Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Alenka K.]

aspon doufam.....3 chlapeccci a dve holcicky! Doufam, ze to je fakt vsechno, protoze vic bychom ji nemohli nechat. Bylo by to na ni moc. Ted je unavena a spi. A ja jsem se o to musela s vama podelit:) Mony prosim te rekni si Jande o moji mejlovou adresu, chtela bych ti neco poslat a nechci to uverejnovat tady.Jinak drzim palce at dostanes ten job:)

[Bara]

Alenko, srdecne blahopreji!!!!!
Ve ctvrtek odjizdim do Cech, zustaneme asi 2 tydny. Nevim jestli ja zustanu delsi dobu kvuli mamince, to az jaka bude situace. Pocasi je opet pekne, tak doufam, ze to vydrzi. Zima mi nevadi, ale hlavne aby neprselo.

[Jana]

Alenko moc blahopřeji, to je teda skvělá úroda. Dostala jsem se i emailu až nyní, takže rada, že prvorodička může porodit až 70 dní od posledního krytí Ti už není nic platná. Důležité je, že jste obě porod zvládly a teď se těšíte z přírůstků. Takže ať ve zdraví rostou a dělají všem jenom radost. Mony ten pozitivní markr má právě Lucka. Operovat jí mají cystu. Dělá mi to opravdu velké starosti. Jando někde jsem zašila Tvoji emailovou adresu, prosím pošli mi ji. Díky. Zdravím všechny.

[Alenka T.]

vidíš, člověk se pořád učí, já myslela, že Lupus je latinsky Vlk.

[Alenka K.]

Lupus je opravdu latinsky vlk. A podle toho jmeno i tahle pitoma nemoc.....ze pry to vypada jako vlci kousnuti. No nevim.......


Prave se narodilo devate!!!!!! stene. To uz je trosku moc..... Pet jich naprosto staci. Lituju Kennedyho. Jenze Kennedy odjel na Rock creek a my jsme zustali s Olinem. "Musi to byt" reklo moje nezne dite... a slo dupnout dalsim dvema na hlavu. Nedalo se OPRAVDU nic jineho delat....... "neboj mami, udelal jsem to rychle a ciste. Nebolelo je to." Strasne moc doufam, ze to uz opravdu bylo posledni!!!!!! Tohle opravdu boli nas vsechny, ale ona by je neuzivila!!!!!!

Jani..neboj Lucinka bude v poradku. Vim, ze ti to dela starost, ale doktori vedi co delaji. Fakt, klidek nervy nepomahaji. A jsou naprosto zbytecne. Lucinka bude v pohode a v poradku.
Jinak dik za dodatecne info. Jak jsem psala zacala rodit dneska rano v 6 a rodila skoro do sesti vecer. Je hrozne unavena....a to mame dneska Thanksgiving. Aspon nezapomeneme kdy se narodili, Jo a prvni sly stenata od toho krasneho planovaneho tatinka a sestym skoncily. Ted uz jsou to jenom ta nechtena, cela cerna. To dela pro nas situaci jednodussi.

Baru a tobe preju hezkou cestu do Ceska. I kdyz nemusi byt tentokrat zrovna prijemna. Vim jak je to tezke kdyz jsme pryc a nekdo z rodiny onemocni. Doufam, ze maminka bude trochu lepsi.Poslala jsem ti to video, koukni se na to a pak mi prosim te napis jak se ti to libi. Ona je to teda zatim jenom reklama na video. Nechci ji ale psat sem.
Jani tobe ho poslu taky, jo?

Mony urcite je to lepsi nez pracak, kdyz si muzes vybrat. No a zatim taky aspon uvidis jak zvladas tu polovicni dobu a domacnost dohromady.
Zapomela jsem vam holky rict ze jsem se zapsala na lupusovej chat americkej.
A vite co? Taky se tam keca o vsem moznem!!!!!! Jsou na nej lupusove holky z Ameriky, Anglie, Australie......odevsad. A i tak se zvladaji na dalku podporovat a neni tam...hele ty jsi z Kanady ty sem nechod ...vsechny jsou kamaradky at jsou z jakekoliv zeme. A kdyz jsem se zapsala tak jsem hned dostala od jedne mejla, ze mne srdecne vitaji mezi sebe. Takove pekne gesto fakt........

[Janda]

Ahojky všichni, kdybyste věděli jaký já už mám ,,absťák" po počítači Opět jsem navštívila Davida v práci a zabrala jsem jim počítač...
Moni, Alenky mail jsem ti poslala na telefon, protože jsem se nemohla dostat na svoje kontakty-Alenky jsem ale naštěstí měla v poště...
Jani, na tvuj mail se bohužel nedostanu, abych napsala, a tvoje telefonní číslo nemám, abych ti to přeposlala. Do konce týden-nejdýl budeme mít počítač ok. takže hned jak to půjde napíšu ti.. Jestli to ale pospíchá napiš sem a já to pošlu přes Monču...
Za těch pár dní, co jsem byla nedostupná se toho docela dost stalo. Byla jsem na neurologii- vyšetřoval mě bezvadný doktor(a přitom byl tak mlady a fešák )-všechno mi vysvětlil, ale bohužel na konci vyšetření mi diagnostikoval polyneuropatii periferních nervů. -(Na některé vyšetřovací techniky mi nohy absolutně nereagovaly)Dostala jsem na to dvoje léky, protože mě hrozně brní nohy a někdy to až skoro bolí...jenže ty léky na mě působí úplně strašně silně-vzala jsem si jednu tabletu naštěstí v sobotu a usínala jsem ve stoje, klepali se mi ruce a nebylo mi rozumnět ani slovo. Tak jsem zkonstatovala, že ty léky brát nebudu, prostě nemůžu - nemohla bych ani chodit do práce, ani řídit auto, prostě nic...To radši vydržím to brnění... Dneska jsem byla na GTT-glukozotoleranční test,protože Medrol zvyšuje hladinu cukru v krvi. Ale mě ji asi spíš snižuje, protože se mi dělá špatně, když se trochu opozdím s jídlem..-na výsledek jsem opravdu sama zvědavá- budu ho vědět v pátek.
Alenko, to je super, že ses dostala na ,,mezinárodní" chat-můžeš nám napsat, jak se s tím perou holky v jiných státech(řekla bych, že stejně jako my), jaké mají zkušenosti s léčbou atd...
Mějte se fajn a já letím na nákup, pro oběd, pro Šimona, pro Kamču a pak do školky na nějakou akci...

[Monyna]

Alenko,ještě jedna gratulace a tedˇ už konečná.Před tím jsem myslela, že už to máte za sebou.No nějak jsem to nevystihla

Jani, takhle se nedá přesně říct, co to znamená.Nejlepší bude se na to zeptat doktorů.Oni to kolikrát pořádně nevysvětlí.Né třeba, že by nechtěli,ale jim něco přijde samozřejmé, tak se do nich musí malinko " ˇštˇouchnout".Držím palečky,aby všechno bylo o.k.

Holky,tak tu práci mám.Mám tak velkou radost, že se to nedá ani napsat.Ozvali se dřív než slibovaného 16,což je pro moje nervíky dobře

[Alenka K.]

to di dovedu predstavit, jake to je bez pocitace....teda nedovedu. Nastesti pocitac maji u nas dneska uz vsichni takze v nejhorsim navstivim Olinuv, Kennedyho laptop nebo opusteny Mishuv. Takze to chapu, me staci kdyz par hodin nejde elektrina.
Prosim te co to bylo za leky, ze na tebe takhle pusobily? To muselo byt neco desne silneho.....
Naprosto chapu, ze je nechces brat.... Jenom bys urcite o tom mela tomu doktorovi rict jake ti to dela problemy. Ja jsem mela podobne problemy s Placquenilem.To jsem byla jedine schopna lezet se zavrenyma ocima. No vidis a spouste lidi Placqunil nic nedela.....Proste co snasi jeden nemusi snest druhej a s temato lekama to tak je. I kdyz jsou od fesaka doktora:)
Medrol jsem nikdy nebrala, nevim proc,ale ani se nikdy nikdo nepokusil mi ho nabidnout.
Jo jinak KONECNE mi volali z Vancouveru ze tam mam prijet na konci mesice. Tak jsem zvedava. prej si mam privezt tenisky, bude se behat.....to mne chteji snad zabit na miste??????? No nevim nevim.......

[Alenka K.]

graulace jeste konecna nebyla. Skoncila na dvanacti!!!!!! Chapes...to je fakt desne moc.....Problem byl s tim jedenactym. Narodil se hned po tom desatem a Kennedy s nim odesel.....
No a to jedenacte mu proste Bela odmitla vydat. Takze jich mame nakonec 6. Jsou nadherni..ale jejich moc. I tech 6. Jsou tri holky a 3 kluci. Ta posledni holka...to je ta co ji maminka zachranila zivot.
Mony moje blahopani k tomu, ze jsi dostala tu praci a musela jsi zapusobit velice dobre kdyz ani necekali do toho 16!
Kdy nastupujes?

[Monyna]

Čauky,
Alenko,jestli jsem něčím zapůsobila, tak opravdu nevím čím.Možná mi pomohlo i to, že asi před rokem jsem tam byla na kontrole a ptala jsem se dr, jestli náhodou neví o nějakém místě.Potom každou kontrolu na to dr zavedla řeč.Asi viděla, že do práce opravdu chci.No a nebo jednodušší vysvětlení, ta druhá sestřička se neozvala, tak mě hold museli vzít .Nastupuji k prvnímu.Dneska jsem se tam byla podívat.Dr tam nebyla, tak jsem se smažila pochytit od sestry co, nejvíc informací.Zítra tam jedu znova.
Bela je teda zasloužilá matka.12 štěńat,páni.Myslím ,že i s těmi 6 budete mít co dělat.Už máte někoho komu je dáte?
My měli doma kočku.A když měla kotˇata, tak je táta topil a nechal vždy jen jedno.Culinka potom za ním pořád chodila a nebo si před něj sedla a žalostně mňoukala hlubokým "hlasem".Bylo mi jí tak líto, i táty, ten byl potom úplně vyřízený.
Ve Vancouvru,asi budou zkoušet,co vydržíš,nedej se Hlavně, že se konečně ozvali a něco se děje.

[Bara]

Mony i ja se pripojuji ke gratulaci k tvoji nove praci, doufam, ze se ti tam bude libit, to je totiz take dulezite. Kdybys stala vedle mne, tak te trikrat "poplivam" pro stesti.
Alenko, uz mate jmena? Tak jen pekne pomahejte s vychovou.
My zitra rano odjizdime, uz mam vsechno v aute, dokonce i velkou hortensii pro kamaradku, ale to Dick jeste nevidel, zase se bude krizovat, ale to uz zname, ze? On to prezije. Pocasi je opravdu kouzelne, dneska u nas bylo opravdu nelzu 21 stupnu. Ale musim jeste pro pripad uklidit do garaze muskaty, muzou prijit mraziky co tady nebudu a Pavla by ani ve snu nenapadlo, ze by to pro ne byla zkaza, takovehle dulezitosti neregistruje.
Take se pokusim z Cech dopravit puncovy dort, poprosim je aby tam opravdu dali punc, bude to pouze pro dospele damy na muj narozeninovy dychanek. Snad se mi to podari. Jinak Jaruska se neozvala, poslala jsem ji maila, vubec to nechapu, ale necham to konovy, ten ma vetsi hlavu a ja o tom nebudu premyslet. Hlavne zdravicko. Jen si musim zopakovat sklonovani pridavnych jmen, mekke a tvrde i,y. Mam v tom gulas. Vostuda, co?

Takze se vsechny mejte pekne, ja se vratim az asi za 12 mozna 14 dni.

[Alenka K.]

stastnou cestu! Musim ted letet do emsta tak jsem rada ze se aspon kratce mohu rozloucit! Hodne stesti s maminkou!

[Alenka K.]

uz jsem vcera nemela cas reagovat. Kazdopadne job je tvuj a je to moc fajn. Par penez navic neuskodi a neni to tak casove narocne.
Jinak neni dobre vzit zvireti vsechny potomky, protoze ma mleko a co s tim.....vzdycky jsme nejake nechavali. A topeni podle meho manzela neni moc dobry zpusob. Das je to pytle, obratis se a odjdes. Ale to zvire jeste dlouho tam samo bojuje o zivot. Tak to vykladal manzel Olinovi. Ja se desim kazde zvireci ci lidske bolesti. Mozna zvireci vic, protoze zvire je bezbranne. Vim ze jsem prilis precitlictlivela, ale nic s tim nenadelam. Kazde to stene jsem obrecela, i kdyz jsem vedela ze se neda nic jineho delat. Jinak dneska jsem zacala delat 24 hodinovou moc, musim zitra na krev.....jedina fungujici zila kterou mam je na hrbete prave ruky, kdyz se poradne nahreje, tak je funcni. Za 14 dni letim do toho Vancouveru. tak budu prosit vsechny ale uplne vsechny palecky. Uz jsem manzelovi rekla, ze na zadnou operaci nepujdu. Nenecham se sebou nic delat kdyz se citim poprve za poslednich mnoho let dobre:) Jmena nemame, to si kazdy majitel pak dava sam. Zatim je to krasne i kdyz je to jeste slepe a hluche!

[Monyna]

Alenko,
neboj topili jsme koťata "humálně",táta je držel pod vodou v kýblu,dokud neumřeli, pak je spláchl do WC,no tedˇ,když to čtu to tak nevyznívá.Jinak u našich měla teď kočka koťata a bylo to krátce po tech předešlích.Tak je naši dali všechny pryč a s kočkou šli na veterinu, kde dostala hormonální injekci,aby se ztratilo mlíko a aby zase neměla chu´t se někde courat.za týden s ní jdou na kastraci,protože jinak by měli koťata snad třikrát do roka.
Práce je fakt dobrá,dnes jsem tam zase byla a pracovala na nečisto.Sestra se kterou se budu střídat mi taky přijde fajn no a doktorka,tu z nám jen z pohledu pacientky,ale působí na mě jako normální ženská, tak snad nebudeme mít problém.
Alenko,ať se zítra sestra trefí hned napoprvé a výsledky ať jsou co nejlepší.Nedivím se ti, že nechceš na operaci, když je ti fajn.Uvidíš, třeba to nebude tak horké, jak to vypalo.

Báro, děkuji ti za poplivání i na tu dálku, jako by se stalo.Užij si to u nás v české zemičce.M.

[Jana]

Alenko moje gratulace k pěti štěňátkům byla skutečně předčasná. Belinka je zasloužilá matka, jenom nechápů, kde to nadělení nosila. Přeji Ti aby kontrola u lékaře dopadla na výbornou, hlavně netrhej běžecké rekordy. Mony Tobě moc blahopřeji k novému zaměstnání. Je prima, že pracuješ na oddělení, které je pro nás všechny důležité. Nikdy člověk nepohrdne informacemi přímo od zdroje. Jando, co Ti to ten fešák předepsal, chtěl Ti pomoci nebo Tě zničit? Pravdou je, že každý človíček reaguje na léky jinak, ale moc se divím, že Ti předepsal silné léky aniž by se přesvědčil o Tvé reakci. Rozhodně ho informuj o tom, jak Ti bylo. Vidíš Alenko, zmiňovala jsi Plaquenil a ten já užívám úlně bez potíží. Báro přeji šťastnou cestu do Čech a hlavně pohodový pobyt. Jo děvčata naše Belinka bude mít štěňátka, dnes jsme byli na ultrazvuku a viděli jsme 3, tak se těšíme po 10. listopadu na přírůstky. Dobrou noc.