Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Míša]

Kim, a co chceš ještě více psát? Vždyť už sis svoje řekla, ne? Potřebuješ se hádat? Víš, můžeš mít svůj názor - na to máš právo, a pokud si za ním zatvrzele stojíš, nikdo ti ho nebude donekonečna vyvracet. Ale neměla bys tím svým názorem ubližovat a stále a pořád jej dotyčné osobě otloukat o hlavu. Píšeš, že Alenka neumí přijmout kritiku. No, já neznám nikoho, kdo by se po kritice své osoby ošíval radostí. Někdo to hodí za hlavu a druhý den o tom neví, jiný se tím třeba více zaobírá. Ale já vlastně dost dobře nechápu, proč máš potřebu Alenku kritizovat. Copak ti tím, co píše, nějak významně ublížila? Navíc, když napíše, že ji taková reakce trápí a že kvůli tomu dokonce nespí, tak jakoby to byla voda na tvůj mlýn - ty se do ní pouštíš znovu a znovu. Nech ji v klidu žít a zaměř se na něco jiného - užitečnějšího. Myslím, že ani Danielu netěší takovéhle rozmíšky a pokud jí chceš psát, tak jí nepiš stížnosti (že ty jsi ve školce ráda žalovala, viď?), ale zkus jí poslat třeba nějaký zajímavý příběh z vlastního pera, který by na Kudlance mohla zveřejnit. Myslím, že to bude pro všechny zúčastněné strany nejprospěšnější.

[Bara]

Ja jen nechapu tu vetu, vzdyt ja jen poslechla Danielu.....
Navic bylo zde dost otazek na Alenku jak se ji ta nehoda stala a jak je na tom nyni, tak aby to nemusela psat kazdemu jednotlive, je to tu pro vsechny najednou. Nevim co k tomu dodat, cist to nemusis. V podstate je to stejne, jako kdyz se divas na film a on te nudi, tak ho vypnes a vezmes knizku, a kdyz i ta te nudi, vezmes noviny, a i kdyz tam nenajdes uspokojeni, tak jdes treba na prochazku, zacnes gruntovat a nebo zalezes do postele ...... Pises take do televize jak jsou trapni? vynadas nakladateli co to vydava za brak? novinam, ze jejich zpravy nikoho nezajimaji? atd. atd.....Nebo mas pocit se timto zpusobem zviditelnovat?
Ale, kdo je to vlastne Kim ???????? Hele vis, co? Hlavne zdravicko!!!!!
Dneska je krasny slunecny den, a holky mame svatek, tak at zijem!!!!!!!

[Kim]

aspoň někdo pochopil jak jsem to myslela. Já přeci nechtěla nikoho napadat, jen jsem chtěla Aleně poradit, že na Kudlanku do každé reakce se její připomínání zdravotního stavu vůbec nehodí. Proto je přeci tady fórum a tohle téma, aby si tu pacientky dávaly rady.
Víš, já to tu našla, protože jsem o téhle nemoci hledala nějaké info pro svoji maminku. Ona už má lupus dost dlouho a teď začíná mít problémy s kloubama a internetu vůbec nerozumí. Já se chtěla zeptat jestli tu někdo s tímhle projevem nemá zkušenosti. Jenže jsem se tu toho moc nedočetla. Spíš jen to, co kdo měl k obědu a jaké kde bylo počasí.
Tak jsem šla na hlavní stránku Kudlanky a hledala tam. Díky tomu vyhledávači, co tam teď je, jsem toho našla plno, ale zase jen planý řeči a Alenino připomínání a to mě fakt dost zarazilo, že to pořád tak opakuje.
Taky mě teda teď dostalo, že třeba Bára, i když fórum asi dost čte, tak nečte hlavní Kudlu, ta je přeci velice zajímavá. Jinak by se nemohla pozastavit nad tím, co jsem psala o Daniele. A taky se mi to zdá vůči Daniele nefér, když jim poskytla tady ten prostor.
Já bydlím ve vesničce na západ od Prahy, budu moc ráda, když se zase budeš moct ozvat.

[Karla]

Prosím vás, mám dotaz, kde bych našla stránky o lupusu?
Zadala jsem si to do vyhledávače a zkoušela jsem to několikrát, ale pokaždé my vyjelo tohle. Je tu sice v nadpisu zmiňovaný, ale nemůžu tu nic najít, můžete mě navigovat?
Ať hledám jak hledám.
Tady je to forum soukromé, chápu, tak jen prosím, o odkaz, děkuji.
Snad to potřebuje změnit nadpis, je zavádějící.

[Míša]

Karlo,

musíš jít na téma ZDRAVÍ - sekce LUPUS = vše o této nemoci

[Karla]

Děkuji, tam jsme byly, ale přiznám, že jsme tam objevily jen poměrně zběžné věci.
Ale zajímavé.
každopádně jsme tam přidaly materiál, který máme my.
Míšo, jak dlouho ty máš lupus?

[Alenka K.]

vis, my co se tady schazime jsme kamaradky, neni to uzavrena spolecnost, ale muvime o vsem moznem nejen o lupusu. O svych rodinach o svych problemech, o detech..pochopitelne kdyz nekdo ma nejaky problem s lupusem tak se muze zeptat (jsou mezi nama dve zdravotni sestry) nebo ja se pokusim to vyhledat na intenetu v anglictine, Ja totiz zastavam nazor ze nejen lupusem ziv je clovek a dobra nalada a parta kamaradek nekdy taky muze pomoct. Ja sama mam lupus uz dvacet let, ziju na kanadskem severu. V soucasne dobe jsem na Cellceptu, jsem po mozkove mrtvici a infarktu (vsechno lupus). ovsem nevim, jestli mas zajem zrovna o tohle, nebo te zajimaji jenom informace. Kazdopadne se na nas muzes obratit kdyz budes chtit neco vedet z anglickych stranek. Jinak ciste info forum je na doktorce cz
Hodne stesti a hlavne zdravi!

[Míša]

Karlo,

já nemám lupus. Ale jsem strašně zvědavý člověk a zajímají mě názory a prožitky jiných lidí, tak občas zabrousím i sem. No a proč zrovna na stránky o lopusu, tak to ti asi musím vysvětlit. Protože dříve Alenka a Bára a jiná děvčata "plkala" přímo na Kudlance, tak jsem se o nich něco dozvěděla tam. No, já jsem taková, že mě třeba i zajímá, jaké je počasí v Holandsku a současně třeba v Kanadě, i to, co např. v neděli Bára vařila, i jak se Alenka potýká se svými handicapy. Prostě když mám čas, tak si to přečtu. Jenže holky se z Kudlanky odstěhovaly sem na fórum a Daniela jim tu zřídila spešl "kavárnu". No tak proto jsem tu i já, i když zatím díky bohu žádnou nemoc nemám. Anebo o ní nevím. A teď to jdu zaklepat...

[Bara]

Ano, ctu hlavni stranku Kudlanky, ale nikde jsem nenarazila na odpoved Tomase, co znm. Trebsin, ani na nemocnou pani s rakovinou. Tedy neco mi uniklo...
Ale ono staci, kdyz pozadas, hele holky nechte chvili toho vykecavani, ja bych potrebovala neco vedet a poradit...... ja nejsem luposova, ale ty ostatni ti rady vyhovi. Vubec o nic nejde. Pokud tvoji maminku uz roky tahle nemoc trapi, tak uz urcite o lupusu hodne vis, a jinak zajdi na Doktorku, tam je rozbehla denni pocetna diskuze pouze o lupusu o lecich, priznacich...atd. Tady je snad pet nemocnych lupusem, vic urcite ne, sem tam, sem nekdo zabrousi, ale moc se nezviditelnuje.
Ono jde vlastne o jedno. Vis, kdyz se chce, tak jde vsechno a nemusi to jit hned tak kousave, a to nas nastvalo. Mej se hezky.
Navic se nebudu uz do techto problemu plest, nema to konce a nikam to nevede.

[Bara]

Miso, v Holandsku je dneska krasne, sla jsem do mesta jen v jarnim kabatku, parada. Jenze vecer prijde dest a je po hehe.... Jo a dneska varim stuchane brambory s kaderabkem (nebo kaderavkem?)a klobasou. Je to pouze zimni specialita, takze naposledy, zakoncuju tim zimni sezonu. Huraaaa

Alenko, uposlechla jsem tvoji radu a koupila si stribrno-sede boticky k tomu vyroci. To byl prima napad. Dik.

[Alenka K.]

spravne....rychle zaklepat! Vsechno ostatni se da koupit za penize, ale zdravi nemaji v zadnem supermarketu na prodej! Vis, jeden muj kamarad (zemrel na rakovinu) rikal, ze kdyz nejde o zivot jde o h....a mel naprostou pravdu! jenze zrovna u lupusu se lidem nechce umirat. Maji vetsinou doma male deti. Prave jsem dostala moc zajimaveho mejla od Jandy a desne rada bych ho uverejnila pokud dostanu povoleni.

[Alenka K.]

tak nam vcera privezli drivi (v arabstine bych rekla elhamdu lallah (diky bohu! jeste by tam bylo na dnesek a pak uz bychom byli jako ti broucci co nakonec umrzli. Voda porad nejde, vozime z mesta, kluci se chodi sprchovat do mesta, septik stale zamrzly, me vozi do Mc Donald lodge jednou tydne, zaroven prijde sestricka mne vzit krev a zmerit tlak, pripadne doktor se podivat jak na tom jsem.........no ALE blyska se na lepsi casy, v nedeli ma byt odpoledne jenom 10 pod nulou!!!!!! Snad tohle byla posledni studena vlna, ale dala nam zabrat. Trvala tri tydny a pri tech skoro padesatkach, to se proste davaji do kamen obrovska polena cele dny a noci. No snad uz bude lip! Jinak se starame o sousedovy psy, odjeli si pro miminka, jee ja se na ne tesim! Budou to dvojcatka a kluk a holcicka.

[daniela]

Alenko,
.
zlobí mě msn, nejde mi to, sice mohu číst, ale ne psát.
.
Ohledně toho, že bys teď zase chtěla dělat moderátora zdejšího fóra: když jsem to tu nedávno navrhovala, tak jsi to odmítla, což chápu, máš bolesti.
.
Teď to ale zase chceš.... Bohužel, dělá to nyní dorka a nemám důvod jí to brát. Také nevím, jak bys si to představovala, protože pokud myslíš, že bys mohla lidi z fóra vyhánět, tak jsem se dívala, ale na to tu žádný skript není, leda bys je mazala jako spam. Ovšem to bys dělala asi dost nepříjemnosti mě, protože jako admin za to všechno zodpovídám já, chápeš?
Proto jsem se dívala na texty, co se tu píšou a nic vulgárního nebo co by mělo ubližovat jsem nenašla.
Uznávám, že je zavádějící název tohoto fóra, [/b]což například potvrdila i Míša - když píše, že si chodí popovídat sem do kavárny...
Jenže - tu kavárnu jsem na tvé osobní vyžádání měla zrušit, protože jste si ji udělaly zde, kde původně mělo být povídání čistě o nemoci...
Protestovala jsi, když jsem dala texty o nemoci pod zdraví, že jsem to vymazala... no, jsem ráda, že jsi to nakonec přeci jen našla Tak vidíš, že se opravdu snažím vyjít vstříc, jen je potřeba se už konečně sjednotit. Ale jsem přesvědčena, že teď už vám sem zase ti "nováčci" nepůjdou, alespoň tak to bylo v mejlech, co jsem od nich dostala.
Spokojená?
.
Takže stále máte k dispozici tři fóra,
jediné, oč bych chtěla požádat, aby se tedy dodržovalo to, k čemu jsou určena. Prosím tě, už si vyber, jaký kde chcete název; mě je to jedno, víš, že jsem ti navrhovala několik variant...
jen abych nemusela stále řešit nějaké rozepře,
pak mi píšou lidi, že proč to fórum tedy není uzamčené, když je tady lidi vyhazujou atd.
Že to tady je nadepsáno o lupusu a o lupusu tu nic není, atd. Teď je zase posíláte pryč, na doktorku, přitom jsi mi říkala, že to má být hlavně o tom.
Ale jak říkám, mně je to úplně jedno, co si tu píšete, to přeci víš. Jen nechci řešit žádné žabomyší války. To, doufám, uznáš.

Tak přeju všem hezký den

[Alenka K.]

psal ti Kennedy mejla dostala jsi ho? On je ochoten delat moderatora. Ale jemu jsi neodpovedela.
Jinak jsi si nedavno stezovala co to da Dorce prace......je to sand tri dny. Jestli nekdo jako kim chce nekde povidat ma na to prosim kavarnu. Tam muze klidne nadavat a vsechno. Ale tady na tomhle foru je mezi nama jenom respekt kamaradstvi...jsme sestry v nemoci. No Bara nas osetruje:) a tak to chci taky nechat. JProtoze jinak se bude muset tohle forum zrusit a my se poohlednout opet po klidu.Uz ted holky premysli jestli sem jeste maji jit......my chceme jenom klid a nic vic. No a podivej....kdyz si to prectes tak musis uznat ze napadena jsem byla ja. Mozna ne vulgarne, ale vis....to je jako v manzelstvi. Nikdo nemusi byt vulgarni a presto si oba ublizuji. A ted mi rekni, jak mam psat za teto situace Yukon? Znas mne dobre a vis ze nejsem ani bolestinska ani se nebavim o nemocech. Jasne odpovim, nebo kdyz mi reknes ze te boli zada tak odpovim ze to dobre znam......proste na prstech jedne ruky bys spocitala kdy jsem si stezovala na nemoc. Takze ano, citim se z toho velice neprijemne a v podstate nevim co dal!
Takze sem muze prijit kdokoliv a je nemohu nic delat....muze mne napadat jak chce a ja to musim brat s usmevem a mile? Ja myslim, ze je to moje forum takze to moderatorstvi bydh opravdu mela mit ja.

[daniela]

1) Nemyslím, že by sem ještě chodil někdo mimo vás. Takže to je vyřešené; budu uvažovat o tom, že bych vám forum zaheslovala...
2) Pokud by tedy příště někdo měl nějaké dotazy ohledně lupusu, věřím, že to zvládnete
3) Ti, co sem vešli, už nepřijdou, neboj, to mi zaručili... Nemůžeš mě vinit z toho, že jsou na světě lidé různí... A tohle je veřejný časopis, veřejné fórum. Neznám jiné slušnější!!! Opravdu mě velice mrzí, že mám tohle řešit. Víš, mám pocit, že kdybys lidem, se kterými nesouhlasíš, neodepisovala, tak by prostě zmlkli. Pokračovat by nemohli.
4) tvůj manžel je přeci po vážných operacích.... A dorku znám už osm let. Takže nyní, když se uvolila to všechno dělat, jí to brát nebudu.

.
Ohledně pokračování Yukonu:
Prosím tě, nevím, co to s tím má společného? Pokud vím, tak konflikt jsi měla se dvěma návštěvníky, ale Kudlanku čte podstatně víc lidí. Podívej se na jiné servery, jaké tam je jednání. To se prostě nedá srovnat!!!
Doufala jsem, že to píšeš pro čtenáře Kudlanky, tedy pro všechny. Pochop, že já se teď cítím dost nepříjemně. Co já vím, co kdo může zase napsat a ty mi pak napíšeš mejl, že končíš? (Ostatně, tahle situace se opakuje už po několikáté.) Pak opravdu je jen jediná pomoc, kterou jsem ti už během doby několikrát navrhovala, že prostě pod Yukonem nebude možno psát komentáře, abych tomu tedy zamezila... Ale to snad přeci nechceme ani jedna, ne?

Jinak - velice mě osobně mrzí, že jsi napsala, že je na kudlance spousta věcí, které tě nudí.