Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

[Alenka K.]

preju hezkej klidnej tyden u babicky! Ja myslim, ze Honzikove mamince jde nejvic o to, ze si Honzik bere Lucinku. Je desnej snob a tak by chtela pro syna treba primarovu dcerku a tak.......nebo mozna Klausovu vnucku:)Ja ted vypravuju Mishu do Whitehorsu.....ma problemy se vstavanim:( a za chvili nebude mit cenu aby vubec jel jeste dneska!

[Alenka K.]

tak to jsem moc zvedava jestli se potkate!!!!!! Doufam, ze ano!
Jando, ty mas problem s tim ze jsi moc hubena? Jezisi jak ja ti zavidim!!!!!!

[Bara]

Tak jsem konecne doma, dostala jsi muj dopis?

[Alenka K.]

dostala zavolam!!!!!!

[Jana]

Ahoj děvčata, díky moc za podporu, co se matek ženichů týká. To se nedá ani popisovat jaké schválnosti nám ta naše připravuje, ale já jsem se hodila do pozice herečky a do svatby budu maximálně milá a splachovací. Nehodlám se rozčilovat kvůli hysterce, protože tím bych škodila sama sobě. O jménu bych také raději pomlčela. Já se ji nebojím, ale nechci aby škodila Lucince. Jando ve středu 30. srpna jsem objednaná na 10 hodin k primáři Bradnovi, ale určitě to tam znáš, že čas nehraje žádnou roli, tak doufám, že se tam potkáme, protože ještě musím za doktorem Vašátkem kvůli tomu svému břichu ještě mě trošku trápí, ale je to podstatně lepší. Já si myslím, že mi ty nepříjemnosti udělaly léky, přeci jenom jich beru hodně a nejsou to zrovna příjemné bonbonky pro žaludek a zažívání. Alenko nepříjemné prohlídky na letišti spočívaly v osobní prohlídce a v podstatě prohlídce celého zavazadla a všech přepravovaných věcí. Lucinka sebou měla dýchatko, které obsahuje hnací plyn a tak musela celý lékový komplet rozdělat a znovu složit a poté ho znovu rozdělávali kontroloři aby se ujistili, že to je skutečně lék. Končím, protože musím s autem k opraváři, zlobil nás alternátor a tak nám půjčil svůj a náš opravil. Dnes ho namontuje zpět. Tak se mějte prima a s Jandou se budu těšit ve středu naviděnou. Jando pokud se potkáme dostaneš svatební koláče.

[Janda]

Ahojky, trochu jsem se odmlčela-dělali nám nové topení,tak jsem neměla připojený počítač. Připadá mi, že letos je toho předělávání v bytě nějak moc...
Jani, byla jsem zvědavá, jestli se ve středu uvidíme a vypadá to, že se určitě potkáme- měla bych jít hned po tobě! Doufám, že se poznáme .
Už se moc těším- vem fotky Lucky, Honzíka a Frantíka-doufám, že jsem nepopletla jména. Přivezu taky nějaké fotky...
Alenko, mám přesně ten problém- mám 165 cm a nikdy jsem neměla přes 50 kg.(jen v těhotenství). Je zvláštní, že ani po kortikoidech jsem nepřibrala. Má to své výhody, ale i nevýhody- výhoda je, že mám asi od čtrnácti let pořád stejnou velikost oblečení a nevýhoda- když mi není nejlíp, rychle zhubnu a každý pozná i těch pár kilo dole...

[Alenka K.]

proste nekdo ma stesti! Ja po steroidech byla desna! No uz to mam skoro dole....diky bohu!
Takze ty se s Janou setkas, to je desne fajn...zavidim a nejen ty svatebni kolace:)
Holky jak ja jsem nestastna! Prave nas pozvali jedni znami do Nepalu, maji tam dum a ze bysme mohli zit s nima.....Ja celej zivot snim o Himalajich..... a ted to budu muset odrict! Zoufam!!!!!!

[Alenka K.]

to je nejlepsi co muzes delat....proste bud gumova......at se od tebe jenom vsechno odrazi. nestoji to za rozcilovani nebo nervy. Nic se s tim stejne nevyresi.
Prohlidky na letisti mne desi budu ted muset letet nekolikrat.....za predpokladu teda ze moje ledviny budou v poradku. Jestli ne.....no uvidime....
Kontroly na letisti byly desny uz predtim. Kennedymu se snazili rozmontovat malou webovou kamerku. Ted je zakazane jidlo sebou.....Air Canada uz lidi nekrmi, Air North dava sendvich. Jak to bude na delsi lety to teda nevim!!!! No airolinky muzou jenom vydelat kdyz kazdej si bude platit za jidlo!!!!!! A za normalni pivo...tretinku...chteji ti darebaci pet dolaru. Ne ze by mi to vadilo, stejne nepiju ale je to sprostarna prodavat s nadmorskou prirazkou!!!!!!!

[Jana Čermáková]

Ahoj Alenko, díky moc za odkaz na Kudlanku.
Je mi 32 let a lupus mám od 12ti, za celých dvacet let jsem se potkala jen s jednou paní, která má taky lupus, ale jinak jsem s ním musela celou dobu bojovat sama. Můj manžel má roztroušenou sklerozu, dost mu závidím jejich organizaci Roska, kde se stejně nemocní schází, vyměnují si zkušenosti a podnikají společně různé aktivity. (Ale přesto díky Bohu za lupus, roska je mnohem horší a zákeřnější.) Proto jsem moc ráda, že jsem našla stránky "doktorky" a ted i tyto. Je pro mě téměř neuvěřitelné, že jsou tady lidičky, kteří mají úplně stejné problémy jako já. Najednou mám pocit, že na to nejsem úplně sama, a za to moc děkuju:)

[Alenka K.]

moc te tady vitame, vidim, ze toho teda taky nemate v rodine prilis lehke. Ja mam lupus uz dvacet let, myslim diagnostikovany. Ja bych ale rekla ze ja uz jsem nekde jinde.....kdy uz nemam problemy s lupusem ale jeho nasledky. Srdce mi pracuje velice slabe. Protoze mam lupus nefritis (ledviny) boji se se mnou cokoliv delat. Jsem po mozkove mrtvici a velice tezkem infarktu. Bohuzel moje srdce se stale zhorsuje.
Jinak mam dva syny, Misu a Olina a zijeme jak asi vis v Kanade v Dawson City. Misha je 19 Olin 15. Manzel ma problemy se zadama, je po dvou operacich, vymene kycle, takze vim, jake to je kdyz nemuze ani jeden!
Jinak teda ale reknu ti, to jste se opravdu s manzelem sesli dva! Ja teda nevim co bych si vybrala z techto dvou zel....nejak si netroufam tohle resit.
Jak jsi na tom ty, co se lupusu tyce? Chodis do prace nebo jsi doma? A manzel? Ja jsem v invalidnim duchodu co se narodil mladsi syn Olin. Ty mas deti?

[Monyna]

Ahojky,tak jsem se vrátila od mamky.Bylo to fajn,no prostě jako u babičky Včera za mnou přijel manžel a po roce jsme šli spolu na véču.Bylo moc příjemné.Teda, když pominu,že jsme dostali jiné jídlo než jsme si objednali.Chtěli jsme to vrátit,ale nebylo to nic, co bychom nejedli,tak jsem to sbucli
Jani a Jando,bude to fajn,jestli vám vyjde se sejít.Z očka do očka se přeci jen líp povídá,než s klávesnicí
Jani Č.Vítám také tě vítám mezi námi.Mně je 30.První projev nemoci jsem měla v 11 a ve 13 letech.Nikoho nenapadlo,že by to mohl být lupus.Další ataky byly ve 22 a 24letech a zase tu nebyl nikdo kdo by řekl,co to je.Před třemi lety se mi narodila holčička a dg byla na světě.Mám lupusovou nefritis.Jsem v částečném invalidním důchodě a na mateřské.Snad ti tady s námi bude dobře.

[Janda]

Ahoj Jani, - další Jana, to je fajn, už tu máme přesilu -jsem taky Jana, ale musela jsem se nějak odlišit, tak se přihlašuju pod přezdívkou. Ještě je tady jedna Jana- s tou mám společného i doktora a dokonce se u něj ve středu potkáme. Už se těším...
Alenko, vrtá mi hlavou..., proč musíš odříct to pozvání do Nepálu? Je to kvůli klukům, nebo kvůli Lupusu? Jestli to jde, jeď tam alespoň na návštěvu, když si to celý život přeješ-vidět Himaláje...
Já ti zase závidím to cestování-kde jsi všude už byla a kam ještě pojedeš...(já moc necestuju, -nějak mi to nedělá dobře)-když chci jet na výlet, všichni mi říkají, rozmysli si to dobře, abysme tam nedojeli a ty pak nespala v autě...-takhle se mně posmívají.

[Alenka K.]

kdyz o tom mluvis.....ja jsem mela uz v detstvi strasne horecky. To stupnice ns teplomeru vylitla na 40. Nikdo nevedel proc a ja jsem se s tim moc nezatezovala, uz jenom proto, ze horecka byla jeden jediny den.....a druhy den jsem mohla vstat a byla jsem v poradku. Zadne dozvuky slabost.....nic. Jako kdyby nikdy nebyla. No a chodit k doktorovi, ze jsem vcera mela horecku a dneska jsem uplne v poradku....kdo by se se mnou zabyval? Nekdy jsem mela dva ataky za rok, nekdy ani jeden......nestalo to za rec. Dneska vim, ze to byl uz lupus....nevysvetlitelne teploty.
Jako u babicky.....holky babicky vam zavidim. Nejakej kral myslim vykrikoval Kralovstvi za kone! Ja rikam Kralovstvi za babicku! Nekdy to bez babicky bylo takrka neresitelne.......
Ale jinak...asi kdyby mi donesli v restauraci neco co jsem si neobjednala...asi bych to vratila zpatky. Kdyz uz za neco platim tak bych chtela mit kontrolu za co:) Ale na druhe strane to nestoji za to si kazit peknej vecer to mas pravdu!

[Alenka K.]

Jak vidim, Jany jsou oprsavdu v presile! Ono je to taky moc hezky jmeno! Tak jsem zvedava jak se vy dve Jany sejdete, to je moje nevyhoda..ta vzdalenost.
Proc musim odmitnout Nepal..ma to spoustu duvodu. jeden je Olinova skola. Olin ma ve skole problemy, je disleptik, disgrafik. Skola se opravdu snazi,dostava vsechnu moznou pomoc, takze nakonec ho protlaci k maturite, ale nemuze si dovolit ztratit nekolik mesicu ve skole. No a manzel...ma jet v zime do Ceska a jeste nevime kdy. Jak to bude vsechno s tim barakem v Cesku vyrizeny. Rikali tak pul roku.....Takze manzel by jet nemohl. ..No a z toho baraku budeme platit dane. Hodne velky, pocitame asi 10.000 v dolarech.
No a jak vis, meli jsme tu potopu a porad jeste bojujeme s nasledky. Potopa byla nic...ted je to horsi.
No a ja mam jit behem mesice do nemocnice na biopsy. Podle vysledku se mnou budou neco delat....nebo nebudou. Kdyz nebudou tak jsem na to proste sama.
Vcera jsem mluvila s doktorkou, ona je desne fajn, bila jihoafricanka a ta mi rekla ze nemohu zit ve strachu co bude. A rekla mi jed! Ja snad ani strach nemam....spis nemam predstavivost ze bych mohla nebyt.
Takze jsou to dve veci zdravi a finance. Ja vim, ze neco takoveho se nam uz nenaskytne. krome toho...znate vsechny tu unavu......31 hodin v letadle. Ja vzdycky i kdyz letim jen do Ceska tak nekolik dni pak jsem znicena. Kdyz musim tak dokazu vsechno a nevnimam unavu ale kdyz to pak skonci a ja nemusim byt silna...tak mam reakci a polozim se.
Ale ted se mne hrozne dotkla jedna vec.......umira mi kamaradka. Agata, Polka. Zname se co sem na Yukon prijela. Holka plna energie.....pred dvema lety jela Yukon Quest. Splnila si sen, ale ted rakovina. Posledni faze. A Susan Butcher nekolikanasona vitezka dalsiho zavodu na long distance Susan Butcher zemrela minuly mesic. Rakovina krve.
To mi zase fakt rika, ze nikdo nevime kolik casu zbyva a proto bysme meli zit naplno..coz zase mluvi pro Tibet!

[Jana Čermáková]

Ahoj holky, díky moc za přivítání. Když jsem se minulý měsíc přihlásila na doktorku, měla jsem pocit, že si mě tam snad ani nikdo nevšiml, takže o to víc mě potěšilo vaše přijetí. Díky:) Mimochodem, Alenko, nedělej si hlavně nic ze Sašiných příspěvků, nestojí za to, aby ses tím vůbec trápila.
Protože je nás tu víc Jan, zvolila jsem přihlášení se jménem i příjmením, nějak mě žádná přezdívka nenapadla, takže mi klidně říkejte jana č. V poslední době mám pocit, že mi mozek nějak nechce moc pracovat, nesoustředím se, zapomínám, přeříkávám se,... Ale při čtení některých starších příspěvků mě dost uklidnilo, že nejsem sama:)
Jinak mám dost štěstí, že mě lupus začli léčit hned ve dvanáct, takže jsem zatím celkem v pohodě, kromě kloubů, depresí a příšerné únavy. Když jsem se před dvěma lety vdala, přestala jsem zvládat kloubit práci, domácnost a "roztroušeného" manžela, tak jsem radši zažádala o důchod. Vždycky jsem se hrozně těšila na děti, ale křížit to s roskou si prostě netroufnu. Kdyby na tom byl manžel líp, snad, ale představa jak na všechno budu sama ...
Alenko díky za typ s těmi semínky, ty jsem sice nesehnala, ale koupila jsem si aspon kapsle Omega 3. Mrzí mě, že nevím, co poradit na Tvoje slabé srdíčko. Hlavně na sebe dávej pozor a drž se:)