Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Bara]

Saso, urcite mas pravdu, jenze:
Tady na teto lupusove strance se potkavaji Jana, Janda, Monyna, Alenka a ja a jen ojedinele nekdo dalsi. Ony si vymenuji svoje zdravotni problemy a pridaji i neco z normalniho bezneho zivota. Ja jedina nejsem lupusova a tak se jen tak pridavam k tomu "vykecavani" jak jsi to nazvala. Jsem ale presvedcena, ze mnohem vice informaci, rad a poznatku najdes o teto nemoci opravdu na doktorce, kde se schazi dost pocetna cast lidi, ktere trapi tahle neprijemna nemoc. A urcite vyhledat nejake odborne stranky - to my nejsme. Alenka v zacatku prelozila nove pro mnohe mozna nezname informace o lupusu a ty byly uverejneny. Momentalne ji to zdravotni stav nedovoluje a v kazdem pripade ji urcite dela poteseni tento styk s kamaradkami. Asi namitnes, od toho jsou e-maily, jiste, ale tady se tak nejak vidime vsechny najednou - treba i ve stejnem momente. A tohle nas vsech pet spojuje.
Na kavarnu nikdo od leta nezabrousil, skoda byl to dobry napad, ale nejak se neujal.....
Saso, ja kdyz nekde neco hledam a dojdu k poznatku, ze tady nebo tam, mi to nestaci a nevyhovuje, tak hledam dal nebo se vratim tam, kde mi to vyhovuje a kde nachazim to, co hledam. Ty to tak nedelas??
Navic jsem presvedcena, ze i Daniela udelala a dela pro mas vsechny maximum a ze se proste najde vzdycky jeden nebo dva stouralove, kteri musi stourat a stourat. To aby se Daniela postavila na hlavu...Nikdy nebude vsechno dobre pro vsechny, tak je to i v politice. Saso, hlavne zdravicko !!!!!!

Mejte se moje virtualni kamaradky moc fajn, za chvili zacina vikend, tak si ho uzijte v klidu a pohode a hlavne zadny stres, ten vsechno pokazi.....

[dorka]

TROSKU OFF TOPIC

co se tyce spamu, asi dorka v posledni dobe maze dukladne, nebo se to prece jen trosku omezilo, protoze uz tak 2 tydny tu kolem devate ranni (kdy se sem dostanu) uz nic neni a ani pres den nenabehne. to si nestezuju, ze bych mela malo prace, ale jen konstatuju. protoze jeste pred casem tu bylo co mazat i pres den, takze proto se mi zda, ze tech spamu ubyva

Hmm, ale já mazala často až kolem desátý a bylo to tu zasekaný už od večera... Spamy se omezily, protože to Daniela nastavila tak, aby každý nový nick prošel její kontrolou. Dokud ho neschválí, tak si nikdo ani neškrtne.

K tomu Lupusu, myslím, že je to tu jak má být, když se sem někdo dostane za tímhle tématem a zeptá se zdejších dam, tak mu ochotně pomůžou a poradí. Nemám pravdu?

Přeju hezký víkend

[dorka]

ona to Bára vlastně řekla za mě... to mám z toho, že reaguju na jedno a pak teprv čtu to druhý

Aleno, díky za odpověď. Takhle už ta dieta vypadá o hodně líp. A držím palce, ať ta kila tajou jako sníh.

[daniela]

když jsem toto všechno zakládala, požádala mě Alenka, že potřebuje nějaké místo, kde by se mohly předávat informace a rady o nemoci zvané "lupus".
Dále pak potřebovala místo, kde by se mohly soustředit nějaké překlady atd.
A konečně do třetice jsem jí nabídla místo, kde by si mohla povídat se svými přítelkyněmi.
.
Bohužel, nějak se to všechno zvrtlo a je tedy nutno zase trošku "uklidit".
Je to samozřejmě jednoduché - tady, kde je tedy víceméně ona kavárna, stačí změnit název, že?
a pak už bude stačit, když se z toho časem to, co se KONKRÉTNĚ nemoci týká, na forum tomu vyhrazené převede.
A - bude vše tak, jak má být

[Janda]

Souhlasím se vším, co tu teď bylo napsáno. Jsme tu taková ,,parta hic" a povídáme o všem možném, i když to má název o Lupusu...Jenomže to občas musíme zpestřit nějakou příhodou z denního života nebo napsat něco co rodině, dětech, zvířátkách, kytičkách a počasí. Jinak by to tu totiž všechno znělo asi příliš pesimisticky...
Ale když sem napíše někdo další o radu, určitě se budeme snažit mu poradit...Lupus je totiž takový ,,neřád", že neznám dva pacienty, kteří by ho měli úplně stejný. SLE je jedna diagnoza, ale má tolik forem a příznaků, že se opravdu málokdy sejdou dva, kteří si mohou povídat o stejných příznacích a problémech. Proto je někdy potřeba projít opravdu velké množství informací a pořád se ptát, než narazíte na někoho, kdo to má alespoň trochu stejné...-doufám, že jsem to napsala srozumitejně...
Alenko, mám špatný týden. Minulý týden jsem si v práci nechala vyříznout ,,modrou tečku" na ruce. A dneska mi doktorka řekla, že to byl bohužel modrý névus a že nedosahoval okrajů a musí se řezat znovu a víc. No nemám já smůlu?? Půjdu na to ale až za 10 dní, protože příští týden máme prázdniny a přece si je nepokazím. Nejvíc mě štve,že budu mít na ruce pěknou jizvu .
Báro, asi k nám konečně pomalu přichází to jaro - dneska svítilo chvílemi sluníčko a trochu už hřeje - odložila jsem zimní bundu a vzala si jarní a ono to stačilo....

[daniela]

tak už sem k vám lezu, doufám, v této době zase naposledy -
tady jsem vám místečko vyklidila, urovnala, a věci, které se týkají konkrétně nemoci, tedy záležitosti ouřední, jsou v sekci ZDRAVÍ.
takže kdokoli i cizí, kdo si přes net vyhledá toto klíčové slovo, najde tam to, co potřebuje a nebude si zoufat, že tam nachází povídání kamarádek, jaké je dnes u nich počasí...
.
Takže se tu i nadále mějte hezky.
P.S. Ty texty o Lupusu pak ještě zkoriguju a graficky upravím, ale všechno chce čas..
d.

[Alenka K.]

kde se snazim delat ruzne preklady z anglictiny. Kdyz se zeptas na neco o lupusu tam, urcite se bude nekdo snazit ti odpovedet. Vetsinou jsem to ja, protoze mam nejvetsi pristup k anglickym textum o lupusu, ale Janda i Monina jsou sestricky v nemocnici, a maji taky lupus. Ja ted mam hodne problemu sama se sebou, takze nemohu toho moc prelozit, ale PTEJ SE, MY ODPOVIME POKUD VIME! Ja chapu ze jelikoz se tebe lupus samotne netyka, nemas zajem si povidat s holkama, ktere utikaji od sve nemoci prave tim ze se snazi myslet i na jine veci. Chces jenom presne odpovedi. Jenze na nic se v podstate neptas! Jestli se ptas jestli muze mit lupus....ano muze! ty pozitivni protilatky to nasvedcuji, ale vic.....podivej se co pisu o lupusu prave na tech strankach. Tam vyjmenovavam (myslim) vsechny priznaky lupusu, kteryma se ridi lekari>

[Alenka K.]

ale nad cim jsem stravila tolik casu s prekladama je pryc! A taky nedalo by se napsat lupus a jine povidani? Jako tohle nikdo s lupusem uz nenajde!

[daniela]

jak už jsem psala:

všechno, co bylo pod hlavičkou LUPUSu
- tedy všechno, co tam bylo doposud publikováno,
je překopírované - KOMPLET - absolutně nic se neztratilo!
.
je to nyní zařazeno v kategorii "ZDRAVÍ" - POD NÁZVEM "LUPUS"
OK? -
Stejně tak i tady je v nadpisu uveden LUPUS,
takže se každému, kdo bude hledat
informace o léčení či průběhu této nemoci
zobrazí toto forum a tyto texty.

tak doufám, že je všechno v pořádku, že jste spokojeni, a že se nic neděje.
Jinak - stačí napsat e-mail, a pokud to bude jen trochu možné, samozřejmě vyhovím.

děkuju a všechny moc zdravím

[Eva]

Jen bych vás chtěla pozdravit a tady si to určitě přečtete

Pro upřesnění jsem ta Eva co má chatu poblíž Sedlce-Prčice. V sobotu jsme tam po dlouhé době zase byli a bylo tam krásně, ráno sice napadl sníh, který po obědě roztál a odpoledne padaly kroupy, ale mezi tím vykukovaly sedmikrásky a než jsme odjížděli tak se obloha vybrala a byla krásně modrá

Moc teď na Kudlanku nepíšu, ale pořád na vás myslím. Alenko, přeju ti ať je ti brzo líp.

Mějte se krásně a hlavně to zdravíčko .

[Bara]

Ahoj holky.
Evo, Sedlec - Prcici jsem drive casto navstevovala, bydli tam moje teta, tedy v Prcici, a do Sedlce jsme chodili pres most do "spolecnosti" do hotelu Meran. To uz je ale straaaaasne davno, naposledy jsem videla jak ten hotel nechali zpustnout, je to hotova ruina. Je fakt, priroda je kolem pekna a kousek od tud uz se rika Ceska Sibir a tam se drzi snih, na Ounuzu je vlek. Urcite se tam zajedu podivat pri me pristi ceste do Cech.

U nas zase prsi a fici, veskere nakupy a zajit na postu a do banky, budu absolvovat autem, kolo necham zagarazovany. Jo a jeste se vam musim zminit, vcera jsme meli 24 let vyroci svatby. Sama tomu nechci ani verit jak ten cas rychle leti, a ze jsem to vubec mohla vydrzet tak dlouho s jednim chlapem.....ale jako vzdycky jsem na to zapomnela (ja asi nejsem typicka zenska) az ta velka kytka me zpritomnila a vzpamatovala. A taky jsem dostala velikaaanskou pusu. Holky mejte se a hlavne zdravicko.

[Alenka K.]

jsem moc rada ze ses tady objevila:) i u nas je ted uz veseleji....mame uz dneska v noci JENOM 25 pod nulou.Bo a kdyz vezmes ze jsme meli do ted porad 45-50 pod nulou, je to uzasne. A pres den uz je jeste tepleji. Snad nam brzo rozmrzne voda a septik. Zit bez vody je des! No a jestli vas to nebude nudit dam vam sem stranku z meho deniku, abyste vedeli co a jak se mi vlastne stalo. Uvedomuju si, ze to byla moje chyba a diky bohu ze to takhle dopadlo. Olin naprosto v poradku. Kdyz si ted uvedomim ze jsme meli pred sebou jeste 500 km v 40 pod nulou, ve tme a snehu tak jsme mohli dopadnout daleko hur....mohli jsme byt mrtvi a taky by nas nemusel nikdo tu noc uz najit....takze jsem vdecna osudu.

[Alenka K.]

Nez zacnu povidat co se delo, chtela bych podekovat vsem kteri na mne mysleli a byli v duchu se mnou. Ze jsem se tak dlouho neozvala nebylo tentokrat zavineno mou lenosti ale Bohuzel okolnostmi, ktere jsem nemohla zmenit.Tohle mi pise Kennedy, ktery ted se mnou bydli v nemocnici.....
Rozhodli jsme se, ze Olin ve ctvrtek nepujde do skoly a vyjedeme hned za svitani, abychom dorazili do Whitehorsu jeste za svetla. Vzhledem k tomu ze svita v 10 dopoledne, nebylo to zas tak brzy. .....
Rano bylo 40 C pod nulou a Olin si vecer nevsimnul, ze prodluzovacka k predehrivani motoru nepracovala a tak byl po studene noci totalne zamrzly. Zkousel ho ohrat zhavymi uhliky z kamen ktere zasunul pod auto na panvi, ale tentokrat ani to nepomahalo. Olin sehnal konecne znameho, ktery prijel a s pomoci kabelu z jeho auta se nam podarilo nastartovat.Tou dobou uz byly tri odpoledne a bylo mi jasne ze nam zbyvaji jen minuty deniho svetla. Nevim proc jsem i presto jela, snad ze jsem se bala dalsiho startovani pristi den a take ze jsme ve Whitehorsu museli byt uz zitra ve ctyri odpoledne. Olin byl nadsen ze konecne ma zaucni ridicak, takze muze ridit pokud s nim jede dospely ridic. Dovolila jsem mu jet prvnich 20km k odbocce na Dempster hgwy. Dva kilometry pred odbockou ale dostal smyk, ktery se mu nepodarilo vyrovnat, slysela jsem ho jak krici "mami , mami... ja to neudrzim..." Pak prisel naraz, jak predni kola najela na zledovately snih odhrabany na krajnici. Ucitila jsem ze mi pateri probehla ostra bolest a zada mi zalila silena vlna horka.
"Olinku neco se mi stalo" auto se zastavilo po dopadu do hlubokeho snehu vedle silnice, a ja okamzite vedela, ze je se mnou neco velice spatne.....atomaticky jsem otevrela dvere a vypadla do snehu.....
Co se delo dalsi hodinu si pamatuji jen uryvkovite. Byla jsem v soku.... vim ze mne Olin zakryval nejakymi dekami a stale plakal "maminko prosimte vstan...."
"Ja nemuzu Oli...."
"prosimte mami vstan.... mami ja te nenecham umrit...."
Vim ze odbehl k silnici kdyz slysel jet auto......ze jsem stale narikala "moje ruce... moje ruce.." , Olin mi navlekal rukavice a nekdo kolem mne rozdelaval ohen, bylo stale -40 .....take jel nekdo k telefonu..... behem hodiny pry tam stalo asi sest aut. Pak prijela ambulance z Dawsonu a odvezli nas oba do nemocnice. Olinek nemel diky Bohu ani modrinu, ale pro mne rovnou volali medivak z Whitehorsu. Nez priletel rozstrihali na me muj nejlepsi svetr a dr. Devenish mi udelala predbezny rentgen. Rikala, "neboj se nevypada to zlomene, budes v poradku... "
Mela jsem hypotermii(hodina lezeni na snehu v extrmni teplote).Stale jsem prosila o neco proti bolesti a davali mi morfin......pak se ozvalo letadlo, ze se blizi k Dawsonu a zas nas vezli na letiste, Olinek letel se mnou. .....
Jak jsem se dostala z letiste nevim .... jen si pamatuju, ze se na mne zlobili ze nechci prelezt pod rentgen (nechteli pochopit, ze nemohu).....pozdeji mi uz zakazali jakykoliv pohyb. Mela jsem zlomeny druhy lumbarni obratel a prvni nastipnuty, micha na stesti nebyla porusena......Matne se patuju, ze za mnou prisel Olin a chtel se mnou letet do Vancouveru, ale to jsem mu vymluvila, protoze se musel starat o psy a topeni v baraku.......
22.unor 2007
Prvni dny to byla jenom bolest a nic jineho. Mirnila se jen blahodarnou jehlou s morfinem. Nepamatuju se ze bych jedla ci pila za celou tu dobu co jsem tam byla, jen jsem pospavala a cekala az pry se uvolni postel ve Vancouveru. Lezela jsem na posteli, ktera byla neuveritelne tvrda, ale rekli mi, ze se nesmim hybat, ze bych uz nikdy nemusela chodit. Kdyz jsem se dostala do Vancouveru vsichni to oznacili jako naprosto zbytecne muceni. Lezela jsem konecne na mekounke posteli, ale bolest nebyla o nic mensi.Prisla za mnou Dadulka, ani jsem netusila, ze vi kde jsem. Az pozdeji jsem se dozvedela, ze ji telefonoval Kennedy. Vedela jsem, ze je u mne, byla jsem rada ze tady je, ale moc jsem ji nevnimala. Vedle za zavesem lezel nejaky mlady Ind. Volal za mne pro sestricky kdyz byla bolest nesnesitelna. Mezitim se stale lekari dohadovali co se mnou. Bali se mne operovat kvuli lupusu, srdci, plicim a mym dalsim problemun,.. Nevim kolikaty to byl den, kdy mne cekalo velke prekvapeni...do dveri se s usarnou na zadech vhrnul Kennedy a hned zakampoval vedle me postele. Vedela jsem, ze ted uz bude vsechno lepsi. Lekari se zatim definitivne rozhodli proti operaci a nekde ve sklepe pry vystrachali uz davno nepouzivanou sklapeci postel. Vlastne to bylo platene lehatko s matraci umistene mezi dvema obrovskymi kovovymi obrucemi, na kterych se dalo sklapet o 180 stupnu.Takze na tom ted budu cekat 6 tydnu, nez mi pater zase sroste dohromady. V prvni dobe mi to nepripadlo ani tak hrozne.Dietarka mi prisla sdelit, ze zatimco jsem nejedla, moje telo zacalo stravovat svaly. Doktori na mne rvali abych jedla, ze ted na dietu neni doba. Jenze pro mne bylo jidlo utrpenim. Pripadalo mi, ze kazde sousto mi roste v puse do obrovskeho knedliku, ktery nemohu polknout. Pila jsem ruzne vyzivne koktejly, cpali do mne zmrtlinu, zakusky, proteiny.....no des! Byla jsem pysna na svoje prvni uspechy, kdy jsem se dokazala uz sama otocit na levy nebo nebo pravy bok, kdyz mne myli.Terapistka u mne byla jedna, hned ze zacatku kdyz prijel Kennedy a nikdy pak se uz nastesti neobjevila. Po jejim "cviceni" se o mne dikybohu staral "sestr" Peter, Rumun, ktery nastesti morfinem nesetril...jinak bych asi jeji terapii neprezila. Po tehle pro mne desive zkusenosti prebral praci terapisty Kennedy, ktery rozumel co boli a vzdycky respektoval moje limity. Musim teda pototknout ze "sestraci" v nemocnici byli uzasni a sestry se jim nevyrovnaly. Bylo jich tam nekolik, byli nesmirne schopni, citlivi a meli porozumeni pro pacienty nekdy daleko vetsi nez jejich zenske protejsky i presto ze jsem nepoznala jemejsi a laskavejsi sestricky nez Indky a Filipinky, kterych zde byla vetsina. Vzhledem k tomu, ze v Kanade sestry berou asi 35 dolaru na hodinu, je to slusny plat i pro muze. Lezet sest tydnu je dlouha doba, nekdy bylo lip nekdy jsem zoufala, mela jsem krize a styskalo se mi po detech .... jedna krasna nepalska sestricka mne utesovala jako mimino.... Kennedy mne postupne zvedal na posteli na 25, 45, 50,55,60,70 a konecne na 85 stupnu, abych si zvykala na vertikalni poolohu.
Na vanoce prijel Olin. Rozhodli o tom lidi z Dawsonu, kteri na akci "Poslete Olina mamince k Jeisku", sebrali pres tisic dolaru, zaplatili mu cestu, hotel a jeste nejake kapesne.....jasne ze jsem to obrecela. Proste lidi v Dawsonu nenechaji cloveka samotneho v zadnem problemu. Takze na vanoce jsem tady mela Olinka na 14 dni a pak uz nam zbyvalo jen par tydnu. Po Novem roce jsem se poprve postavila na vlastni nohy. Sice s choditkem a jen na par kroku, ale byly to kroky vpred a tak jedna etapa skoncila.Ucit se sedet bylo daleko horsi a hlavne bolelstivejsi. Dojimala mne radost sestricek nad mymi uspechy. Prakticky vaichni se bali, ze se nepostavim.
Ted uz jsem doma. Porad jeste chodim s chodickou i kdyz obcas ji nekde zapomenu. Ale zada porad boli. Na kompu zvladnu jen kratkou dobu.

[Alenka K.]

dnesa teda neni tak nejhur, pojedeme do mesta. Jezdim kazde utery. Cekaji na mne v McDonald lodzi (tam se staraji o lidi co maji nejake problemy a nebo jsou velmi stari, ja jsem tam byla 14 dni potom co mne pustili z Whitehorsu. Takze tam za mnou prijde nekdo mi vzit krev, zmeri mi tlak a hlavne mne vykoupou, coz sama jeste nezvladnu. Je to legrace. Zvedaji mne totiz se zidli do whirpoolu jerabem. libilo by se mi sice vic si moct lehnout do vany, ale co nadelam....
Takze Baru moc blahopreju k vyroci a nezapomen si koupit nejake boticky!

[manty]

Milá Alelnko, to jsem ráda, že ses nám vrátila.
Tak to bude brzo další pokračování o tvé cestě na Yukon.
Už se zase těším, četla jsem si to všechno od začátku.
Prosím tě, to jsi se nebála té změny, z horkého Tunisu na studený Yukon?