Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Janda]

Ahoj Jani, taky ti moc blahopřeju ke štěňátkům.. - dali jste jim hezká jména..
Alenko, je to endometrioza, takže v angličtině to bude zřejmě endometriosis- (týká se to výstelky dutiny děložní).
Mony, drž se dneska v práci...-Já mám dneska konečně volno - teď jsem třikrát za sebou přišla domů z práce v šest a už to volno potřebuju:-).

[Alenka K.]

je to rozdil? mam rady jenom to s to a ne s d......myslis ze to muze byt neco jineho? Holky ja silim...asi se zblaznim!

[Monyna]

Jani,gratuluji ke štěňátkům a jsem ráda, že to celé dobře dopadlo.Na tu endometriozu myslím,ale neměla jsem kdy zeptat se dr.Ale obecně si myslím,že s lupus na výskyt endometriozy nemá velký vliv.Mám okolo sebe asi 5 známých, které se s endometriozou setkaly a jiné zdrav.potíže nemají.U všech to "pouze" zkomplikovalo početí. Určitě se může vyskytnout lupusová forma, které napadne sliznici dělohy,protože lupus si může dělat co chce Ale nemyslím si, že by to bylo zrovna to ,co vás trápí.
Jestli Alenka najde nějaké povídání k tomu, bude to fajn.
Jando,v práci dobrý, jen mi ujel vlak před 4 a musela jsem jet až v půl páté.Joo, kdybych se nezakecala mohla jsem být doma o hoďku dřív

[Jana]

Děvčata moc Vám děkuji za přání a že jste byli s námi. Chlupáčci se mají opravdu skvěle k světe. Pokud se na ně chcete podívat tak na www.bichon.wz.cz v sekci narozená štěňátka. Alenko jedná se skutečně o endometriozu, tak jak popisuje Mony. Dělá mi to dost starostí, ale v poslední době se na mě toho navalilo tolik, že se vůbec divím, jak to vše snáším. Tohle podzimní počasí mi moc nesvědčí, klouby bolí víc než je zapotřebí a dýchání také žádná sláva už aby bylo jaro!!!! Alenko obdivuji Tě jako každý rok, jak zvládáš ty ukrutné mrazy, nás všechny by to porazilo. A co Misha? Ten se pěkně vyhřívá a ani mu mrazy nechybí? Máte se co s Olinkem ohánět, když jste na vše sami, ale pamatuj, všeho s mírou a na předním místě vždy je zdraví. Mějte se prima a pohodový víkend.

[Alenka K.]

je to presne o cem mluvi Monyna jenom v anglictine se to pise endometrioses. A tady ctu: zeny s endometriosis maji casto

* (hypothyroidism)
* chronic fatigue syndrome
* fibromyalgia
* LUPUS
* multiple sclerosis
* asthma
* allergies
Takze nejake spojeni to ,a jestli mas zajem najdu vic. Co presne potrebujes vedet?

[Alenka K.]

tak se snazim zvladat....jenze vsechno je proti mne. je strasna zima a nesnezi. Nebo...troska nasnezila a tim to skoncilo. A teploty porad pres 30 pod nulou. pristi tyden to ma jit na 44 pod nulou! Studny jsou vyschle....neni voda. Nwjhorsi je to s nadobim, nemam ho v cem myt. Psum vycitam ze moc piji. O sprse nebo vane mohu jenom snit. No a porad ta hrozna umorna zima.......

[Janda]

Jani, jestli chcete mít jistotu, měla by si Lucka nechala udělat speciální laboratorní odběry na ukazatele Lupusu - ANA-antinukleátní protilátky, anti-DNA-protilátky proti vlastní DNA, CRP a RF-revmatoidní faktor atd...podle toho jaké potíže máš ty...pak budete mít jistotu.
Moji sestru jsem taky musela dotlačit na odběry,protože měla nějaké lupusové příznaky, ta nejistota byla tenkrát šílená, ale vyplatila se - sestře Lupus úplně vyloučili(neměla zvýšený ani jeden test)-byla asi jenom přetažená.
Takže doporučuji z vlastní zkušenosti-nejistota je totiž horší než jistota, i kdyby bylo něco pozitivní-alespoň se může včas zahájit léčba a kór, když chce Lucka určitě brzy mimčo.... -(já jsem sice nikde nenašla spojitost s oběma nemocemi, ale je fak,t že Lupus si může dělat co chce a přece jenom u každého to může začínat a projevovat se úplně jinak)-tak držím pěstě.
Alenko, jak to můžeš vydržet? My máme doma 23 stupňů, já mám mikinu a je mi zima. Nedovedu si vůbec představit o 50-60 stupnů míň-to by mě nezahřálo asi ani 10 vrstev - máš můj hluboký obdiv... Drž se, hlavně si doma pořádně top!

[Bara]

Teda ja ti posilam trosku tepla od nas. U nas bylo dneska 12, ale vcera a predevcirem to vypadalo na jaro, nepadat listi ze stromu a nehrat to vsemi podzimnimi barvami, tak to nevypada na listopad. Ve ctvrtek jsme si udelali vylet pres hranice k nasim vychodnim sousedum a tam uz byly v obchodnich domech a na ulicich ozdobene a osvetlene vanoci stromecky. Vsude plno vanocich ozdob, cukrovi, cokolady, marcipanu a pernicku a ja nevim co vsechno. Koupila jsem par blbustek, ale nejdu s modou, protoze bych musela kazdy rok vsechno po Vanocich vyhodit a pristi Vanoce koupit nove a jine. Ale docela se tesim, zacinam se dostavat do sfery. V tech nemeckych supermarketech jsem objevila uz hotova testa na vanocni cukrovi, doma jen rozvalet, vykrajet nebo udelat rohlicky a sup s tim do trouby. U nas tohle blazneni musi pockat, nejdriv Mikulas. Ten konecne dneska s velkou slavou a televiznim prenosem opet priplul na lodi ze Spanelska s Cernym Petrem. Presedlal na bileho kone a az pristi sobotu prijede k nam do Ossu. Tady je to velky svatek, darecky se davaji na Sinterklaase, jenze me k tomu chybi atmosfera, ten stromecek, ozdoby, koledy atd. Takze my to delame jako u nas v Cechach na Stedry den, ale bez kapra. Nevim jestli budes pect, ale muzes pouzit ten kardamon co jsem ti poslala, je krasne vonavy, ale i do caje nebo kavy - speticku, voni to tak trosku vanocne.
K te uplne dokonalosti nam tady chybi ten snih, ale ty desne mrazy taky nemusim. Takze poradne prikladej, krb nesmi vyhasnout a hlavne zdravicko. Pozdravuj Olinka i Kennedyho.

[Jana]

Alenko i Jando moc děkuji za informace. Lucka už byla asi před 3 roky na testech a vše vyšlo negativní ohledně lupusu, ale vzhledem k rodinné dispozici je stále vedena v revmatologické poradně, člověk skutečně nikdy neví. Mně dost rozhodily ty její gynekologické potíže a hlavně nejasnosti vzniku téhle diagnozy, protože nikdo neví jak vlastně vzniká a vše jsou jenom dohady, podobně jako u lupusu. Tak jsem si vše dala do souvislosti, možná jsem paranoidní. Primář spojení s lupusem vyloučil, ale připustil neurčitou autoimunitu, no a pak se v tom vyznejte Naši chlupáčci rostou jako z vody, Belča je stále kojí a tak už váží 39 dkg, říkám jim "moji malí vepříci", protože mají krátké nožky a velká bříška. Alespoň jedna radost po všech stresech. Alenko škoda, že bydlíš tak daleko, rozhodně bych Ti jednoho pejska nechala, protože vím, že by to byl domácí miláček a máš pravdu, jsou to plyšáci. Vánoce zatím vůbec neřeším. Letošní rok byl nějak hektický a udělal nám docela slušný vítr ve financích a to mám ještě vymyšlenou renovaci dveří. Fanda je takový dobrák, že mě v tom ještě podporuje, prý jsem stále sama doma, tak ať to tu mám podle svých představ. No uvidíme, hlavně ať jsme všichni zdraví. Krásnou neděli.

[Jana]

Děvčata pokud máte zájem vložili jsme na stránky www.bichon.wz.cz/svatba.html několik fotografií ze svatby mé dcery Lucky. Pokud si budete chtít fotky zvětšit stačí na každou kliknou myší. Přeji hezkou podívanou. Dobrou noc.

[Bara]

Nevesta mela krasny zivutek a maminka byla v klobouku? Moc vam to sluselo. Tak dodatecne preji novomanzelum hodne stesti a hlavne i zdravi.

[Alenka K.]

doktori urcite vedi o cem mluvi. Ja vim...ja se taky bojim daleko vic nez zdrava mama. Jsou tri rano, fotky slizaj desne pomalu a ja si jdu radeji jeste lehnout. Holky zit bez vody je dost desne, ale zit bez septiku je daleko horsi.....a ten nas zamrzl. Jinak odjizdim ve ctvrtek (po shlednuti fotek pochopitelne) do Whitehorsu. Olin je pozvanej k ministrovi skolstvi, jako jeden z deseti deti Yukonu, kteri nakreslili nejaky pekny obrazek a ministr jim chce osobne podekovat a obrazky od nich koupit pro art gallery skoly. Tak tam jedeme, plati nam hotel a cestu a jidlo....no a hodi se mi to na predvanocni nakup! Jen ta cesta....no drzte mi palecky. Jedeme ve ctvrtek rano.

[Monyna]

Jani,fotečky jsou moc hezké,ta v kukuřici je velice romantická Moc jim to sluší,tak jen všechny ty starosti ,co tedˇmáte, pryč, aby štěstíčku nic nebránilo.
Jani, známý si zatím toho pejska nepořídí.Malá o tom přestala mluvit, tak je to u nich tabu Ale byli už tak trochu nalomení.Zjistila jsem jim, že tady mají jedni lidé bišonka, tak že by mohli přijít na návštěvu a strávit s ním nějakou dobu, aby se vidělo, co alergie na to.Zatím se to tedy odkládá.
Alenko, užij si nákupy.Je hrozné, že místo toho, abychom si Vánoce užívali, je už nejméně od listopadu ve stresu a shonu, co-kdy- kde a komu a vy k tomu ještě asi pořádné zásoby .Ale většinou výsledek stojí za to.To šílené počasí teda vůbec nezávidím.My tu máme po ránu 2-4 a už se mi to zdá neskutečné
Báro, jak si mluvila o Mikuláši....loni mi Mikuláš nadělil částečný důchod a letos jsem předvolaná na přezkoumání a opět na 6.12. tedy přesně do roka a do dne /loni to bylo 5.12 /.Tak doufám, že na té židli tam bude zase sedět Mikuláš a ne .Mějte se.

[Bara]

U nas chodi s Mikulasem Cerny Petr , vlastne jich chodi kolem strasne moc, rozdavaji a rozhazuji kolemjdoucim a detem z pytle tzv. pepernoten(to jsou takove male, pulkulate, pernikove okorenene, tvrde pernicky) a penove bombonky. Cerny Petr ma kloubouk s perim, kolem krku krajkovy limec, cerne puncochace a kratke nabirane kalhoty. Maji tedy cerne nabarvene obliceje a ruce. Me by asi v tom kostymu byla zima. Po ulicich, vetsinou v sobotu chodi kapely sestavene z Cernych Petru a vyhravaji do pochodu. Jiz delsi dobu je rivalita mezi temi, kdo jsou pro Mikulase a mezi temi, co jsou pro Christmana. Mikulas je tradicnejsi, davaji se darky, Vanoce jsou rodinne svatky, ale jen cast Holandska (pod rekou Maas-dolu) je katolicka. My to prozivame tak nejak cesky. K Mikulasi mi chybi takova slavnostni a typicka atmosfera. Ale kazda zeme ma sve tradice. Kdyz oficielne dorazi do Holandska Sinterklaas, muzou si deti postavit ke kamnum vecer botu. Vetsinou do ni davaji mrkev a cukr pro kone, no a rano tam najdou malou pozornost, kterou jim tam Mikulas nadelil. Ten se spousti (nebo jeho sluha Petr, ja presne nevim) kominem dovnitr.
Jinak Mony, at to pro tebe dopadne tak, jak si predstavujes a jak je pro tebe nejvyhodnejsi. Drzim ti palce.

[Alenka K.]

a je to des.....bereme sebou vsechna zbyla stenata....dve.....
Doufam, ze je nekomu budeme moct dat ve Whitehorsu. Jinak fakt nevim......Jedno si nechavame ale co s tema dvema dalsima? No a mit 4 velke psy, to je fakt moc. Venku je 41 pod nulou, Olin startuje auto, dava pod motor zhave uhli. Tak doufam, ze odjedeme.
Jando zavolam jak se vratime nezapomela jsem....ale nejak se to ted vsechno nahrnulo......Drzte mi palce v te zime. Jo Olin si udelal ridicak, takze budeme ridit napul.