Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Alenka K.]

mne si neco uteklo co? Kdo se vdaval? Dcera? Tak to preju taky vsechno nejlepsi:) Moc se omlouvam, fakt jsem nestihala cist. Ted se polepsim fakt:) Neurologie by nemela bolet...Holky ja kdyz jsem mela tu mozkovou mrtvici, tak po mne porad chteli abych kreslila hodiny a ja jsem to nezvladala. Decka se dodnes chechtaji tomu kdyz mi doktor rekl abych se na nej divala a pak si sahla na nos. Ja jsem se podivala na svuj nos a sahla jsem na jeho. Byl dost udivenej a nechal mne tam nekolik mesicu.....Tak pozor nesahat na vlastni nos!

[Jana]

Děvčata posílám všem pozdrávek z Chocně. Omlouvám se za případné překlepy, protože se učím používat synův nový počítač a přeci jen ta klávesnie je trošku jiná než na mém starém a značně opotřebovaném počítači. Připadám si jako školačka. Jando, tak jak jsi dopadla na neurologii? Vzpomínám si na své první vyšeření na tomto oddělení a na paní doktorku, která se mnou jednala jako s malým dítětem, měla jsem z toho smíšené pocity, ale pdstatné bylo, že vyšetření dopadlo v mezích normálu. Nevím jestli jsem Vám psala, že syn dělal přijímací zkoušky na Univerzitu obrany v Brně a včera dostal písemné vyjádření o přijetí. Od 1. srpna nastupuje na povinný dvouměsíční výcvik a od října bude studovat v Brně. Takže obě ratolesti na podzim opustí domov. Ještě, že mám ty malé chlupáče. Alenko pokud vím, Misha chce také studovat na vysoké vojenské škole, tak se ti naši kluci shodli v budoucím povolání. Končím a jdu se věnovat vaření. Mějte se všechny fajn.

[Alicka]

Posilam Vam vsem hodne slunicka a teplicka, dnes i zitra mame mit rekordy plus tricet!!! Minuly tyden tady poletaval snih, to je az k neuvereni. Konecne se mi lepsi nalada a dostavam zpet svou energii, protoze stromy se zelenaji a vsechno je takove nove a krasne. Dneska jdu k doktorovi s tou rukou a jestli mi neco nepomuze navrhnu urezat a transplantovat novou. Clovek si ani neuvedomi jak je prava ruka potrebna Vypada ze je to z neurologickych problemu tak se postouchame v te me hlavicce. Jen aby to prestalo tak hrozne bolet a brnet a konecne trochu prokrvovat. Uz me nebavi varit jen same minutky a jednouche jidla. Upect zvladnu jen strudl, tak se nemuzu vubec nijak vyradit.
Monyno, tu ledvinu jsem pojmenovala jen tak. Kdyz jsem lezela v nemocnici byla jsem tak nesmirne stastna,z hladila jsem ji a promluvala ji a dekovala celemu svetu ze mam dalsi sanci a ledvinka-Lucinka znelo tak hezky. A dekuji ji dodnes kazdy den kdyz jdu na zachod Asi se Ti to bude zdat divne ale ja si toho nesmirne vazim, ze muzu jit a ne chodit 3x tydne na masinu nebo mit trubicku v brichu a 5x denne vymenovat dialyzu.
Alenko, co Ty?? Musis byt chuderko v jednom kole. Ani si nedovedu prevarovat vodu uklizet vsechnen ten neporadek a praci kolem te povodne. Drzim Ti palecky at mas hodne elanu a energie a vsechno ti jde od ruky.
Preji Vam vsem krasne utery, jdu se pripravit k panu doktoru. Drzte mi palce!!! papa

[Alenka K.]

Ja ted vzdycky stiham jenom par radku, mit dve domacnosti je desne. Kenendy je na Bear creeku, decka na Rock creeku, Na Rock creeku je kompjuter a telefon. Takze ja pendluju mezi. Manzelovi neni dobre, ma horecku, boli ho noha....tak s nim dneska zajedu do nemocnice.
Me taky neni dobre a mam obavy x z te kontaminovane vody. No aspon Kennedy tam ma cistou destovku. Vozime si ji sem. Vzhledem k tomu, ze na yukonu neni jedina tovarna, ovzdusi je naprosto ciste a destova voda vyborna.
Ani jsem obema Janam nestihla pogratulovat jedne k vybornemu umisteni v behu a druhe k Robinkovymu tretimu mistu. Moje maminka taky kdysi chodila s mou holcickou na vystavy. Jen byla trochu vetsi nez Janin pejsek. Ja jsem si ji do emigrace vzit nemohla a nasi ji milovali. Byla to fenecka cau cau. Taky mame doma par nejakych oceneni a nasi se zacali stykat s lidima, kteri vlastnili caucauy. Nikdy nemela stenatka....nevim proc. To uz jsem tm nebyla. Nase Bella stenatka mit bude ale ne rozhodne jeste ted. Jeji sestricka, stejne stara uz ted stenatko mela a zemrelo ji. Pry se o ne nedokazala starat. No jo..to je jako by se mela o deti starat petileta holka. Jenze tam na te farme....to je uplne jiny pribeh. Bella nemela ani jmeno kdyz jsem si ji brali. Ti psi jsou uplne divoci, krizi se s vlkama....Jo Jani je to desne zajimave, ze nakonec oba kluci skonci jako vojaci z povolani. Ale jestli jeto u vas tak vyhodne jako u nas, tak se vubec nedivim.

[Alenka K.]

Alicko ja bych s tim rezanim radeji jeste pockala, prece jenom.... Oni neco vymysli, neboj. Kdyz jsem mela v problemu ledviny tak jsem se asi dialyzy bala nejvic. uz jenom co tady, ze jo? No snad uz to nehrozi. Je to nadherne ze clovek dostane takovy dar od nekoho neznameho. Asi nejvetsi dar na svete. Preju ti aby to vydrzel cely zivot!

[Jana]

Alenko abych pravdu řekla příliš nadšená z té školy nejsem. Je to Frantíkova volba a já jsem mu k tomu řekla svůj negativní postoj. Byla bych mnohem raději kdyby studoval civilní školu a byl sám sobě "pánem". Vybral si obor z letectví a ten se bohužel studuje jenom na vojenské vysoké. Věřím jen, že bude spokojený a bude se mu na škole dařit. Zatím chodí do práce, ale bude v červnu končit. Je to už dospělák a tak musí vědět co od života očekává. Jedinou výhodu ta vojenská škola má. Frantík musel projít náročnými zdravotními testy a z nich vyplynulo, že je úplně zdravý, což se mi moc ulevilo. Přeci jenom ve mě hlodá červíček, aby genetika neprovedla u mých dětí to nejděsnější a neprojevil se u nich lupus. To ale zná každá máma. Takže vše je OK a to je nejhlavnější. Alenko doufám, že uý je Ti lépe. Přeci jenom to s tím úklidem nepřeháněj. Dvě domácnosti dají zabrat zdravému člověku natož, když máš zdravotní potíže. Manželovi přeji brzké uzdravení a také by se měl šetřit po tak náročné operaci. Rodinko držte se.

[Alenka K.]

ak mohou byt oci afektovany lupusem?
Jedna z kondici, ktere mohou postihnout oci je Sjorgen's syndrom. Ten se stava kademu patemu az desatemu cloveku, ktery ma lupus. V tomto pripade totiz imunni system napada zlazy, ktere vyrabeji tekutiny na zvlhcovani ruznych casti tela.Nejcastejsim problemem pak jsou suche oci a sucha usta (xerostomia) Umele slzy, nebo sliny pomahaji. Taky se daji koupit specialni bonbony bez cukru,, ktere pomahaji prave s vyrobou slin. nedostatek slin pusobi na kazeni zubu. Na Sjorgenuv syndrom se da udelat krevni test, ktery ukaze antibody (anti Ro a anti La).. Zpusobuje mimo jine i suchou vaginu takze pohlavni styk muze byt bolestivy, ci ze je prilis sucha kuze. Na tu by mely stacit kremy. Asi jeden z deseti lidi postihne conjuvitis. Ty se ukazuji jako lehce zarudle oci, ktere mohou bolet ci svedit. Leci se steroidovyma nebo antibiotickyma kapkama ci kremem. Delsi doba na steroidech muze ovsem zavinit dalsi problem a to je katarak.ktery zase muze zvysit moznost glaucomy. Obcas lidi maji problem s mirne rozmazanym videnim, kdyz davka steroidu ktere berou se zvysi nebo snizi. jestli jste na plaquenilu, je teoreticka moznost zacinajiciho zanetu zezadu na ocich. Tahle sance je sice mala...ale jak vidim podle Jany, muze se stat. je dulezite informovat lekare o problemech se ctenim, nebo problemu s barvama. Lupus muze obcas afektovat zilky v ocich, ktere mohou vest k bolesti nebo spatnemu videni. Pokud se to stane, je nutne zavolat lekare, ktery muze tuhle kondici lecit steroidy a jinymi drogami, aby zabranil nenapravitelne skode. Zanet uvnitr oka (iritis nebo scleretis) take musi byt okamzite lecen.Obcas ruzne kondice jako shingles mohou afektovat oko a lidi kteri jsou na steroidech nebo imunosupresantech, jako azathiaoprine nebo cyclophosposhamide, nebo ti kterych spleen nepracuje dobre jsou vic nachylni k infekci. Je jeste spousta dalsich problemu, ktere mohou afektovat oci. Nekdy je u lupusu prilis aktivni stitna zlaza a ta muze zavinit ze oci vystoupi z dulku. Take zanet je nervu, ktere ridi jeden nebo vice svalu, muze pusobit dvojite videni.

[Janda]

Ahoj Alenko, díky, díky, nevím, jak ti poděkovat-když jsem si přečetla tenhle tvůj příspěvek, pomohla jsi vysvětlit spoustu příznaků, které spousta z nás má a ani si je třeba neuvědomuje, že to patři taky k Lupusu. Mě to teda ohromně uklidnilo, protože, když se u mě objeví nový příznak, jsem z něj nešťastná jen do té doby, než ho někam zařadím. Když mi pak někdo řekne, že to patří k Lupusu, uklidním se a nic víc nepotřebuju vědět. Mám taky diagnostikován sicca syndrom-suché oči, ale vůbec jsem nevěděla, že to může postihnout i slinné žlázy atd. Pořád mám taky sucho v puse, což jsi mi tedy teď krásně vysvětlila díky moc..
Dlužím ti vysvětlení ohledně té svatby-vdávala se v sobotu jedna z mých mladších sester. Je těhotná, takže už bylo na čase. Svatba byla krásná, povedla se, moc jsme si ji užili.
Dneska jsem přijela z té neurologie, moc vám všem děkuji za podporu. Vyšetření samotné nebylo tak strašné, jenom trochu nepříjemné-špatně se celou noc leží s helmou na hlavě,připevněmou na spoustu drátů,ale alespoň to nebolí.Výsledky ještě nevím,až tak za týden, ale snad to bude dobrý.
Byla jsem příjemně překvapená, kolik nových příspěvků tu přibylo-je to fajn počteníčko. Ještě jednou všem děkuju.

[Monyna]

Ahojky,
Alenko,i já díky za ten článek.Kdyby mě něco podobného potkalo,tak nebudu tak vyděšená,co to zase je! Alenko,manželovi,přeji brzké uzdravení a ty se šetři,jak bylo psáno dvě domácnosti je i na zdravou ženskou ažaž.
V neděli mi končí 3-letá mateřská a měla jsem možnost jít do práce.Hrozně moc jsem chtěla,ale bohužel manžel a jeho rodina neměli pochopení.To jsou chvíle,kdy lituji,že mamku nemám u sebe.Bylo by plno věcí jinak.Nemusela bych řešit co s malou. Ale jak mi řekla Janda, mám ještě rok mateřské k dobru,tak si ho prý mám užít.Má vlastně pravdu,jinou mateřskou už mít nebudu
Jani,moje teta má dceru a ta se také dala k vojákům.Je jí třicet a dává přednost kariéře než rodině.Na tetě je vidět,jak je smutná z toho,že vnoučata jsou v nedohlednu.Je úplně na měkko,když k ní přjedeme s Michalkou.Ty se vnoučat určitě dočkáš u chlapa je to něco jiného,jen jsem tím chtěla napsat,že když se "děti" rozhodnout ani rodiče tím nic nezmůžou.
Mějte se fajn.

[Alenka K.]

Lek na lupus je stale v nedohlednu, ale nadeje jsou daleko lepsi.

Padesati dvou leta Susan Shumaker cela leta bojovala s neurologickymi problemy, vcetne kratke pameti, necitlivosti lebky, pocitu "jehel a spendliku v obliceji a mnoha malych mrtvic, nekdy az deset za hodinu, ktere ji zpusobily docasnou neschopnost chuze."Nevedela jsem co se deje" Nevedeli to ale ani jeji doktori.
Dneska mozkovy lupus (konstelace neurologickych a psychiatrickch problemu, ktera sestava z velkych bolesti hlavy, ztraty pameti, mrtvice, a zachvatu jsou rozeznvany jsko cast systemickeho lupusu erythematosus, nemoci imuniho systemu. Cele roky lekari rozumeli lupusu jenom velice povrchne. Jeste pred 40 lety bylo selhani ledvin velice normalni problem, a polovina lupusovych pacientu zemreli behem 4 let od diagnosy.
Dnes s lepsi diagnosou a lecenim 90 % zije nejmene 10 let po diagnose a spousta zije 20. 30 let a vice.
Teprve v posledni dobe taky vedci zjistili ze porucha tkane neplati jenom na klouby,ale casto i na mozek. Mozkova mrtvice se muze prihodit, kdyz prilis aktivni imunni system zpusobi krevni srazeniny, ktere mohou cestovat az k mozku. Obcas antibody, kterym se rika cytokines mohou primo napadnout mozek. nekdy z naprosto neznamych duvodu lupus proste spusovi spasmy v krvi a snizi krevni tok do ruzych casti mozku, co zpusobi napr, migreny. Ted se veri tomu, ze dve tretiny pacientu s lupusem maji urcite problemy s mozkem, obcas problem chovani (behavior), aspon podle vysledku nedavne konference v New York Acadeny of sciences..Mozkova mrtvice se stava u 15 az 20 procent pacientu rika De Robert G.Lahita, Colombia university specialista. . Zachvaty rika, asi u peti procent. Take se projevuji mirnejsi formy deprese, vypadky pameti a naladovost, Az devadesat procent pacientu trpi neuropsychuatrickymi problemu z lupusu., rika Andrea Schnaebaum, specialista na lupus. Deprese jsou casto reakci na stres, kdyz clovek musi casto prichazeni, kdyz musi clovek neustale bojovat s nemoci, ktera najednou se stane bolestivou a nepredvidanou. Ale muze byt taky primym efektem imunniho disorderu, rika Dr Malcolm Rogers, psychiatrista, ktery lecil mnoho lupusovych pacientu.. V ridkych pripadech muze lupus byt az psychoticky a kdyz je spatne diagnostikovany, pacienti mohou skoncit az v mentalnich ustavech. Ikdyz se porad zkoumaji duvodu...proc ma nekdo lupus,uz je jasne ze na rozdil od lupenky, teto nemoci skodi ultrafialove svetlo. Tak prosim vas....slunicko neni pro nikoho z vas, ale to uz vite davno.
Nejmene 6 genu je involvovano v systemickem lupusu.
pokracovani priste

[Alenka K.]

Ani nemluv..moje heslo byvalo kdyz byli kluci mali...kralovstvi za babicku! jenze jsme to museli zvladnout i bez ni. Je to fakt nekdy napor. Zvlast s chozenim do prace. Vis kdyz mas jeste rok materskou tak bych se do prace nehnala, toho si uzijes az te to bude mrzet.
No a jak rikas dalsi dite mit nebudes tak si tohohle uzij:)
Muj syn chce taky do armady. Nevymlouvam mu to. Vystuduje zadarmo a to je fakt tady v Canade hodne velka zatez.
Asi mit dcery co jdou do armady musi byt horsi nez kluci.. Zvlast kdyz nechce mit deti. Vojak z povolani manzelku najde vzdycky a tak snad deti budou taky.

[Alenka K.]

Misha rika ze lidi vystuduji dvanactiletku....a nemaji praci. Vystuduji university...nemaji praci...
Vojak nikdy neni bez prace.
Tak se na to diva muj syn. Myslim, ze ma pravdu.
Jinak doufam, ze tema prohlidkama projde taky. To ma jeste pred sebou.
jinak...jdu uklizet...to neni jen ty dva domy kde bydlime ale ted uplne vsechny, Vyhazet koberce, vyhazet blato lopatou....to jsou radosti...co?Tak preji Frantikovi aby byl spokojenej!

[AURUM]

Devcata,
co to znamena, kdyz nekomu naskoci PSA? Co to je za zkratku?

[sasa]

teda holky, tomu rikam optimisticky cteni

moji 16ti letou dceru zacal bolet prst a skoncily jsme na revmatologiii, kde do ni tak dlouho stourali, az ji vystourali anti-ro protilatky (ktere vlastne nehledali). ted jdem po pul roce na kontrolni odbery, tise doufam, ze to bude dobry

jinak antibody=protilatky

[AURUM]

Saso,
to se divim, ze Ti nerekli, ze je to dna. Moji kolegyni casto bolel prst na prave ruce, asi ukazovacek a byla to ta mocovina, co se tam usazovala.