Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Janda]

Ahoj všichni, Lupus je fakt zlobivý čert možná zrovna Lucifer. Taky mě v poslední době zdraví trochu pozlobilo.
Po dvou chřipkách těsně za sebou se mi objevili problémy s dýcháním. Na plicním jsem neuspěla, protože jsem nebyla objenaná - nejbližší volný termín měli za tři měsíce. Tak jsem si pomyslela, že jestli se do té doby neudusím, že možná přijdu. Možná že do té doby se mi to zlepší samo.
Ještě že mi sluníčko pomohlo prokrvit končetiny a zmizeli mi boláčky na prstech. Tak asi něco za něco...
Jani držíme pěstičky, ať ti to dobře dopadne. Dej vědět.
Báro, přes víkend tu konečně trochu pršelo a dneska v noci taky - ráno byli louže. Jenže je asi tak vyprahlá zem, že už jsou zase suché silnice.

[Jana]

Děvčata děkuji za podporu, dnes bych tu svoji hlavu vyměnila za hlávku zelí. Říkám si, že musím vydržet do 17. května, to jdu na CT a podle výsledku budu kontaktovat primáře, nechci dělat zbytečný rozruch. Máte některá také takovou negativní zkušenost s "hlavičkou"? Každý večer si říkám, že ráno bude lépe, takže zítra bude líp. Mějte se prima.

[Bara]

Tak destova predpoved se vyplnila, zacalo prset pomaloucku uz v nedeli v noci a vcera lilo, ale opravdu lilo cely den. Dnes jsou jen takove vydatne prehanky a zacal foukat dost silny vitr, ktery otrhava zelene listi ze stromu. Huci kolem domu jak meluzina v zime. Konec tydne ma byt lepsi. Ale je to pohoda, ze nemusim ted zalejvat.
Ja ziju dneska desne zdrave. Rano jsem snidala jahody, k obedu jsem udelala chrest a k veceri plnene papriky. A zitra si udelam ananasovy den.
Alenko, co ty? Nejsi vubec videt. Odjel uz manzel do Cech? Asi delas porad rodinneho taxikare, tak nemas cas na kompjutrovani. Hele a jake je u vas ted pocasi? Tady vsechno kvete, ovocne stromy, kastany, seriky a uz zacaly i ruze. Po tom vydatnem desti je to vsechno takove zelenejsi. Mejte se, ahoj

[Alenka K.]

konecne se mi to povedlo! Odmitalo mne to sem pustit. Nejak zmizelo jmeno i heslo.....takze se omlouvam. No tak predevsim...Kennedy ej v Cesku uz druhy tyden, takze zvladame doma sami. Nastesti yz nam tece voda a dokonce uz mame i septik...a svetlo celou noc. Takze pohoda. Zacinam chodit ven...pomalu a opatrne. Teda dneska pujdu tak na hodinku, nebo jak vydrzim.Oba kluci pracuji. olin pritom chodi do skoly....nekdy se divim jak bere tu energii...no ale je mu 15!
Co se tyce sveho budouciho povolani uz je jasne ze chce byt kuchar. Ne normalni kuchar, ale sef....a nejlepsi kuchar jaky muze but. Lici mi jak zajimava je kucharina...jak neni jednotvarna, jak staci neco ubrat, neco pridat....a je to zase neco jineho. Doma ted zpoloviny vari on. Potrpi si na to, aby jidla byla nejenom chutna ale aby vypadaly nadherne.
Jeho boss ho vsechno uci a ostatni kuchari taky. Jeho boss rika, ze Olin bude za tri roky jeho nejlepsi sef. Ovsem Olin chce dal do skoly.....po dvanactiletce jeste studovat co vsechno nevi z kuchariny. Pokud bude spokojenej, tak to je vsechno co si muzu prat.
Misha zmenil svuj smer....misto fyziky, chemie a matematiky chce jit na kompjutery...cekame jestli povoli prestup. Na fyzice uz prijatej je. Ted pracuje na mistni skladce a myslim, ze se mu tam libi. Velice slusne penize, ridi to vsechno sam, jezdi s buldozerem....pekna letni prace.
No a jo...jedna velka novinka...Olin si otrihal vlasy nakratko..a vite co? vypada moc hezky!
Taky konecne praskl Yukon a Klondike a povoden se nekonala. Desne jsem si oddechla. Povoden je OK ale to uklizeni pak!!!!
Jinak se bavi povetsinu psanim a psanim. Porad mam limitovany cas na kompjutru, ale uz to vydrzim dele.

[Alenka K.]

nechci te desit, ale jsem moc rada ze jdes na ten scan hlavy. Presne tohle jsem mela ja.....silene bolesti hlavy kazdy den....prasky prasky prasky Pripadala jsem si vetsinu dne jako v mlze. Byla jsem u specialisty, jenom pokrcil ramenama...no mate lupus:) V oku se mi udelal pavouk. Ne nebyl videt ale ja ho tam citila...jako bych mela neco v oku co neslo vyndat.
V tomhle stavu jsem jela do Mexika. Na doporuceni ejdnoho ceskeho lekare ktery u nas zastupoval. Rekl manzelovi aby mne tam vzal, ze narok uz bude prilis pozde.
V Las Vegas jsem prestala chodit, nevolnost, boleni hlavy....trvala jsem na tom, ze pojedeme dal a tak jsme jeli. Byl to horor a ja jsem prestavala mluvit, vnimat, neudrzela jsem rovnovahu. Porad mne musel nekdo vodit za ruku. Kdyz jsem sla na zachod sedala jsem si mimo misu, porad musel byt nekdo se mnou.
Pak jsem se dozvedela v nemocnici ve Vancouveru, ze uz dva roky chodim s mozkovou mrtvici. Pry mam mozek jak emental. Dodnes moje deti se smichem vzpominaji, jak mi doktor rekl, abych se mu divala do oci a sahla si na nos. Chvili jsem vahala co po mne vlastne chce a pak jsem mu sahla na nos!
Totiz u lupusu neni mozkova mrtvice jako normalni...jenom se zuzuji cevy, ktere ti zenou krev do hlavy. Takze to neni zalezitost jen nekolika minut aby clovek zustal ochrnuty. Ja mam jenom problem s levou rukou...jemna motorika.....ale to ti rikam, to jsem s tim chodila dva roky!!!!!!
Hodne stesti, vsechny palecky!!!!!

No doufam, ze to nebude tohle.ale jestli je tak neboj....chyti ti to ze zacatku a budes v poradku.

[Jana]

No Alenko zrovna mně Tvůj email příliš nepotěšil, ale jsem realista a vím, že je nejlépe vše podchytit v počátku. Hlava je sice trošku lepší, ale mám potíže s rovnováhou. Z neurologického hlediska jsem prý v pořádku, žádný mimořádný nález, ale jsem ráda, že na CT jdu. Jsem človíček, který nesnáší nejistotu. Raději se peru s jistotou, ať je sebehorší, prostě potřebuji znát svého nepřítele. Až budu chytřejší, tak napíši email. Zatím ahoj.

[Janda]

Ahoj Jani,
Já to mám taky vše za sebou a taky to všechno dobře dopadlo.
Ze začátku jsem měla neurologické příznaky jako závratě a takový zvláštní poruchy vidění. Neurologické vyšetření bylo v pořádku. Taky jsem musela na CT, kde mi našli v mozku postischemické ložisko, pak mě ještě poslali na EKG monitoring, kde se nález potvrdil. Nakonec mě doktor na neurologii napsal antiepileptika, první mi moc nevyhovovali, protože mě hrozně oblbovali, tak mi napsali jiný a ty jsou dobrý. Teď mi je fajn, závratě a poruchy zraku zmizeli a opravdu jsem moc ráda, že se krmím dalšími prášky, které mi potlačují příznaky lupusu.
Tak se toho opravdu neboj, když ti tam něco najdou, určitě ti na to napíšou nějaké léky, které zaberou.
Držím ti moc pěstičky. Hlavně ti přeju trpělivost, protože když jedny prášky nesednou, musí se zkusit jiné....atd. takže DRŽ SE.

[Jana]

Jando moc děkuji za podporu. Je vidět, že náš společný vetřelec útočí stejným způsobem. Jsem teď jenom trošku nervozní, protože nevím, co mě čeká. Vím, že ničemu neuteču, ale chci to mít za sebou. Primáři jsem ještě nic neříkala, nechci dělat paniku, až budu mít výsledky vyšetření, tak mu zavolám. Ráda byh se vyhnula pobytu v nemocnici , ale to se mi asi po rozhovoru s primářem těžko podaří. Ještě mám před sebou cestu do Bratislavy. Mám novou doktorku na obvodě a je to prima ženská, nic nenechává náhodě, ke všemu má atestaci z plícního oboru. Prostudovala si moje zprávy z HK a úplně se zhrozila jakým stylem mám nasazenou léčbu. Tvrdí mi, že u lupusu se ještě nikdy neobjevila současně diagnoza astmatu, že se jedná o jiné poškození plic, proto mi zajišťuje odborné vyšetření v Bratislavě, protože se jinde nedělá. Opět až budu vědět více, tak se podělím o zkušenosti. Děvčata užívejte krásného počasí a hlavně pozor na sluníčko.

[Janda]

Ahoj Jani, tak na to jsi kápla úplně přesně - opravdu to na nás působí hodně podobně. I s těmi plícemi jsme si podobní. U mě to celé totiž začínalo v pubertě tím, že mi diagnostikovali astma. Když jsem začala brát kortikoidy problémy s dýcháním jsem téměř neměla. Ale teď mám pocit, že se mi to po chřipce zhoršilo. Ale třeba to nikdy nebylo astma, ale nějaké lupusové poškození plic, jak píšeš - je to možné... mám pocit, že nás u lupusu už nemůže nic překvapit.
Jani neboj, i když to věčné vyšetřování je hodně nepříjemné, musíš vydržet. Výsledky z vyšetření jsou pro doktory nejdůležitější pro nasazejí správné léčby. Držím pěstičky ať ti to ve čtvrtek dobře dopadne- pak hned napiš...

[Alenka K.]

hlavne chci poprat Jane. aby vsechno bylo v poradku, at uz je to co je to....aby prisli se spravnou diagnosou a aby vedeli co dal. Palecky jasne drzime vsichni, ze jo?
Baru doufam, ze se taky jeste do Ceska nekdy dostanu. Ted uz by se mi tam urcite libilo vic, protoze bych...poprve co mama zemrela...jela domu.

[daniela]

TAK JAK VIDÍM, POVEDLO SE!!!
Jsem ráda, že se ti konečně povedlo se zalogovat,
tak srdečně zdravím ! přeju hezký dny,

[Bara]

- hec, u nas je zitra volny den. Je katolicky svatek - na nebe vstoupeni. Hodne lidi si bere v patek dovolenou a maji tak dlouhy vikend.
Je teplo, ale destivo. Vnoci tak strasne silne prselo, rano jsem musela vylevat na zahrade vodu z kvetinacu a voda mi protekla dovnitr pres zavrene okno. My mame plochou strechu a vzbudilo me to bubnovani kapek, jako bych spala ve stanu. Ale ted uz zase sviti slunicko, tenhle kveten mi pripada spis jako "blaznivy" duben. Nebo ze by to byli ti ledovi muzi s pomoci Zofie ?

Alenko, ja nemam s prihlasenim zadne problemy, ale kdyz chci pridat neco na normalni kudlance, musim pod Jarka, nebot Baru mi to nebere.
Ale to mi nevadi. Tak ted si jdu precist noviny a pak dojdu nakoupit na vikend. Chrestova sezona je v plnem proudu, ale lide s ledvinovymi problemy by ho radeji nemeli. Tak si ho dopravame ne tak casto a mensi porce. Dick uz dlouho (musim to zaklepat) problemy nemel, ale nebudeme to provokovat a jak se rika - dobreho pomalu.

[daniela]

Barunko, vyzkoušela jsem to... funguje to...
Ale - tak jsem tam dala nové heslo, posílám ti ho mejlem...
takže - jsi tam tedy dvakrát

Holka, stačilo jen říct... to víš, je to nový, třebas byl někde zádrhel, co já vím...
tak to vyzkoušej a uvidíme, ok?

[Alenka K.]

my porad jeste topime:( dneska bylo 10 nad nulou, Misha mne vzal do restaurace na obed(opozdeny den matek) Mam radost protoze zmenil svuj puvodni plan studovat science (matematika, chemie, fyzika) na kterou byl prijaty uz loni, a rozhodl se ze pujde na kompjutery. No a dneska prislo, ze je prijmutej i tam:)
Jelikoz kopjutery ho vylozene bavi a on sam rika ze proste ho poslouchaji, , myslim, ze to je dobre rozhodnuti. Bavi ho spravovat stejne jako hrat. Ted ma objednavku na postaveni dvou kompu Ja kompovej analfabet to nechapu, ale on rika, ze je to jenom skladacka. No a ja myslim...at dela co dela, hlavne ze ho to bavi.
Jinak....streda je ten dulezitej den, kdy prosim vas na mne myslete. Jedu do Vancouveru....katetrizace srdce. Trochu se toho bojim.....ted jsem o tom cetla a zrovna uspokojenim mne to nenaplnuje.
Odjizdim v utery a vratim se asi az nekdy v patek, sobotu...nevim. Jedu s Mishou jako doprovodem. Doufam, ze to zvladnu se zadama. Rekla jsem si o koleckovou zidli, to wancouversky letiste je silene obrovsky. Ale jako mrzacka mne povezou na takovem malem letistnim auticku.
Prislo to desne necekane. Holky vite o tom neco???????

[Bara]

O katetrizaci ti asi noveho nic nesdelim, urcite jsi se uz hodne informovala, ale nemej strach, ono to jen tak desne vypada. Pred casem byl na katetrizaci tepen az k srdci nas znamy. Strasne se bal, museli mu v nemocnici dat valium, ale pak priznal, ze zbytecne. On mel "ucpane" tepny k srdci. Napichli mu to ve trisle a vsechno procistili nejakou kontrastni latkou. Rikal, ze citil teplo v celem tele a zadnou bolest nepoznal. Pak mu nejakou svorkou zatahli to trislo a proto tam musel zustat pres noc. Domu ho propustili hned druhy den. Pokud ma nekdo zaneradene tepny hodne, protahuji je takovym balonkem. Tohle vsechno se deje bez narkozy. Pokud ti budou tedy delat tohle, tak se opravdu nemas ceho bat, pokud ale budou chtit videt az do srdicka, tak to nevim. Ale kazdopadne ti budu drzet palce a budu na tebe myslet. Urcite to nebude tak bolestive jako muj kotrmelec na Karlove moste pri me posledni navsteve Prahy. To jsem se nejen odrela a pohmozdila, ale i hambou propadala. Takze hlavne zdravicko.