Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Monyna]

Ahojky holky,
Dorko,čím to je,že se to chytá jen na naše stránky.Změnil se název a pořád.Jsi hodná, že to mažeš,protože občas byla opravdu potíž se tu najít
Minulé úterý jsem byla v Praze na kontrole.Měla jsem z toho hrůzu,protože ty výsledky se mi zdály nic moc a také proto,že jsem do Prahy poprvé /ve 30/ jela sama autobudem Cestu jsem zvládla v pohodě,v metru jsem nastoupila,kde jsem měla a na Karláku vylezla i správným podchodem,tj hned před poliklinikou.U doktorky jsem si dvě hodinky poseděla a šla na řadu.Dr se výsledky docela líbily,jen jí dělá starost snížená filtrace.Neví, jestli to je chyby při odběru,nebo jestli dochází v ledvinách k dalšímu jizvení.V únoru si budu dělat kontrolní odběr a pak se uvidí.Po třech letech jsem si dala trošku dokupy postavu,tak moje otázka hned byla ,jestli by mi zvyšovala Medrol/ trošku povrchní v dané situaci,že? "."potěšila "mě,že ne,že by mi nasadila Imuran-imunosupresivum.Nemáte s tím některá zkušenost? Na netu jsem si našla nějaké info,ale to bylo jen plno nežádoucích účinku
Jinak co říkáte na krásné jaro? U nás se pomalu začíná kazit,představte si, že je leden a ono je dokonce na NULE!!! Báro s těma kytkama je to síla.U nás na únor hlásili přechodné ochlazení s mrazama a i sněhem,tak jestli jim to vyjde,to co se probouzíí,tak pomrzne.Také říkali,že by mělo být suché léto,že do země se nevsákne voda ze sněhu ,a že to bude znat.Tak se asi máme na co těšit.
Jani,měla si velké štěstí.Nejen,že si pejska mohla dát takovému člověku /asi by si ho ani nevzal/ ,ale mohlo dojít na horší věci.Kdo by si byl pomyslel,že by tě něco takového mohlo potkat,když chceš udat pejska.V tu chvíli myslíš na to štěně,aby bylo v dobrých rukách,ale,že by se něco mohlo stát tobě,to tě nenapadne. Lidi jsou prevíti

[Janda]

Ahoj Mony,s tou zimou máš pravdu.Jak já jsem se včera divila, že je ještě v deset hodin dopoledne šedivec(ve stínu).A pak mi to teprve došlo- JE LEDEN.Už jsme si pomalu začínali zvykat na to teplo,rozkvetlé kytky atd. a zase bude mrznout.Zase budu zítra v půl šesté ráno škrábat auto,abych se dostala do práce
S to Prahou bych na tom byla úplně stejně.Asi bych tam nakonec taky dorazila, ale plná strachu,abych nastoupila a vystoupila správně a neztratila se.To jsme holt my holky z malého města viď?Budu ti držet pěstě,aby ti ty další výsledky dobře dopadly.A kdyby ti náhodou musela nasadit ten Imuran,tak to určitě zvládneš.Ale budeš si muset dát pozor na sníženou imunitu-proč ti to píšu, když ty to víš.
Já jsem zase dostala ve čtvrtek na neutrologii léky na epilepsii, i když ji prokazatelně nemám.Mám jen poruchy zraku a neurčité ložisko na EEG.Tak mi je radši nasadili a uvidí se,jestli to bude lepší...
Jani, taky mě mrzí, tvá špatná zkušenost . Před několika dny jsem tě zrovna chtěla kontaktovat a zeptat se tě, na ty tvoje pejsky. Co všechno potřebují, jestli musí mít zahradu atd...Uvažovali jsme o pořízení pejska,ale pak jsme se doma dohodli,že ještě počkáme.Děti by ho asi ještě moc muchlovali....

[dorka]

Nevím proč se to chytá hlavně sem, ale asi to bude něco podobnýho jako když si robot zafixuje váš e-mail. Pak už se nevyžádanejch zpráv taky nezbavíte. I když tady je to dost divný, protože to musej psát kokrétní registrovaný lidi. Ale co my víme, kde je tenhle link upíchnutej a je to sem navádí...

[Jana]

Ahoj děvčata, tak jsem se dostala na naše stránky a přečetla si příspěvky. Musela jsem se pousmát, jak jsme si podobné v cestování a hlavně do Prahy a po ní. Přiznám se, že když jsme vloni jeli synovi na vojenskou přísahu do Prahy měla jsem z toho týden špatné spaní. Jedinou záchranou byla Lucka, protože jela s námi rodičemi, tedy oficiálně jela také na přísahu svému jedinému a jak pravila "pomatenému" bratrovi (protože se dal dobrovolně k vojákům), ale skutečně jela kvůli mě, protože ví, jak Prahu nemám pro ten její zvláštní chaos a spěch ráda a hlavně ví, že jsem schopná zabloudit i na hlavním nádraží. Mony jsem ráda, že jsi na kontrole dopadla dobře, nelámej si hlavu s tím, co přinesou další výsledky. Ještě když jsem chodila do práce, měla jsem bezva ředitele, který vždy říkal "problémy se mají řešit až když nastanou" a měl pravdu, tak se děvčata toho pořekadla také držte. Představte si, že od konce října čekám na projednání průkazky ZTP. Platnost mi končila 31.12. Už jsem to 2x telefonicky urgovala, ale na posudkovém mají dostatek času, také kam vlastně chvátat, vždyť ten žadonící človíček si rád počká !! Mony imunopresiva jsem brala, ale měla jsem s nimi více problémů než pozitiv, tak mi je primář dočasně vysadil užívala jsem Azaprine a Equoral (doufám, že jsem ty názvy příliš nezkomolila), vrátil mě zpět na zvýšené dávky medrolu (32mg), také podle toho vypadám ani nevím kolik mám brad , ale beru to s nadsázkou, protože mi ani nic jiného nezbývá. Na kontrolu jedu 31. ledna, tak mi držte pěsti, ať ten nový rok zahájím dobře. Nevíte něco nového o Alence? Mějte se prima a připravte si kulichy a rukavice, protože období předčasného jara končí a nastane zima, alespoň si děti užijí trochu sněhu a mráz spálí bacily.

[Monyna]

Ahojky holky,
Jani,jsem sama zvědavá jak na imunosupresiva zareaguju.Nebo spíš doufám, že vůbec nebudou zapotřebí.V únoru si budu dělat kontrolní odběr,tak se budu moc moc snažit ,aby to bylo v pořádku
A co sníh.Hlásili kalamitu a u nás není ani vločka,naopak je krásně jasno a kdyby na teploměru nebylo -3,tak bych si říkala,že dneska bude hezký slunečný den.Tedˇ mě teda z rádia opět upozornili na sníh, tak doufám, že se ho Míša dočká.Kdyby bylo totiž na mě,tak bych si ho už odpustila.Chtěla jsem ho na Vánoce,on nikde, tak tedˇ ho budu ignorovat já 31.1. na tebe budu myslet a držet pěstičky,aby všechno dobře dopadlo.Jani chci se zeptat,jak to je z tou průkazkou na ZTP,myslíš,že bych si o ní mohla zažádat i já?A jak se o dělá?Taky se chodí před nějakopu komisi nebo tak? Vůbec nevím.

[Bara]

Ahoj, take zdravim.
Tak se prehnal demolujici vitr, slibovane snezeni zatim neprislo. Dneska byl ale konecne hezky zimni den. V noci mrzlo, rano bylo vsechno pod jinovatkou, pres den slunicko, modra obloha a +2. Urcite je takovehle pocasi lepsi nez dest, sedo a smutno. Hned ma clovek jinou naladu. Mraz snezenkam a krokusum neublizil.
Take ja vam vsem preji aby veskera vysetreni a kontroly dobre dopadly.
I kdyz vim, ze se jedna o velice vazne veci, musim priznat, ze nemam predstavu o cem si sdelujete poznatky. Ale i tak vam drzim palce. Vim, je to velice neprijemna nemoc.
Uz jste postrehly ze den se o dhodne prodlouzil? Pet odpoledne a jeste svetlo.

[Jana]

Ahoj děvčata. Tak v tom denním poklusu jsem opravdu ani nezaregistrovala, že je delší den. Jelikož je stále zamračeno, tak mám neustále pocit tmy, ale Bára má pravdu, den je delší a jaro je blíž, což je velice milé zjištění. Dnes u nás trošku sněžilo, ale žádná sláva. Tedy já už jsem letošní zimu vzdala. Původně jsem měla v plánu zakoupení nových zimních bot, ale moje dospělé děti daly hlavy dohromady a výsledkem bylo zakoupení jarních trekingových botiček, takže sníh ať zůstane tam, kde byl dosud. Mony já jsem měla ZTP hned od počátku, co měla dali plný invalidní důchod, tedy celých 5 let a jelikož mě došla platnost průkazky, musela jsem si požádat o prodloužení. Žádost jsem si vyzvedla na městském úřadu na odboru sociálních věcí. Tu jsem vyplnila a poslala zpět a o ostatní se už stará sociální odbor (lékařské posudky, schvalování posudkového lékaře apod.) Pro výsledek jsem si před těmi 5-ti lety musela k posudkové komisy. Jak to bude nyní nemám vůbec potuchu, protože se mi prodloužení vyřizuje od listopadu. Z okolí vím, že pokud se posudkovému lékaři zazdá jenom trošku zlepšený zdravotní stav, tak ZTP odebírá, tak jsem v očekávání, jak dopadnu. Tedy ne, že bych na ZTP byla až tolik závislá, tisíckrát raději bych ho vyměnila zato, být zdravá, ale pokud už to zdravíčko člověk nemá, tak proč nemít alespoň výhodu bezproblémového parkování se značkou na autě?! Dnes jsem byla na kontrola s očima (před rokem jsem podstoupila operaci šedého zákalu) a k mé "radosti" opět potřebuji nové brýle, stavila jsem se v optice abych si udělala představu o finančních nákladech a spadla mi čelist. Jedna čočka stojí bez pár korunek 5 tisíc a celé brýle kolem 13 tisíc , což je fakt bomba . Nakonec, když se člověk zamyslí, tak být nemocen je vlastně velký přepych. Mějte se pohodově.

[Janda]

Tak k nám přišla zima...Sněží a sněší. K nám přišla až včera v noci, když už bylo skoro celé Česko zasněžené, protože to přicházelo od jihu. Sněží poměrně hustě,takže za těch pár hodin, už napadalo pár centimetrů. Už jsme pomalu čekali jaro a najednou je všude bílo.
Jani, jak to vypadá u vás?-budeš muset jít koupit ty zimní boty?Já jsem si je koupila s předstihem už v listopadu a už jsem skoro začala litovat, že je ani nezkusím.A zdá se, že je ještě užiju, i když je pravda,že za rok by to stačilo. Jani, taky doufám, že mráz opravdu spálí všechny bacili, ale snad nespálí ty kytičky co rozkvetly.
V mediích vyhrožovali chřipkovou epidemií, ale třeba nepřijde,když přišla ta zima- jedna návštěva zdaleka postačí U nás se teď rozšířila střevní viroza.Já jsem se radovala, že jsem zůstala ušetřena, ale radost byla předčasná.Dneska jsem nemohla jít ani do práce,protože mě to skolilo taky. Naštěstí je to jen krátkodobé a už se to zlepšuje.

[Jana]

Ahoj Jani, zimní boty neřeším. Vytáhla jsem ty staré, tedy ony zase tak staré nejsou ještě se v nich nechá chodit. Mám pocit, že tenhle sníh nebude mít dlouhé trvání. U nás zatím napadlo 20 cm, ale je to mokré. Byla jsem s chlupáčky na procházce a domů se mi vrátily dvě sněhové koule, ani nemohli jít, jak se jim sníh nabalil na nožky. Teď slastně spinkají pod dekou a já dodělávám oběd. Vařím vždy až na 16. hodinu, protože se vrací Fanda z práce. U nás kromě střevní virózy řádí i něco mezi chřipkou a virózou je toho plné okolí, tak jenom doufám, že mě to velkým obloukem obejde. Jando přeji Ti rychlé uzdravení, pěkně odpočívej, nasaď si dietku a nedej střevům šanci.

[Janda]

Ahoj Jani,díky,už je mi fajn-střevní viroza byla naštěstí krátká. Ale chytla mě záda,tak si jdu nechat píchnout nějakou injekci, abych se mohla zítra v práci už pořádně ohýbat ke kartotéce. Naše děti taky chodí domů jako dvě sněhové koule. Vždycky je svlékám ve vaně,protože by byl pak všude sníh a potom louže. Děti mají ze sněhu (na rozdíl ode mě)radost.Já se děsím toho, jak budu řídit.
Báro, jak je u vás?Už taky sněží?Ten vítr byl šílený-minulý čtvrtek nás to postihlo taky.Těch spadaných stromů přes silnice a spadlých střech a zničených životů....je to fakt děsný.
My jsme v pátek ordinovali při svíčkách a pacienti z toho měli zážitky.Moc jich teda nepřišlo, protože spousta lidí nemohla projet přes ty zatarasený silnice. Zítra bude asi nával,tak já jdu na tu injekci,abych se mohla hýbat...

[Bara]

Ahoj,
tak u nas jeste ani vlocka a asi uz to k nam nedojde. Dneska v noci mrzlo, ale rano bylo +1 a jinovatka zmizela. Byla modra obloha, pofukuje severovychodni vitr, ale slaby a ted uz je zase sedo, strasne rychle se to meni. Mam venku pradlo a jestli uschne, nevim. Koncem tydne maji jit teploty nahoru, ne moc, ale mrznout uz asi nebude. Kazdopadne jsem zvedava jak to pujde dal, unor je v NL nejstudenejsi mesic, tak se jeste uvidi. Ale ja uz zimu take nemusim. Trosicku vam ten snih zavidim, ale na druhou stranu, kdyz ctu ty zpravy, tak at je radeji sucho. Za tyden konci leden a 2.unora je Hromnice a to je podle pranostiky pul zimy, pul pice - podle sedlaku. No a pak uz to pujde, musime jist hodne vitaminu, aby nas neprepadla jarni unava. Tak se mejte, uzivejte si snehovych radovanek, ale opatrne. Zdravim

[Jana]

Ahoj děvčata, tak jsem se po 2,5 měsících dočkala vyjádření posudkové komise a ZTP mi prodloužili do 31.12.2011, což jsem docela ráda, protože když je mi opravdu zle a mám se dopravit do Hradce je to pro mě dost vysilující, ke všemu ty věčné problémy s parkováním u nemocnice, vždyť to Jani znáš sama, jak to v Hradci vypadá. Doma již 14 dní provádíme rekonstrukci dveří a zárubní, tedy provádí to firma a je to o nervy, nepřeji to žádné z Vás. Človíček, který nám dveře renovuje je sice milý, hodný a slušný, ale na práci je levý . Dnes už si vzal manžel dovolenou, protože viděl, že toho mám dost, ale zítra tu s tím "řemeslníkem" budu opět sama a tak už pomalu chytám tiky do obou očí a to ve středu jedu na kontrolu do HK, jenom abych měla dobré výsledky, cítím se jako vyždímaný citron. Těšila jsem se ze sněhu, ale dnes celý den pršelo a sníh je pryč. Tahle zima je opravdu zvláštní. Raději ať přijde jaro a bude vše OK. Máte některá zprávu o Alence, tohle podezřelé ticho nemám ráda. Mějte se prima.

[Janda]

Ahoj Jani, jak jsi dopadla na kontrole? Doufám, že dobře, že tě ten ,,řemeslník" moc nepoznamenal na výsledcích. Laboratoř stejně asi ještě nevíš viď? Tak alespoň, co říkal primář? Jani my moc neparkujeme u nemocnice- manžel mě tam vždycky jenom vyloží a jede do města na nákup. Když jsem hotová zavolám mu a on pro mě zase přijede.Zjistili jsme, že nám oběma tenhle postup moc vyhovuje, protože jeho nebaví čekání u doktora a mě moc nebaví nakupování(když si teda zrovna nejdu koupit něco na sebe )
Představ si, že ze střevní chřipky a bolavých zad se mi rozvinul akutní zánět hrtanu. A to mě už vážně poslalo na neschopenku - momentální stav-nic moc,protože v noci nemůžu moc spát kvůli kašli a bolavému rameni-asi nějaký menší zánět šlachy. No ještěže jedu na kontrolu na revmatologii až koncem února, protože do té doby se musím dát do kupy- hlavně to rameno.

[Bara]

Dneska rano jsem dostala maila od manzela Alenky, tak prepisuji:

Alenka je uz v Dawsonu, pomalu chodi s choditkem a vydrzi chodit uz pul hodiny. Sama si seda a vstava, ale dlouho sedet ji jeste boli. Pristi tyden by ji meli jiz propustit domu.
Od 2.unora nam jiz sviti slunicko do okna, ale porad je jeste -25. Na jaro si u nas musime jeste par mesicu pockat.

Dopufam, ze vas ta zprava potesila, tak jako me.

[Jana]

Báro děkujeme za skvělou zprávu od Alenky. Není lepších zpráv než, když se dovídáme, že Alenka pomalu, ale jistě vítězí nad nepřízní osudu. Je to silné děvče, tak Alenko vydrž a hlavně hodně síly do dalšího boje. Brzy bude jaro a vše se v lepší obrátí. Jando na kontrole u primáře skoro nic nového, protože výsledky mi chodí asi až za 6 týdnů, ke všemu mě zařadil do výzkumného týmu doktora Tomše, z čehož tedy nemám vůbec žádnou radost a narovinu jsem mu řekla, že nehodlám ze sebe dělat pokusného králíka. Primář mě sice ubezpečil, že MUDr. Tomš je odborník, ale nějak se mi to nelíbí. Spíš mám pocit, že mě elegantně přehrál jinému doktorovi, protože jeho léčba u mě stagnuje a nepřináší žádné výsledky k lepšímu, což jeho ješitnost asi těžce nese, tento názor mi i potvrdila sestřička. Tak uvidím, co ten výzkum se mnou zamýšlí. Do HK jedu 4. dubna, určitě dám vědět, jak jsem dopadla. Jinak zima si u nás hraje na schovávanou, venku je dokonalé jaro, včera na procházce jsem viděla na zahrádkách sněženky, lezou krokusy. Celé to počasí je nějak poblázněné, takže pokud máte trochu sněhu, tak užívejte zimních radovánek a hlavně nedejte šanci chřipce. Jani doufám, že už Ti je lépe. Naše Lucka také lehla s chřipkou a bere ATB. Zítra přijede Frantík z Brna, tak jenom věřím, že nebude nachlazený aby mi tu neprskal bacily. Mějte se prima.