Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[sasa]

dna to neni, uplne vsechny ostatni testy mela v poradku.

[Jana]

Ahoj děvčata, tak máme páteční podvečer a pracující polovina mé rodiny jásá nad nastupujícím víkendem. Já mám již delší dobu pocit, že mi jednotlivé dny splývají a v podstatě nedělám rozdíl mezi víkendem a všedním dnem. Víkendové dny se liší pouze tím, že nás je doma najednou nějak mnoho. Mony na jednu stranu jsi šťastný človíček pokud máš volbu jít do práce anebo si prodloužit mateřskou. Z vlastní zkušenosti Ti radím, zůstaň doma s malou co nejdéle a užívej s ní každou chvilku. Já jsem dávala děti od 2 let do jeslí a vím, že dnes bych to neudělala, ale byla taková doba. Lucinka s Frantíkem mi vyrostli nějak až moc rychle, dnes to jsou dospěláci a razí si svojí životní cestu. Mě nezbývá než se těšit na vnoučátka, která jsou zatím v nedohlednu. Lucka má před sebou 5. ročník vysoké a Frantík bude teprve začínat se studiem a tak ho čeká celých 5 let. No ještě, že mám ty chlupáčky. Belinku zkusíme nakrýt a pokud se vše podaří, tak by nás měla v říjnu obdařit štěňátky. Alenko moc děkuji za příspěvky, které nám posíláš. U nás je skutečně literatury o lupusu minimum a ke všemu pokud se zeptám svého praktického lékaře na nějaký problém, tak jeho odpověď zní "nepátrejte po příčinách a důsledcích lupusu, zbytečně Vás to bude stresovat", odpověď skutečně na úrovni, co!! Mějte se všechny moc prima.

[Alenka K.]

Jani budu se snazit prelozit o co bude zajem. Jsem ted trochu vyvedena z miry ale ne lupusem, ale kamoska ma problem s jatrama. Uz jsem o tom psala driv....ale nejak ji nikdo moc nepolitoval. To mela problem s detima, hlavne s dcerou, ktera byla a dodnes je na drogach. Ve 13 letech podotykam. Branila jsem ji, ze vychovavani dvou deti kdyz je sama a nemocna neni jednoduche.
Jenze ted byla na testech.....brali ji kousek tkane. Zjistili na stupnici 0-5, pricemz O je nejlepsi....ze ona je na ctyrce! Proste umira. Rika ze je s tim vyovnana, ale boji se o deti. Prosi boha jeste o deset let....ale jestli je mit bude nebo ne..to je otazka. Spis ne. Jsem z toho dost vyrizena, vis ona ma hepatitis C. Ja jsem videla na to stejne umirat kamarada...A vis co? te jeji dceri nekdo rekl, ze se da zit s polovinou jater a prisla za ji a nabidla ji vlastni jatra!!!!! Moje kamaradka rikla ze si velice preje aby tohle lidi nedelali!
Jinak v pondeli je volno, ani nevim proc a susime susime susime.....to po te potope.......
Kdybych mohla vratit ja cas, tak by deti nesly do skoly az do pate tridy. A jezdili bysme a delali skolu nekde na plazi...No skoda......

[Jana]

Ahoj Alenko, to bylo dost smutné čtení, ale bohužel realita. Život se s nikým z nás nemazlí a nedělá rozdíly. O své kamarádce jsi mi psala už před časem. Její situace je opravdu vážná a marně přemýšlím jakým způsobem pomoci. Všechny jsme maminy a bereme se o každý den na tomto světě právě kvůli dětem, aby měly zázemí a svou mámu. Jediné co mohu, tak ze srdce přát aby ji i ten minimální kousek zdravých jater vydržel co nejdéle a byla v pohodě se svými dětmi. Alenko posílám Ti na Yukon sluníčko, aby Ti pomohlo s vysoušením, vím co voda umí a znám i následky. Pomalu vše dáš do pořádku a potom budeš jenom na vodu nadávat, "dobrý sluha, ale špatný pán", to se říká o ohni a u nás i o vodě. Zase bude dobře. Co Misha s Olinkem, jak se jim daří ve škole a už se těší na prázdniny? Alespoň je budeš mít doma. Zdravím celou rodinku.

[Jana]

Děvčata, kam jste se všechny ztratily?

[Alenka K.]

Jani ja jsem tady. Koukala jsem se co dal prelozit potrebuju navrhy!!!!! Zatim dodelam o tom mozku. Jinak snazim se s tou kamaradkou povidat, ono je hodne zly zze dcerka je ted u tatinka a ten na to opravdu kasle. Tomu jde jenom o vlastni hornony. Ted jeste se opil a nejak radil a vyhodili ho prozizorne z prace...proste dva mesice tam nesmi....penize dostavat nebude pokud vim. Uzasne prostredi pro trablovaneho teenagera! Takze kamaradka se snazi dostat zpatky dceru. Ale problem je, ze syna vyhodili ze skoly (nezvladnutelny) a tak ted bude doma....rikala mi ze tam bude chodit ucitel pry na tri hodiny tydne a ucit ho doma. Jinak taky bude chodit nekam kde jsou deti ktere maji problemy s ucenim a chovanim. Takze tohle a jeste umirani..to se mi zda opravdu trochu moc......Klukum konci skola za devet dni. Misha teda jeste ma maturitu 2.cervna. Mela jsem jet 1 cervna do nemocnice do Vancouveru a musela jsem to zrusit. Prece nemuzu odjet v te dobe!

[Janda]

Ahojky, já jsem taky tady, ale poslední dobou moc nepíšu-ale čtu to poctivě. Bylo toho moc. Začala jsem pilně s tou prací, ještě dodělávám video té svatby-(měla jsem na starost zdokumentování celého dne), a do toho ještě musím chodit po doktorech, když je potřeba.
Ale jinak to jde-nechci si stěžovat, když tady čtu, jaký má někdo velký starosti.
Alenko, opravdu to má tvoje kamarádka hodně těžký. Můžeme jen doufat a držet jí pěstě, aby se všechno v dobré obrátilo.
Co ty? Jak jsi na tom ty? Ještě sušíte a uklízíte? Přeji vám hodně sluníčka, aby vše brzy vyschlo, ale né zas moc, aby ti neudělalo neplechu na zdraví. Doufám, že je ti pořád dobře.
Ještě ti chci moc poděkovat, že nám překládáš ty neurologické příznaky Lupusu-jsi zlato, díky moc.

[Alenka K.]

mne je jasne ze toho mas moc....domacnost, maly decko, ted praci....
No vis ja vzdycky kdyz mam chvilku casu tak neco prelozim....proto to je na etapy. Ale rikam si, i kdyz je to prelozeny horkou jehlou. prece to muze nekdy nekomu pomoct. Nekomu kdo neumi anglicky a potrebuje informace.
Jinak porad susime a susime...az dosusime budeme uklizet......driv to nejde.....
Dneska mame dlouhej vikend, uz se to blizi, Misha zacatkem cervna maturuje. Ach jo...takovy to byvalo maly a krasny....ted to ma chlupaty nohy sloni velikosti (dalsi cislo sneznice), rostou tomu fousy, ale hlavne ze je to porad k staricke maticce nezny a pozorny. Ale to on byl vzdycky. Pripadam si az divne kdyz jdu se synem po ulici a on mne drzi za ruku.Nebo....kdyz jsem meli tu potopu a bydleli jsme v hotelu, tak prisel hned prvni vecer ho kluci pozvali na party, ale potom kdyz mne doprovodil na pokoj tak se mne ptal jestli ma zustat radeji se mnou jestli mi nebude smutno. Rekla jsem pochopitelne ze chci aby sel, ale potesilo mne, ze by klidne zustal. Jak ten mi bude chybet!!!!!!!

[Jana]

Ahoj děvčata, tak teď jsem se od srdce zasmála tomu, jak Alenka popsala dospělého syna. Jenom s tou stařičkou matičkou jsi to dost Alenko přehnala. vždyť my jsme děvata krev a mléko a žádné seschlé babči. Mishovi samozřejmě držím pěsti pro velké štěstí a Ty Alenko to moc neprožívej, protože to jsou zbytečné nervy. Misha to zvládne a Tobě stres škodí. Píši o vlastní zkušenosti. Končím, protože jdu na zahradu, vymyslela jsem si novou skalku a kluci dobudovávají kamennou zeď, kterou nám poničila velká voda a budou stavět pergolu, abych trávila den ve stínu a ne na slunku. Mějte se prima.

[Alenka K.]

ono se ti rekne neprozivej...ale znas to kdyz mas jenom decka na par mesicu ve Skotsku.....a tohle uz bude ze se mi uz nikdy nevrati, tomu je fakt tezke uverit. Jsem si vedoma ze jsem vychovala kvalitniho dobreho cloveka, ale kdyz mam o nej prijit tak je to desne tezke. Maturita je pristi utery. Misha bere na maturitni ples Ailu,to je velice prijemna holka. Tak doufam, ze bude mit hezkou vzpominku. Ja jsem ted zase lupusove unavena, klepu se zimou a j nejak mi to vubec nemysli, ale do rana to zase prejde, jen ty vecery jsou proste tezsi, ale na to si clovek zvykne, vid? Ja teda nejsm schopna treba umyt po veceri jeste nadobi, to musi pockat do rana. Na tenhle vikend planujeme dokonceni suseni a konecne cisteni. Zaroven bereme vodu na rozbor...jestli uz je pitna. Takze padam do postele....hezkej den, protoze u vas uz je rano

[Monyna]

Ahoj holky, moc se omlouvám,že jsem dlouho nepřiložila pomyslné polínko do ohně/diskuse/,ale nějak jsem neměla chuť do psaní.Tam nahoře to pomalu zapalovalo
Alenko,je milé číst,jak se syn chová k mamce.Byla bych jednou moc ráda,abych to mohla napsat o své dceři a být na ni za to náležitě pyšná. Misha maturitu určitě zvládne a maturák si určitě užije.Kdo z nás si ho neužil,že jo? Tvé kamarádky je mi líto.HepatitisC je opravdu svinstvo, k tomu ještě trable osobní.Musí to být hrozné na psychiku. Moc by mě zajímalo proč to neštěstí raději nechodí po horách,ale po lidech.Neznáte náhodou odpoveď
Zítra jedu podepsat výpověď.Musím koupit hlavní sestře a paní na osobním nějaké kafčo.Snažily se mi vyjít vstříc.Je mi dost trapně,že jeden den podepíšu smlouvu a druhý den ji zruším.Máte pravdu.že nemám kam spěchat,ale já jsem jen chtěla zkusit žít nornálně,jako jsem žila před lupusem.Je mi třicet a mrzí mě,že jiní rozhodují za mě. Nejhorší co pro mě může být je nepochopení v mojí vlastní rodině Tak jsem si řekla,že si to budu užívat.Budu chodit po "o" spát, častěji a na dýl jezdit k mamce a trajdat po drbech.Vždyť i manžel říkal,že je nesmysl chodit do práce, tak doufám,že bude spokojený jak naložím s volným časem
Jani,co zahrádka,pergolka už stojí?Není snad nic lepšího než sedět ve stínu pergoly,popíjet něco moc dobrého a k tomu si dát nějakou mňamku a chvilku neslyšet "mamíííí" nebo "a ploč?".....teda pro mě Holky měj te se fajn.

[Jana]

Ahoj děvčata. Včera jsem se odmlčela nějak mi došly baterie. Byla jsem v Hradci na kontrole a po návratu jsem si připadala jako vyždímaný citron. Stále mi chybí ta správná kondice, ale ještě ji dám šanci aby se dostavila. Chtěla jsem se zeptat jestli máte zkušenosti s lékem Equoral, obsahuje cyklosporin A. Alenko prosím Tě, mám na Tebe dotaz ohledně vlivu Lupusu na cévy. Začal mě zlobit tlak a mám dost velké výkyvy. Pokud najdeš něco v odborné literatuře, pošli prosím informace. Je to pro nás všechny abychom věděli, kde až ten "neřád" může zaútočit. Jinak jsem objednaná na vyšetření srdce, právě kvůli cévám, tak mě držte pěstičky, ať je vše OK. Mony pergola je zatím v syrovém stavu, dnes jede Frantík pro dřevo a s truhlářem začnou teprve pracovat, tak snad do konce června bude stát. Už se také těším na posezení a pomalu si vymýšlím další blaženosti jako krb a houpačku. Nasadila jsem spoustu různých kytiček a keříků. Naši o mně tvrdí, že jsem maniak přes kytky, ale člověk nějakou zálibu mít musí a já se realizuji v květinách a bišoncích. Alenko vzpomínáš, jak jsem Ti psala o Zuzce, tak její dcera v úterý úspěšně odmaturovala a Zuza ještě včera brečela úlevou do telefonu. Vím, že to jsou nervy, ale nám škodí, přesto si tím všechny musíme projít. Zdravím všechny a pište.

[Alenka K.]

jo maturita je tady v podstate jenom takova legrace. Uz jenom to....za zacatku cervna maji maturitu a zaverecne zkousky z dvanacte tridy maji az koncem cervna! No tak to mluvi samo za sebe. Krome toho Misha se uci velice dobre, diky bohu. Jinak uz ma partnerku na ples, moc krasnou holku canadsko-libanonsky puvod. Takze to bude vsechno v poradku. Bude mit bily rolak do tmavomodreho obleku, jezisi mel by mit pro Aylu nejakou kytku nebo neco, ze? No bude to slavnostni...vsechno. Pak napisu.
Ty hele Mony, nebud nastvana na manzela. To vis, je to pro nej prece jenom daleko pohodlnejsi kdyz jsi doma a pro celou rodinu. Ja citim, jak te to mrzi, ale rok utece.....a jeste budes mit te prace azaz. A rok navic doma s ditetem.....vis jak malo ho uzijes az pujdes do prace, on do jesli nebo materske skolky...dej tomu fakt cas. Ja jsem chodila do prace jeste nez se narodil Misha po Olinovi uz ne. A to jsem chodila jenom na castecny uvazek a neobeslo se to bez place. Jednou dokonce vzal trojkolku a snazil se jet za mnou. Chytil ho soused asi kilak od domu a ptal se kam jede....rekl za mamou...sousedovi nenapadlo ze chce jet az do mesta 13 kilaku daleko! Nastesti Kennedy zjistil ze mu chybi dite. Fakt prace eni zajic a neutece

[Janda]

Ahoj Jani, představ si, že jsem byla včera taky na kontrole a taky v Hradci. Taky jsem si byla pro ty výsledky z neurologie a tam jsem dopadla docela špatně. Pořád jsem byla přesvědčená, že to budu mít v pořádku a ono nebylo. Včera jsem z toho byla celý den špatná, ale dneska jsem naštěstí byla v práci, tak jsem neměla čas na to moc myslet. Je pravda, že se mi tím vysvětlilo spoustu příznaků, které jsem měla, ale nedokázala jsem je nikam přiřadit....
Musím běžet-jdeme se podívat do divadla, na naši holčinu a její tancování. Snad to ten můj zbrklík nesplete...

[Alenka K.]

to vypada jako ceska verse Cell Ceptu. Ale jinak o tom nic nevim. Je to cesky lek. Na ty cevy se kouknu. Jinak baterie mi odchazeji kazdy vecer takze vim co to je. Blahopreju Zuzce k dcerine maturite. Ja jsem mela jet se takyse srdcem ale vyslo to zrovna na Mishovu maturitu. Takze mi to odlozili. na pristi mesic. jenze ja musim jet 3000 kilaku na kontrolu:(