Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Bara]

Jani, dneska je to takove "kousave" vsude, asi je neco divneho ve vzduchu. Zitra zacina brezen, tak se to doufejme uklidni.
Ja jsem se minuly tyden ve ctvrtek, to byl tak krasny den, uplne jaro, rozhodla, ze urovnam zahradku pred barakem. Sice na zahradniceni je casu jeste dost, ale ta strasna spousta navateho listi a nejake kere co se musi zjara ostrihat nebo zkratit, me proste vyburcovalo. Neporadku byl plny kontejner a zabralo mi to asi tri hodiny. Jenze pak jsem se nemohla ani hnout, strasne me bolely vzadu nohy az ke kolenum a zada. Asi jsem to napoprve trosku prehnala a uz take nejsem mladice. Pres vikend jsem se pomalu srovnala, ale v pondeli jsem byla rano cvicit a to me dorazilo. Pocasi se opet pokazilo, leje a tak se venuju vsemu a nicemu, znas to, takova ta jarni unava.....
Jo holky, dneska byla u nas bourka, blesky a hromy a desny slejvak. Protoze mame primorske podnebi, tak nas bourka v zime neprekvapi. Ta dnesni byla ale poradna, musela jsem rozsvitit jak se setmelo. Jinak se mi zacinaji rozvijet narcisy.
Jano, doufam, ze se ti ten lupus nerozjede, clovek nikdy nevi co to zpusobi a tak se nech klidne obsluhovat a hlavne klid.
Koukam, uz je zase pulnoc, tak se mejte, zdravim

[daniela]

Dostala jsem do redakce e-mail.
Napsala mi Manty, že tu je nějaký uzavřený klub, kam nevítaně vlezla
atd. a že abych vymazala její příspěvek a ještě se moc omlouvala, atd.

takže přátelé -
když jsem tohle téma zakládala, bylo fakt určené pro kamarádky a kamarády,
kteří si původně psali na jiném webu (snad na serveru doktorka) a měli tam nějäké těžkosti.
Požádala mne o to Alenka.

Pak jsem založila další, takový v podstatě soukromý chat,
aby se Alenka a její přítelkyně měly kde bavit o osobních záležitostech.
FORUM O LUPUSU - se přeměnilo na to soukromé a to soukromé,
jak tak na to koukám, zase nějak chcípe na oubytě
Nyní budu fora čistit, takže si je prohlídněte a řekněte, jestli ho chcete,
prostě zda ho mám nechat, nebo vymazat...

Jinak: Nemyslím, že je vhodné někoho omezovat,
nařizovat co a jak kam může psát.
Tohle je forum otevřené a tak mě podobné jednání mrzí.
Doposud jsem se jen starala, aby to tu bylo čisté od spamů,
jinak jsem sem ani nechodila atd. Ale podobné e-maily bych
nerada dostávala...

Současně tedy využívám příležitosti, vážení a milí, a byla bych ráda,
kdyby si někdo z vás vzal tuto práci na svá bedra.

Dorka tím doposud trávila každý den půl hodiny. Jsem jí za to vděčná,
protože do nedávna jsem to dělala sama.
Berte to jako malé vyrovnání, jako dejme tomu jakousi revanš...
co vy na to, najdete mezi sebou někoho, kdo by tu dělal moderátora?
To znamená likvidoval každý den spam?

[Janda]

Ahoj všichni, i když jsem to všechno pečlivě přečetla, pořád taky nějak nechápu co se děje....snad se to spraví. Já myslím, že každá nová ,,tvář" je tu vítáná a i když bude posílat příspěvky nejen o Lupusu, můžeme o všem diskutovat. Ale slovní napadání rády nemáme, proto jsme přešly sem a tak chceme, aby tu byl ,,klideček" - snad to nevyznělo špatně.
Danielo, nezlob se, tvoji nabídku moderátora bych ráda přijala, ale nemůžu. Nechodím na internet pravidelně, protože často, když přijdu z práce, padnu a už nejsem schopná ničeho...takže já bych to tu určitě zanedbávala a to bych nerada, takže to přenechám někomu jinému, kdo bude zodpovědnější..
Jani, byla jsem včera na kontrole a i když se snažím si to nepřipouštět dopadla jsem zle...Hrozí mi tři týdny v nemocnici na kapačkách a když to nepomůže, tak zásah chirurgů. Zlobí mě prsty na nohou,mám na nich boláky z nedokrvení.Včera jsem byla celá rozhozená, protože jsem přehnala v pondělí a v úterý cvičení, tak jsem měla namožená záda.Takže nic moc.
Báro, u nás včera zase napadlo pět centimetrů sněhu a bylo fakt hnusně. Dneska do toho od rána prší, takže je to už zase pryč. Kytičky ti závidím, ty jsou u nás v nedohnednu...

[Alenka K.]

me vubec nevadilo, ze Manty sem napsala. Naopak. Jenze mi vadi kdyz si nekdo mysli ze lzu a kousave mi odpovida. Tady se mluvi o vsem, nejen o lupusu jak napsala Janda. Jenze opravdu jsou tu lidi co se maji radi a vazi si jeden druheho. Nakonec lupus a vaha (Jando to se te netyka) patri k sobe! Ale kdo stravil roky na steroidech, vi, jak je tezke se zbavit nabytych kil. Velice spatne......a musi pro to hodne hodne delat. Takze Manty tvuj prispevek sem naprosto patril. Ja nemohu travit mnoho hodin na kompu, to co jsem ti psala sem mi vzalo dva dny a je mi jasne ze treba je tezke neco uverit je to pravda. A mam problemy s tim, ze si nekdo mysli ze lzu. Takze Manty jsem rada zes mi napsala sem, ja opravdu na ten druhy uz nechodim. A velice rada (a my vsechny) s tebou budeme komunikovat i tady. Treba jak se citis, jak to jde.....jsme tu pro tebe!

[Alenka K.]

ja to klidne budu delat ale az se dam do poradku, ted nemohu. Kdyz ma clovek pul hodiny na kompu a pak uz nemuze bolesti, tak se tezko necim takovym ztraci cas.

[Alenka K.]

nezvladam. Je to fakt desne tezke. Porad mame zamrzky septik a netece nam voda. A dneska rano bylo 45 pod nulou!!!!Navic mam letet koncem mesice do Vancouveru...ale copak mohu? Tolik hodin v letadle? Takze to musim vsechno zrusit. A vadi mi to, protoze jsem mela se sejit se srdcarem a taky s doktorem na ledviny, meli zjistit jestli mohu mit angeoscopy (to jsou ty draty do srdce), ktera by mi mela snad trochu pomoct se srdickem. A jelikoz se tezko shani najednou tolik schuzek se specialisty, nevim jak dlouho budu zase cekat nez to sezenou znovu takhle dohromady.
.Jinak manzelove obcas pecuji moc radi. Ja vim, ten muj. Tvrdi ze nejlepsi zena jsem byla kdyz jsem mela mozkovou mrtvici. Nehadala jsem se, poslouchala na slovo......jojo..... Jinak ti moc preju aby te prestaly bolet klouby. To jsem nastesti nikdy nepoznala. A Postriziny znam. A dik za krasne e-mailY:) Uz zacinam setrit na ten hotel:)

[Alenka K.]

nedes nas! Co je s tebou? Pokusim se ti dneska nebo zitra zavolat. Dneska se potrebuju dostat an rodicak, coz bude havarka. Schody nezvladnu. Jinak ti drzim palecky, Baru tobe odpovim pozdeji, ale zadicka uz toho maji dneska presprilis!

[dorka]

Ptala jsem se tě tam naprosto vážně a bez rejpání na to jestli ta 3 - 4 kila byla za týden nebo za měsíc. A na to jsi mi neodpověděla. Neptala jsem se kolik jsi zhubla za celou dobu. Ouplně na začátku jsi mluvila o 5 - 8 kilech za tejden, což se mi opravdu nezdá. Narazila jsem teď na další článek, kde se mluví jako o otimálním úbytku o 0,5kg za týden. Je to nejšetrnější k tělu a nejmíň rizikový pro návrat k původní váze. Nikde jsem neřekla, že je ta dieta špatná. Pořád tvrdím jen, že je špatný ten váhový úbytek. Ty to pořád nechceš pochopit a bereš to osobně.
Sama jsem měla onkologický onemocnění a přibrala po Tamoxifenu, takže vím jak se kila získaný "díky" práškům těžko sundavaj. Ale i tak si myslím, že rychlý hubnutí je cesta do pekel. Snad mi teda odpovíš tady. Díky...

[dorka]

a ten duplikovanej příspěvek, co tu byl jsem smázla... Díků netřeba
A ještě jeden dotaz. Mám tomu co píšeš rozumnět tak, že čteš jenom tohle fórum a ty další dvě (ještě jeden lupus a kavárna) tě nezajímaj a můžeme je smazat? Dík za odpověď.

[Alenka K.]

ne, oba lupusy nechat, jedno je forum a druhe ruzne preklady a rady. Jinak muzes smazat vsechno dik. A sory za ten dvojity prispevek.

[Alenka K.]

kavarna mi pripada nefunkcni.

[Alenka K.]

snazim se odtud utect co nejrychleji, protoze soustavne bolim. Hele, reknu ti naprostou pravdu. Ja jsem tu dietu nezvladla. Ztroskotala jsem na zeleninovem dni, kdy jsem cely den stravila na zachode s diareou. Ale kamoska ji drzela celou (jeji manzel taky) a zhubla za ten tyden 2 kila. manzel skoro ctyri. Takze to bude patrne u kazdeho trochu jine. Mne se tahle dieta libi,a porad si ji varim, protoze je to zdrave a mohu si ji vzit kdykoliv mam hlad. A zelenina nikdy nikomu neublizila. Krome toho se mi pletla s tim slim fastem, nevedeal jsem...tedy jenom dieta podle navodu? nebo Slim Fast a k omu dieta? nebo prestat slim Fast kdyz vim, ze jak ho prestanes tak zacnes znovu tloustnout? Nezastavi se mi hubnuti? Tak to mam porad nedoresene. A ted si jdu lehnout, asi uz ani odsud nevstanu:)

[Bara]

Tak ja jsem od rana zila v domneni ze je patek, a rikala jsem si, jak ten tyden rychle ubehl. Udelala jsem nakup na vikend a az vecer mi doslo ze je teprve ctvrtek. Prestalo prset, ale fouka strasnej vitr. Jela jsem na kole do mesta a ten vitr me pekne postrkoval, ovsem nazpatek jsem musela poradne slapnout do pedalu, chvilkama me az zastavoval. Z poslednich sil jsem dorazila domu a hned jsem si dala kavovy dopink. Ted uz je mi hej.
Koukam, ze nektere z vas zase trapi neduhy, tak at to rychle zvladnete, dejte se dokupy, jaro uz je za dvermi, at to nepropasnete. Ja jsem z te stare skoly, tak jsem se rozhodla, ze pozvu kamaradky na kavu a dort na oslavu MDZ, jen tak trochu z recese a z legrace. Nektere vubec nevi o co jde, ale Marilena ja Rumunka a u nich to oslavovali take, takze to spolu zorganizujeme. Mame duvod k seslosti a poklaboseni. No, ja jsem trosku "prdla" ale to uz jste asi postrehly, ze? Tak hlavne zdravicko.....

[Janda]

No to je krásné, jak se nám to tu dneska krásně zaplnilo-tolik nových příspěvků za dnešek - to jsme si početly -bezva. Jestli taky můžu k těm dietám - váhové úbytky při dodržování diet jsou asi vážně u každého jiné. Já vlastní zkušenost nemám, protože jsem žádnou dietu nikdy nedržela, ani po lékách jsem nikdy nepřibrala-(všem je to divné), jenom v těhotenství jsem měla nad 50 kilo...Ale nějaké zkušenosti přece jenom mám a to z práce. Pomocí lymfodrenáží a diety u nás pacienti zhubnou průměrně 4-7kilo za měsíc (jednoho pacienta si obzvlášť pamatuju ten zhubnul dokonce 15 kilo) Je pravda,že když dál ten režim dodržují mohou si to udržet a ještě v tom třeba pokračovat, což je důležité...Jenomže lymfodrenáže jsou indikovány jen v určitých případech,při určitých druzích otoků, atd....
Podle mě je důležitá výchozí váha-nemůže se měřit 150kilový člověk s 80 kilovým-kolik a jak rychle zhubnou,potom nastavení diety a pohyb... ale je to jenom můj názor,protože fakt nemám vlastní zkušenost...
Alenko nechtěla jsem vás tu děsit, já si totiž sama myslím, že to není tak hrozný, jak to možná vypadá. Když mi doktor řekl, že se i stává, že musejí zasáhnout chirurgové, tak jsem mu na to řekla, že to néé, že bych si musela koupit nové boty (menší, když budu bez prstů) - doktor byl v šoku, sestřička se smála. Prostě mi to hned nedošlo. Ale jinak mi fakt nic není...Tak jdu do hajan, zítra vstávám brzy do práce.

[sasa]

TROSKU OFF TOPIC

jestli se muzu vmisit do vasi debaty, mam pocit, ze se tema o lupusu zvrhlo do kavarny na yukonu.
prijde mi to skoda, protoze ja na tohle tema narazila, kdyz moje dcera zacla mit problem s kloubem na ruce a pri kontrole na revnatologii nam vysly pozitivni Ro protilatky. tak jsem se pidila, co to znamena a dopidila jsem se mimo jine sem (presneji receno na doktorku, kdyz jste debatily jeste tam). ale kdybych v tomhle tematu mela hledat info o lupusu, tak nemam sanci se skrz to prokousat.

navrhuju tohle tema prejmenovat na neco jako "pokec" a veci tykajici se nemoci dusledne psat do jineho tematu. ale je to jen navrh

co se tyce spamu, asi dorka v posledni dobe maze dukladne, nebo se to prece jen trosku omezilo, protoze uz tak 2 tydny tu kolem devate ranni (kdy se sem dostanu) uz nic neni a ani pres den nenabehne. to si nestezuju, ze bych mela malo prace, ale jen konstatuju. protoze jeste pred casem tu bylo co mazat i pres den, takze proto se mi zda, ze tech spamu ubyva