla chtít po tobě, zvláště když vím, že u PC skoro vůbec nemůžeš být.. A vím, že tvůj manžel je po několika vážných operacích.
Takže takhle na mne neútoč, to je od tebe opravdu nefér.
Nechápu, z jakého to děláš důvodu, co to všechno má znamenat.
Někdo něco napsal TOBĚ, ale špínu házíš a vinu dáváš mě!!!


Ohledně tvého "Putování na Yukon" -

pokud tedy nechceš pokračovat, nutit tě do ničeho nebudu, je to tvoje svobodná volba.
Přeju ti, abys se co nejdříve uzdravila a aby kamarádství, která jsi na Kudlance navázala, ti vydržela i nadále.

[Alenka K.]

pred parma dnama jsi napsala tohle:
Současně tedy využívám příležitosti, vážení a milí, a byla bych ráda,
kdyby si někdo z vás vzal tuto práci na svá bedra.

Dorka tím doposud trávila každý den půl hodiny. Jsem jí za to vděčná,
protože do nedávna jsem to dělala sama.
Berte to jako malé vyrovnání, jako dejme tomu jakousi revanš...
co vy na to, najdete mezi sebou někoho, kdo by tu dělal moderátora?
To znamená likvidoval každý den spam?

Ted najednou to musi byt nekdo koho znas dlouho, je to odpovedna prace......jak vidis, v poslednich nekolika dnech sem uz nikdo z nasi party" neprisel.
Co se tyka Yukonu a meho psani. Ted teda pripomenu svoji nemoc. Mam tak slabe srdce, ze nezvladne vetsi zateze.Vetsina meho srdce je mrtva. Mam pro co zit a chci zit. Olinovi je teprve 15, ale i starsi syn mne jeste potrebuji.To, ze jsem lezela a stale lezim ted bez dostatku pohybu mi rozhodne nepridava. To co navrhujes, proste nereagovat, to proste nedokazu. Vis, videla jsi nekdy jak se lidi tady strefuji pajema do jinych? Stoji ve vyriznutem okenku a kdo chce tak si muze koupit paj a strefit se do nich. Nerada stojim ve vyriznutych okynkach. Jde mi o zivot a ja nevim proc bych mela riskovat. Jiste je mi to velice lito, psat budu dal.....ale nebudu stat v onom okynku kam kazdej muze plivnout. Psala jsem dlouho, snazila jsem se psat ctive a prinest na Kudlanku krome love story i neco vic. Pouceni o jine kulture. Bohuzel jsem se dozvedela, ze: pisu to nekolik let a jeste jsem nikam nedosla. Kam mam dojit? psala jsem to strasne rada, vzpominky byly nadherne a ja jsem se zacala zlepsovat. Mela jsem kolem sebe fantasticke lidi....postupne byla vetsina z nich odsud nejakym zpusobem vykousana. Reagovalo na to opet moje srdce. No a ted jsem prozila nekolik situaci kde lidi napadali mne, meho manzela a ja jsem unavena. Kdyz si predstavim, ze Yukon nutne budu psat o nemoci, jinak by to nebyla autobiografie....myslim, ze by to pro mne bylo velke risiko. Moc se omlouvam holkam co mne rady cetly, snad mne pochopi. Jsem spalena. Velice rada bych tohle napsala primo na kudlanku, ale urciti lidi by to zase vzali spatne.A ja uz se bojim.
Jinak to ze nektere clanky mne nudi, je to pochopitelne.Kdyz vezmes do ruky casopis, neco zaujme, neco zaujme min..a u neceho si reknes....Paneboze to je ale blba zenska......jenze ovsem ze ji to nenapises protoze jsi slusnej clovek a nechces ublizit. Casem to ale zacne nudit tak se takovym clankum vyhnes. Taky s tim ma co delat cas. A ja ho ted mam desne malo.Jestli se te to dotklo tak se omlouvam. Driv jsem cetla Kudlanku od zacatku do konce. Dneska bych krome cteni Kudlanky uz nenapsala uz vubec nic.
Pretiskuju to sem znovu protoze bez toho by nebyla zadna sousislost s Danielinou odpovedi. Jinak se omlouvam, ze jsem to omylem hodila na nove tema. Dik Dorko za smazani.

[Monyna]

Ahojky holky,
všechny vás moc zdravím.Dlouho jsem tu nebyla,ale bylo to tím,že mám z práce počítače ažaž a doma ho ignoruju Dokonce jsem nečetla ani vaše příspěvky a teď po přečtení nevím,jestli to bylo dobře nebo ne.
Nechci se vyjadřovat k jednotlivým příspěvkům.Napíšu jen sama za sebe,že jsem ráda,že jsme dostaly možnost psát "o lupusu a nejen o něm" zrovna na Kudlance.Dřív jsem chodila na Doktorku,kde se bavilo pouze a jen o lupusu.Tady jsme to chtěly pojmout trošku volněji a bavit se i o našem běžném životě.Oddělilo se odborné info,takže si myslím,že kdo hledal nějakou informaci mohl jí najít.Fungovalo to myslím dobře asi až do 37stránky.Proč to přestalo fungovat.....Je to škoda.
Jsem ráda,že se tu ojevují i nové "tváře" Myslím si Alenko,že si nemusela psát Kim,že jí tu nechceš.Vyjádřila svůj názor.Když se ti nelíbil,tak si ho mohla ignorovat.Já vím,že někdy to nejde,že člověk má potřebu to ze sebe dostat.Znám to Jinak jsem ráda,že se dáváš dokupy.Jsi bojovnice,takže určitě se budeš brzy procházet s hafíkama.Štěňátek je mi moc líto (a stejně jako ty nepochopím odvahu těch lidí jít si pro další ) Chci se tě zeptat,užívala si někdy Imuran?V Praze mi jím trošku pohrozili a neznám nikoho,kdo by s ním měl zkušenost.Jana mi napsala,že ho nesnášela,nedělal jí dobře,to je vlastně jediný poznatek
Jani,jak si psala o tom dalmatinovi,chudák.U našich máme dalmatinku,o to víc ,takové věci prožívám.Lidi jsou nezodpovědní.Před rokem u našich zastavilo auto,vyhodili kotě a byli v trapu,co k tomu dál psát.Kotě zůstalo u našich....,ale to jsem už psala.
Takže , abych to nějak ukončila....Nový příchozí ,jste srdečně vítáni,pište si s námi,co jste měli k obědu nebo kde vás píchá. Kousek vedle se najdou i "seriozní " informace o lupusu.Kdybych se zas dlouho neozvala,tak to jen proto,že jsem lenoch,ale poleším se ,i když to jsem myslím už taky někdy psala užívejte si hezkého počasí.

[Alenka K.]

bala jsem se, ze kim znici nasi pohodu. Posilala jsem ji na druhe forum, ktere tu mam. Ale fakt je ze na lupusovem jsem ji nechtela. Mam rada ten klid tady a Janda to citila stejne. Jinak Imuran...to ti reknu totez co Jana. Nesnasela jsem ho. Navic ma vedlejsi ucinky. Pokud vim, tak opravdu z techto "jedu" je nejlepsi Cellcept. Ovsem taky nejdrazsi. Jinak i ja vitam vsechny "lidi dobre vule" a budu si povidat o cemkoliv, znas mne, jsem ukecana:) proto jsem taky dala do nazvu nejen o lupusu. Jen kim..uz jsem toho opravdu mela dost a moje nervy to nezvladaly. Vis sama, ze ja jsem prave ta ktera se o nemocich bavi co nejmin:)
Jinak u nas je dnes teplo jenom 10 pod nulou, huraa. ovsem ma se ochladit:Jinak kdyz sem pisu, chci podekovat Karle, ktera dala dalsi prispevek na lupus!
Jelikoz Janda ma Renauduv syndrom, rada bych prelozila neco o nem. Ale musim jeste dost pomalu:) Hezkej vikend:)

[Janda]

Tak se zdá,že tu zase zavládne klid a to je dobře. Některé příspěvky mě taky vážně dost vyděsily, a tak jsem na ně radši nereagovala...Když jsem chtěla holkám něco říct, napsala jsem jim mail nebo zavolala. a na všechny bohužel nemám kontakt. Je fakt, že když jsem to napsala sem,věděly to všechny najednou...Teď už se zdá,že klima se naštěstí urovnalo...
Moni, jsem ráda, že jsi to přečetla tak rychle-vždyt jsme si před chvilkou volaly - a napsala jsi to hezky..
Alenko, díky za ten Raynadův syndrom, budu ráda za každé nové info...-trochu jsem se divila, že to nikdo nezná,přitom to taky často patří k Lupusu, ale jak už jsem párkrát psala - u každého je to jiné...
Jani, co je s tebou, že jsi se tak dlouho neozvala? - Už jsi byla na kontrole a víš něco o nového o tom výzkumu?-promiň,zase jsem zapomněla datum,kdy tam máš jít.

[Monyna]

Ahojky holky,
vidíte jak se lepším.Je půl osmé ráno a já už ťukám.
Koukala jsem na cenu Cellceptu u nas a stojí přes tři tisíce,ale pacienti doplácejí necelých 12 kč. cena Imuranu je necelých 500kč,za Imuran 25mg se nedoplácí nebo kolem 26 kč. a za 50mg může být doplatek 135kč.Myslím si,že já nemám tak rozsáhlé postižení ledvin jako ty a že šetřit se musí všude a na všech,že dostanu ,jestli ho dostanu,ten Imuran. Ale na cellcept se schválně zeptám,jen tak pro zajímovost,jakou zkušenost s tím mají v Praze.
Jando,snažila jsem se to přečíst rychle,abych byla v obraze.už jsem ,tak mi může poslat to ostatní,ať si zase počtu.
Dneska jsme si naplánovali výlet za kamarádkou,které se v prosinci narodila holčička a já jí ještě neviděla.Celý týden bylo slušné počasí a dneska prší,no nemám já smůlu

[Monyna]

ty ceny jsem našla na inernetu,tak doufám,že odpovídají a já nepíšu bludy.pa.

[Alenka K.]

o ceskych cenach nic nevim, o Callceptu si muzes precist na lupusu-clancich. Tam pisu zo vim z internetu a vlastni zkusenost. Jinak..napsala jsem vam to? Testy rekly, ze mam uz ledviny uplne v poradku! Tedy nemam lupus nefritis! Huraaa! Na to tema mne pozvali do toho Vancouveru, dalsi ledvinove testy a pak mi meli delat angeoscopy. Predtim se bali prave kvuli ledvinam. Jenze ja se do Vancouveru needoplazim, to je mi jasne uz dneska. A jelikoz se jim podarilo dat dohromady vic apointmenty s vice odborniky na tohle datum, trak je mi jasne ze budu ted cekat hezky dlouho.
Jinak u nas krasne 26 pod nulou po ranu, odpoledne to pujde na 15.\
Sousedum se narodily ty dvojcatka. Dostala zajimava jmena. Holcicka je River (reka) a kluka jsem zapomela. Narodili se o mesic predasne cisarakem, ale meli slusnou porodni vahu. Neco pres 4 kila. Co jim dat jako darek? obleceni maji ze to nespotrebuji. Tak Kennedy jim na privitanou upece lososa a Olin dalsi den udela gulas. No a pak se uvidi. Kdybych byla v poradku tak ji napecu aspon na prvni tydny. Jenze zatim neuvarim ani pro nas...Jinak Moni jsem te predbehla....je sedm rano:) ale pujdu si jeste lehnout dneska mne boli ta pater uz od rana. Vcera jsem tu byla trosku dyl nez jsem mela. Krome toho jen mohu doufat ze mi to srostlo spravne.

[Alenka K.]

Imuran jsem prave vyhledala, ze je u pacientu ma cisle 3.5. Jednicka je nejhorsi, petka nejlepsi. Prekladam par responsi. Jak budu an tom trochu lip je to neco co prelozim cele.
Takze Imuran: Zena ktere je 31 let, na lupus a Crohn. je na imuranu 6 mesicu. Rika: Imuran je nejlepsi ze vsech leku na kterych jsem kdy byla. a nejlepe pro mne pracuje ve snizne davce
Dalsi zena (lupus a psoriatic artritida) 29 let na imuranu 2 mesice muze rict tohle: Prsa se citi trochu zvetsena a bolestiva. Necim jestli to ma delat co s imuranewm, ale rozhodne nejsem v jinem stavu! Nikdy nechci byt znovu bez imuranu. Dal mi zpatky muj zivot! Citim se zase 29 misto 99. Moje deti jsou stastne protoze maminka mohla slezt z pohovky a hrat si s nimi jako driv. Je to pro mne zazracny lek a ja jsem stastnw ze jsem konecne nasla doktora, ktery vedel co dela. Jakekoliv vedlejsi ucinky priviram s otevrenou naruci, protoze mam svuj zivot zpatky!
Ovsem 28 leta zena, ktera je na Imuranu 4 mesice zase sdeluje. Mam strasne nadmute bricho, coz predpokladam je z Imuranu, moje kuze je velice sucha, jsem zeslabla, citim se na zvraceni a mota se mi hlava. Stale beru 40 mg prednisonu s 50 mg Imuranu a vim, ze Prednison ma taky s tim hodne cinit jak se citim. Ale to bricho je urcite z Imuranu, protoze to jsem driv nikdy nemela.. Je to strasne!
Takze jak vidis u kazdeho je to naprosto jine:( a budes to muset asi vyzkouset sama na sobe a pak nam rict jak to snasis ty. Tak a jdu chcipnout do housti.

[Bara]

Tak ja vas take zdravim, koukam, ze ranni ptace dal doskace a proto jsem se krasne probudila v 10.09 hodin, slunicko svitilo a ptaci zpivali. Nebyt toho vyzvanejiciho telefonu, tak nevim, spala jsem jak zabita.
Byla jsem s kamaradkou ve meste, prochazely jsme obchody (vsude velice libive obleceni a krasne boticky, dneska se mi snad libilo vsechno) a zastavily se na cappuccino, sedely jsme venku!!! A v ten moment zabrncel u ni v tasce mobil a obdrzela zpravu, ze se stala babickou. Kluk jako buk a narodil se v Londyne, o pet dni drive nez bylo planovano a cisarem, coz nebylo planovano. Takze v patek vyrazi na deset dni do Anglie. Uz se nemuze dockat, je to jeji prvni vnoucatko. Moc ji to preju, nedavno ovdovela a tohle ji urcite vrati radost do zivota.
U nas je pekne, ale jen 10 nad nulou, ale Alenko porad lepsi nez 15 pod nulou. Za chvili jdu delat veceri a taky upecu makovec. Jeste nikdy jsem ho nepekla, ale mam mlety mak a musim ho spotrebovat.
Preji vsem pekny vikend a dam si s vami virtualni kavicku ......

[Janda]

Teda to je šťastných událostí za dnešek...všem dětičkám přeju hodně štestí, zdraví a lásky v životě..
Alenko tobě moc gratuluju ke skvělým ledvinovým testům.
My jsme dneska tolik štěstí neměli...
Báro, u nás to taky ráno vypadalo na spací den. Ráno jsme si s mužským řekli, že pojedeme jenom nakoupit a pak už budeme doma odpočívat, protože u malého včera propukla angína.
Jenomže když jsme dorazili domů, čekalo nás nemilé překvapení. Děti nás chtěli překvapit a naklidit byt. Ale stala se jim při tom nehoda. Spadlo jim víko od sporáku, za sporák a rozseklo tam vodovodní trubku. Všude tekla voda, tak se děti zbalily a šly k babičce. Ta ale nebyla doma, tak šly zase zpátky a čekali než přijedeme domů. Naštěstí jsme nebyli pryč tak dlouho. Hned co jsme tedy dorazili domů, zavřeli jsme vodu, manžel musel vysekat trubku ze zdi, aby ji rozřízl a nastavil a já jsem čekala, až to bude hotové a mohla jsem vařit. Nakonec to tedy nedopadlo tak špatně(mohla jsem mít vodu úplně všude) a podařilo se to opravit docela brzy. Dětem jsme vysvětlili, že když se jim stane něco podobného, stačí když zazvoní na známé sousedy...Tak to byla dnešní menší katastrofa u nás doma.A děti jsou od té doby jako vyměnění...

[Bara]

Tak to je mi tvych ditek lito. Mely dobre predsevzeti, udelat rodicum radost a takhle to dopadlo. Nastesti jste se nevytopili a ani sousedy pod. Jeste to tak, hned to zaklepej na zelezo !!!!!

Alenko, pijes jmeli ????? Na srdicko !!!!
Za dvacet minut vyndavam z trouby ten makovec, jsem strasne zvedava jak bude chutnat. Tal zatim ahojky

[Janda]

Naštěstí bydlíme v přízemí, takže by voda tekla do sklepa, ale i tak by to byl průšvih. Fakt to dopadlo docela dobře. Krom jedné vyklofané trubky, nepořádku v kuchyni a pozdního oběda, se nic vážného a nákladného nestalo. Protože to děti mysleli zezačátku dobře, tak jsme ani neměli sílu, se na ně zlobit...
Pořádně jsem to zaklepala.
Jak jsem se tím úklidem rozpracovala, tak jsem toho dneska tolik udělala - přesadila kytky, uklidila, co mi přišlo pod ruku a ještě jsem upekla koláč - zítra budu asi úplně k nepoužití.
Tak Báro, ať se ti ten makovec povede - to jsem taky nikdy nepekla.Pak dej vědět, jak chutnal.

[Alenka K.]

to musel byt den! Kdyz si clovek planuje ze si odpocne......a ze to potrebujes.....no decka za to nemohly asi byly vydesene az az.....dovedu si to predstavit. Jeste ze to dopadlo aspon jenom takhle!
U nas je prave 19 pod nulou, snad se behem dne otepli. Ale ono uz je poledne tak nevim.......Ja jsem tu byla rano a vyhledala jsem pro Monynu neco o Imuranu a pak skoncila v posteli. koukala jsem se na Chalupare. Takze to bylo moje rano. Jinak olinek vcera delal jogurtovou babovku, ale srazila se....ja myslim, ze to bude tim, ze do ni dal studeny jogurt z lednice. No taky se chudinka snazil...v noci padal snih.....porad neni voda ve studni:(

[Alenka K.]

tak to tvoji kamaradce taky blahopreju:) Ja koukam na svet jenom z okna takze ani vlastne nemam co psat:( a jaky je svet z okna.....tak plnej snehu:) olin udelal novou boudu pro psa, je to takova psi vila, dal si na ni zalezet. Ten jeho pejsek je tak uzasne krasnej!!!!! No a Bela....desime se ze by mohla byt znovu v jinem stavu. Kdyz tu byl s ni Olin sam tak ji nejak neuhlidal....takze sledujeme objem jejiho pasu s desem a nadejemi. Vypada to ze snad neni tehotna! uz by to snad bylo videt, ne? Je to uz od poloviny ledna.......mame polovinu brezna, tak snad to dopadne dobre:) Kdyz si dneska vpomeneme jake jsme s ni meli problemy, jak se bala nas, jak se bala vseho...je to neuveritelne jak se zmenila a co dokaze laska se psem!
Tak si s vama dneska do kaficko dam!