Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Alenka K.]

co ti rekli? Co je s tebou? Tohle nam nedelej, jo? Ja ted budu mit strach co ti vlastne rekli.....tak se prosim te rychle ozvi. Jinak holky preju aby vam vsechno dopadalo co nejlip Jani ja jsem i to zapomela rict ze drzim palecky

[Janda]

Alenko, není to tak zlí. Nechtěla jsem tě tak vyděsit, promiň. Na tom EEG se mi ukázalo epileptické ložisko. Sice to vysvětluje asi ty poruchy zraku atd, ale krom všech těch léků na Lupus budu brát ještě antiepileptika. Tohle jsem fakt nečekala, protože jsem nikdy neměla žádný epi záchvat, nikdy mě nenapadlo, že budu mít tuhle diagnózu. Jako kdyby Lupus nestačil , že? Tak jsem už objednaná i na neurologii a nevím, jak všechny ty doktory skloubím s mojí prací. Ale snad to nějak půjde.
P.S. Samozřejmě,že ten taneček ta moje holka spletla, ale naštěstí si toho nikdo nevšiml jenom já, protože to znám .

[Monyna]

Ahojky,
Jando nevím co teď k tomu víc psát .Myslím,že jsme si řekly všechno do telefonu,ale i přesto "drž se a nedovol aby tě to zlomilo", v červnu budeš mít jasněji.Nechápu ty doktory.Něco ti naznačí,nevysvětlí a objednají za měsíc.Ale co se v hlavě ten měsíc děje je nezajímá. Měla jsem to podobné,když mi sdělili,že mám lupus. Naschledanou a za měsíc přijďte.Nikdo se neobtěžoval, mě trošku podrobněji zasvětit.Stejně jako ty,jsem přišla ke konci pracovní doby,už asi pospíchali domů .
Alenko,přesně jsi odhadla problém v mé rodině-pohodlí,které je když jsem doma. Ale jen pro zajímat.Za tři roky,co mám malou jsem byla jen 5xněkde mezi lidma,bez malé.Z toho 2x s mamželem na véče, 1x s kamarádkou,1x na srazu ze školy a 1x na pohřbu mé kamarádky. Ani jednou nám nepohlídala tchýně,ale musela obtěžovat "cizí "lidi nebo přijela mamka,která to má krapet z ruky. A to bydlí od nás 5 min autem, pěšky by to nezvládla.Ona totiž není procházková,jak řekla manželovi,když se narodila malá a my se myslně domnívali,že občas třeba povozí.Nepočítám do toho "mé výlety"(jak se tomu tady u nás říká) do Prahy k docentce.Nebudu ani vypisovat,kolikrát byl chlap sám.Tak i kvůli lidem jsem chtěla do práce..Mám totiž dost realné obavy,že za rok budu v té samé situaci.Vztah tchýně-snacha se nezlepší,takže dojíždět za prací nebudu moct.U nás práce ve zdravotnictví není.Asi skončím někde v krámu vybalovat zboží Tak vám teď neví,ale asi víc než na mužskýho mám pifku na tchýni. Ale už jsem to rozdýchala a pomalu se s tím smířila.
Je fakt,že rok s malou doma je k nezaplacení.Pobavilo mě,jak jel malej za tebou na tříkolce.Připomnělo mi to,jak Michalka,to jí byl ani ne rok a půl,byla s mužským doma a já v Praze.Malá dostala rapl,že chce za maminkou,plakala hystericky,vzala si velkou lžíci na boty a začala si s ní obouvat ty malinkatý holinky a potom ,ještě nedosáhla na kliku,si tou lžící chtěla otevřít dveře.Byla k neutišení,chlap brečel pomalu s ní,protože nevěděl,jak ji utišit. Potom mi to líčil do telefonu,tak mě to zahřálo u srdíčka,že jí tak chybím.Čekala jsem,že až přijdu domů,padne mi kolem krku a budeme se tulit....Přišla jsem,ona mě asi půl hodiny toálně ignorovala,jakoby mě chtěla vytrestat za to,že jsem ji tu nechala.Něco podobného potom dělala,když začala chodit do školky(chodí jen 1x týdně).Potvora.
Jani,krbík a houpajda musí být,to je jasná věc.To bude super léto....
Čauky.M.

[Alenka K.]

presne jako rika Monyna nepripust aby te to zlomilo!!! Clovek lupusovej je clovek silnej...musi byt....copak jinak by prezil? Helej rikas ze jsi nikdy nemela epilepticky zachvat. Tak tim spis bys ho nemela mit uz nikdy kdyz ti budou davat ty prasky. Spis bud rada, ze to zjistili, a tys nemela z toho naprostej sok! No vsude rikaji ze lupus je naprosto individualni a u kazdeho jiny a to vidime kazda na sobe. Takze drz se!
A kdyz jsi jenom ty poznala ze se tvoje holcicka spletla tak to dopadlo perfektne! Vis uz jenom pro ty deti to vsechno stoji za to!Palecky a moc stesti!

[Alenka K.]

kdyz mi doktor rekl ze mam lupus, tak to rekl takovym zpusobem, ze mi pripadalo trapne se zeptat....A co to je ten lupus? Takze jsem sla zpatky do prace, kde se mne kamoska zeptala, co mi rekl.....A ja jsem ji rekla..."Ale prej mam nejakej lupus!" nacez ona se vytrestila a rekla..."Ale to je desne vazna nemoc!!!"
Tak jsem se jenom podivila. Takze od zacatku jsem se s tim potykala sama. No a porad potykam ze jo? Navstevy u lekare jsou fajn, protoze ho mam moc rada. Vicemene je spis psycholog pro mne nez doktor. Muzu za nim prijit s cimkoliv, vzdycky ma na mne cas a vzdycky mne dokaze udelat dobrou naladu. Takze mluvime o tom ze muzu brzo umrit a oba se chechtame jak blazni! Jako by to byl nejakej vtip! Ale ono to mentalne hodne pomaha, fakt...
Jinak hele kazdej chlap je radeji kdyz je zenska doma. Bohuzel tchyni si clovek moc nevybere, ale ja jsem vzdycky myslela ze ceske babicky.....no vypada to bohuzel ze ta tvoje je vyjimla co potvrzuje pravidlo, bohuzel....zrovna ty bys potrebovala chapavou babicku...Ale to asi ta tvoje bohuzel nikdy nebude. Mozna az bude sama nemocna a neschopna, tak zacne chapat, ale to uzbude k nicemu, protoze to uz bude spis prosit o pomoc tebe a manzela.
To bys mela videt jak se ten muj tvaril...kdyz jsem mu rekla ze hledam praci! proste funguju jako kucharka, ridic, uklizecka. ci ucitelka a vychovatelka....
mam tech funkci moc a vsechny jsou neplacene! Co nadelam.
My jsme meli babicku tak daleko, ze nebyla sance i kdyz obe babicky by se pretrhly. Jenze jedna umrela kdyz se Misha narodil, druha sem nechtela letet ze je moc stara. Takze nakoneec sem prijela z Ceska jedna z mych znamych a byla tady aspon kdyz se mel narodit Olin. To bylo asi jedinkrat co jsme se hnuli od ditete....do porodnice:) Takze mne ta babicka desne desne chybela, zvlast kdyz jsem byla nemocna. ani decko jsem neuzvedla....pak uz druhy a bylo mi tim mizerneji....No ale zvladli jsme! Misha a olin dneska delaji ve skole nejake zkousky, ne to neni maturita....tak jim prosim drzte moc palce! Olin dela socialni vedu a Misha zemepis a chemii.Takze se vrham do noveho dne s vykrikem "Nervy nikdy nekonci!"

[Monyna]

Ahojky,
Alenko,už když jsem odeslala svůj předchozí příspěvek, tak jsem si uvědomila, že je to jen takové fňukání,že vy které žijete mino republiku, vy by jste měly právo fňukat.Rodinu jste měly a máte opravdu hodně daleko. Mě jen mrzí,když vidím,že jinde to může fungovat,tak proč ne u nás.Opravdu vás všechny co jste pryč obdivuju za to ,jak jste to zvládly,klobouk dolů. Tak a teď už necháme tchýni tchýní, tolik pozornosti si nezaslouží
Když mě dr řekla,že mám lupus,tak se mi v hlavě vybavilo to nejhorší,co jsem si pamatovala ze školy a potom jedna událost z mého zaměstnání.-Stála jsem v práci kousek od dvou lékařů,kteří se o někom bavili ,zaslechla jsem jak jeden říká:"...no a k tomu všemu má lupus, tak to může rovnou zabalit....."-nevím proč,ale vrylo se mi to do paměti a vyplulo to na povrch po slovech té doktorky. Podvědomí asi už něco tušilo A co jinak,už máš usušeno a uklizeno,alespoň z toho nejhoršího?
Snad s už se u vás všechno vrací do normálu.
Zatím ahoj.

[AURUM]

Alenko,
asi nemas moznost koupit vsechny ingredience na tlacenku, proto Ti slibuju, ze pokud sem prijedes (priletis), udelam ji zase. Namazu pri tom hodne nadobi, protoze varim vsechno zvlast, ale jednou za cas me to popadne....

[Janda]

Ahoj holky, moc Vám děkuji za podporu. Když mi to doktor řekl, nejhorší na tom bylo vyrovnat se s tím. Trvalo mi to fakt na můj vkus dlouho. Pořád jsem si říkala, když už mám Lupus, proč k tomu musím mít ještě epilepsii??Měla jsem z toho pěknou depku, ale naštěstí jsem druhý den brzo ráno (v půl pátý )vstávala do práce a bylo po depresi. Další den jsme jeli na návštěvu k mojí sestře do Prahy a zůstali jsme tam celý víkend. I když se mi nejdřív vůbec nechtělo, nakonec jsme si to skvěle užili a já na to skoro zapomněla.
Fakt člověk nesmí dopustit, aby ho špatné zprávy o svém zdraví zlomily. Já pracuju ve zdravotnictví, takže říkat si, že jsou na tom lidi mnohem hůř než já, je celkem lehký, protože to vidím v práci každý den.
Takže holky ještě jednou díky moc...

[Alenka K.]

uz vcera jsem zacala psat a nedopsala. Vis kazdej ma svoje probleny a ze nekdo zije od rodiny, je v podstate jeho vyber. Jenze ja si tendy vubec neuvedomovala ze jednou mohu potrebovat babicku!Moje tchyne byla opravdu skvela zenska. Podle mne. Ale zustala s ni zit jeji dcera a ta i kdyz babicka pohlidala, uvarila....tak to taky tak svetovy nebylo. Babicka rano prisla..."A uz zase sedis u novin?" Sestra si davala rano kavu a u te cetla noviny. Proste porad jako by nebyla uz dospela zenska s vlastni rodinou. Ja jsem to poznala u sebe a babicky, kdyz babicka pred navstevou (to uz jsem zila spoustu let sama a mela dve deti) se mne nevinne zeptala "A Alenko, vzala sis dneska cisty kalhotky?" V tom okamziku jsem pochopila, ze zit s rodici v jednom dome muze byt hodne problematicke:) I za cenu hlidani deti a pomoci v domacnosti:) Ovsem hlavne kdyz clovek je nemocny a sam nezvlada, tak je to tezke nemit nikoho. Takze vam moc preju ze se vam vraci vsechno do normalu. A nezlob se na manzela. Vis moje maminka rikala ze si mame vzdycky uvedomit ze je to jenom chlap a nikdy z nej nic rozumnejsiho nebude:)

[Alenka K.]

tak to uz se moc tesim! Na tlacenku i San Diego:)

[Alenka K.]

bohuzel ta epilpsie je u tebe cast lupusu. Nemit lupus nemela bys epku. To je ale problem kazdeho kdo ma lupus. Nikdo nevi s cim se v zivote bude muset jeste potykat. Mimochodem tam bylo taky psany nejaky zachvaty v tom co jsem prekladala mozna byly prave epilepticke? No bliz to nerikalo jake. Nela jsem se na to specificky zeptat, al mne to nenapadlo.
Jinak to ale beres uplne spravne. Vzdycky jsou lidi co na tom jsou hur, maji velke nemoci...Takze dekujme bohu...ze mame "jenom" lupus! To jo ja vim, zase to s tim dekovanim nehodlam prehanet:)

[Janda]

Alenko, máš pravdu můžeme děkovat, ale nebudeme to přehánět . Víš, já pracuju na kožním, takže vidím, jak se lidi každý den potýkají s nemocemi, které jsou vidět. Já mám SLE a teď ještě tohle-epi, ale moc lidí to v práci neví a ani nemusí, protože to není prostě na mně(skoro) vidět. (Červené tváře si s lupusem spojí jen málo lidí).
Teď bojuju sama se sebou jestli přiznat nadřízeným ty neurologické příznaky a tu novou diagnozu nebo ne. Zatím chci počkat, až co se dozvím na podrobnější prohlídce od neurologů. A taky se dost bojím toho, že to je důvod k tomu, aby mě propustili. (I můj doktor mi teď řekl, že bych měla lepší zůstat doma, ale já jsem před měsícem nastoupila, proto nechci hned zase dávat výpoveď .) Je fakt, že někdy jsem tak unavená, že jsem ráda, když děti usnou dřív než já. Ale na druhou stranu, práce mě moc baví a dokonce mám pocit,že si tam odpočinu od domácnosti, dětí a svých starostí. Je to všechno tak sporný a já jsem fakt zvědavá, jak to všechno bude dál.

[Alenka K.]

ta unava, ta je nejhorsi to znam. Jako kdyz dojdou baterky a je to nekdy proste ze vteriny na vterinu. A kdyz se to snazim premoct tak se motam, palim veci, delam blbosti...poste vic znicim nez nadelam. Je to tezke jeste kdyz pracujes.Ale vis... tvoje telo vi vic nez vsichni lekari na svete. Nikdo neni v tvoji kuzi. Ja jsem se divala na nejake stranky dneska o tvem problemu a zjistila jsem ze je to u lupusu dost bezne. Takze ja bych to moc nikde nerozsirovala a pokud muzes....pracuj. Tvoje telo ti samo rekne, kdyz uz nemuze dal a ja ti moc preju aby mohlo porad:) Ono zustat doma si clovek zvykne ale...i kluci mi ted uz rikaji.."Ale mami, ja nechci abys sla do prace!" proste nejsou zvykli.....
Ja mam porad problemy s tim mozkem a to se mi asi uz nikdy uplne nespravi. Zapominani, vypadani slovicek...asi to uz jine nebude. Dokazu to ale dneska uz dost maskovat, takze spousta lidi si toho nevsimne. kdyz te prace bavi tak rozhodne ji nekvituj! Ja vim, on si clovek v praci nekdy paradoxne odpocine. Doma je to porad stejne a clovek ztraci kontakt s okolim.

[Monyna]

Alenko, tvoje věta, nebo spíš věta tvé maminky, že je to jenom chlap a nikdy z nej nic rozumnejsiho nebude:), mě opravdu pobavila

[Alenka K.]

to si musis rikat vzdycky kdyz te manzel necim nastve!:) Uznej, ze to vysvetluje naprosto vsechno!